肺移植|清单&等待
一旦评估完成,移植团队将与您见面,审查信息并通知您结果。一般来说,有三种可能的建议:
- 评估已经确定了使肺移植禁忌或不可能的因素。
- 评估已经确定,在进行肺移植之前,应该考虑其他可用的治疗方法或药物。
- 评估结果表明,肺移植是一种治疗选择。
在所有这些情况下,肺移植团队将与您的家人一起制定协调的护理计划。如果团队提供了肺移植,是否进行肺移植是您的决定,您将得到肺移植团队的全力支持。我们会确保你的家人充分了解肺移植的风险和好处。
肺移植申请名单
如果您和移植团队都同意移植是最好的选择,您的孩子将被列入器官共享联合网络.器官共享系统与新英格兰捐赠服务机构(NEDS)一起制定了捐助者与受援者配对的某些标准。器官共享系统管理着全国数据库,并使用基于血型、身高、胸围、等待名单上的时间和疾病程度的肺分配评分来匹配供者和受者。
一旦您的孩子被列入移植名单,肺移植协调员将与您联系,讨论制定移植时间的计划。计划如何去医院必须提前想好。
大多数情况下,对我们的病人来说,最困难和压力最大的是等待时间。不幸的是,在你接到换肺通知之前没有固定的时间;因此,等待的时间可能长达数月甚至数年。
在挂牌和等待期间的目标是保持您的孩子当前的肺功能,并尽可能确保最佳的生活质量。在等待期间,我们将与您和您的孩子密切合作。您的孩子将经常到医院进行定期检查,包括身体检查、肺功能测试和血液检查。
的肺移植团队在这段等待期间为您和您的孩子提供支持。我们的社会工作者,儿童生活专家和儿童精神病学家或心理学家也可以在您需要的时候与您的家人联系。
肺移植|手术和住院
肺移植手术
当器官确实可用时,时间是至关重要的,因此在接到第一个电话后的4小时内赶到医院是很重要的。当您到达波士顿儿童医院时,您将前往实体欧宝彩票平台器官移植层或重症监护室(ICU)。
医生和护士会给你的孩子做检查,取一些标本,拍胸片并抽血。这是为了确保您的孩子准备好进入手术室。如果您的孩子有上呼吸道感染或发烧,移植团队将决定是否安全进行手术。您将与外科医生和麻醉师见面并讨论即将进行的手术。这是一个很好的机会,让你有任何问题或担心,并签署同意书。
在为手术做准备的同时,一个外科手术小组正离开波士顿儿童医院去获取捐献的肺。欧宝彩票平台手术的时间计划与球队回到波士顿儿童医院的时间相匹配。
肺在体外后需要立即进行移植。摘除肺部,运回我们的医院并在这段时间内进行移植,时机至关重要。
手术可能需要6到8个小时。在你的孩子进行手术期间,你的家人每隔几小时就会收到一次进展报告。
肺移植后可能出现的并发症
拒绝
排异反应是身体对异物的正常反应。免疫系统负责人体对感染和外来组织(移植器官)的防御。因为人体的免疫系统认为肺移植是外来的,人体通过从免疫系统发送细胞来破坏新肺,从而对移植的肺发起攻击。这种攻击被称为排斥。
为了减少排斥反应的发生,我们在移植手术中开始使用免疫抑制药物。这些药物的作用是抑制免疫系统,防止新肺的排斥反应。由于这些药物抑制或降低了免疫反应,它会使你的孩子处于由细菌、病毒和真菌引起的感染风险中。
更常见的免疫抑制药物是强的松、骁悉和普莱夫。移植后的第一年通常是我们努力建立抗排斥药物的最佳组合的时候。免疫抑制药物每天在同一时间服用,您的孩子将需要在他们的余生中服用它们。
移植后,我们会定期检查排异反应。这通常是在支气管镜检查中完成的,取一小块新肺,在显微镜下观察细胞,称为肺活检。如果有任何排斥迹象,我们将制定一个治疗排斥的计划。
感染
免疫抑制药物,以防止您的孩子的新肺排斥,导致您的孩子更容易感染。您的孩子可能特别容易感染的一些感染包括:
- 口腔酵母菌感染(画眉)
- 病毒感染,如巨细胞病毒,EBV,疱疹
- 呼吸道病毒
- 细菌感染
这种感染的风险在移植后的头几个月尤其高。这是因为服用了高剂量的抗排斥药物,免疫系统受到了特别的抑制。
肺移植后住院时间
手术后,你将在重症监护病房(ICU)住几天。当你的情况好转后,你会被转移到器官移植病房,在那里你会继续恢复。的肺移植团队病房的护士会告诉你的孩子和家人用药计划,监测与移植相关的副作用和并发症。我们将根据您孩子的具体需求,量身定制信息,制定适合您孩子个人需求的计划。当您回家后,我们鼓励大家庭参与了解您的孩子的护理。
肺移植手术后回家
出院后,您和您的家人将负责照顾您孩子的健康,如果出现任何问题,请联系您的移植团队。
通常情况下,我们会安排一名探访护士到您的家中评估您的孩子的进展,并监测您在肺移植后最初出院时的任何变化。
药物
移植后的目标是尽可能使用最低剂量的药物来防止排斥反应和减少副作用。联合用药使我们对每种药物使用的剂量比只使用一种药物要小。我们通常使用联合药物来抑制孩子的免疫反应。每天在正确的时间和适当的剂量服用处方药物对移植后的健康至关重要。
您的孩子将会在出院前和就诊时得到一份用药时间表。移植团队经常改变药物剂量。
就像护士和药剂师与患者及其家属合作了解药物一样,护士和营养师将与患者家属合作了解营养需求和限制。
肺移植|长期前景
肺移植后的长期前景如何?
随着研究人员对身体如何处理移植器官有了更多的了解,并寻找改善儿童移植前后生活质量的方法,肺移植越来越成功。
肺移植是一种终生的旅程.您的孩子不仅会服用药物,以防止新肺在他们的余生中被排斥,而且还会定期进行随访预约,以监测健康状况,并根据需要调整药物。坚持用药对于减少排斥反应的发生至关重要。
肺移植后的生长发育
移植后,大多数儿童将在身体和认知上发展和成长,就像同龄儿童一样。移植后三到六个月,他们就能回到学校。虽然需要采取预防措施,但他们仍然可以进行体育运动,与朋友共度时光。
一般来说,肺移植的目标是提高孩子的整体生活质量。我们希望这将使他们感觉良好,并做他们喜欢的活动。