肠或多器官移植|清单&等待
在评估结束时移植团队会通知你结果的。他们也会把这些发现告诉孩子的初级保健医生。一般来说，有三种可能的建议:
- 评估确定了在肠/多器官移植前应考虑的其他治疗或药物;因此，你的孩子被耽误了。
- 评估结果表明，肠/多器官移植是合适的治疗选择。
- 评估确定了肠/多器官移植禁忌(不推荐)或不可能的因素。
在所有这些情况下，移植团队将与您和您的孩子的医生密切合作，制定一个协调的护理计划。
清单以供移植
一旦你和孩子的医生决定肠/多器官移植是最合适的治疗选择，你的孩子将被列在国家计算机系统上，器官共享联合网络(UNOS)，作为潜在的移植受体。器官共享网络根据体重和血型将捐赠者与等待新器官的儿童进行匹配。等待时间可能从几天到几个月甚至几年不等，这取决于疾病的严重程度、需要的移植类型和孩子的大小。重要的是我们能在任何时候联系到你。家属应及时安排交通，及时到达医院。
当你的孩子在等待移植名单的时候，你的目标是保持你孩子目前的肝脏和肠道功能，并确保尽可能高的生活质量。在等候期间，我们会密切配合您和您的孩子。您的孩子会经常到医院进行定期检查，包括身体检查和血液检查。
总体而言，儿童和青少年在等待期的情感表现良好。毫无疑问，等待是有压力的。作为父母，为了让自己的孩子活下来而等待另一个孩子死去的含义是深远的，有时是难以承受的。在等待期间，移植团队随时准备支持您和您的孩子。
肠或多器官移植|手术和住院
肠道和多器官移植手术
捐献器官可以在白天或晚上的任何时候提供。时间是至关重要的，所以在发生这种情况时提前计划是很重要的。
您的孩子将被送进实体器官移植楼(10南)为手术做准备。将放置静脉导管并进行血液测试。你的孩子将被外科医生和麻醉师看到，讨论接下来的手术和签署同意书。
与此同时，波士顿儿童医院的手术团队通常必须获得捐赠器官。手术时间将与团队回到波士顿儿童医院的时间相匹配。这是因为器官在体外无法存活很长时间，所以在器官到达波士顿儿童医院后尽快进行移植是很重要的。
当外科医生看到供体器官时，很明显器官并不理想。因此，腹部手术只有在看到供体器官后才能进行。这意味着你的孩子的手术可能会被取消，即使在接受药物治疗和验血之后。如果发生这种情况，你的孩子就会回家等待下一次器官移植。
移植手术是从孩子的身体中取出受损的器官，并用新的器官取而代之。外科医生还将进行回肠造口术，其中一部分小肠通过胃的开口，将废物收集在一个特殊的袋子中。移植手术大约需要6到12个小时。您的孩子的具体操作将向您描述。
肠和多器官移植后可能出现的并发症
拒绝
免疫系统被设计用来检测感染和外来组织，并将它们从体内清除。免疫系统认为来自同卵双胞胎以外的人的移植是受感染的或外来的，身体会对新器官产生破坏性的反应(排斥)。因此，我们必须使用强免疫抑制药物来防止排斥反应。
排斥反应发生在1/2到2/3的患者中，通常发生在移植手术后的6个月内。在大多数情况下，调整药物可以阻止排斥反应。您的孩子将通过回肠造口进行常规活检，检查是否有感染或排斥反应。
你和你的团队要寻找的症状包括萎靡不振、发烧/发冷、食欲不振、恶心和呕吐、回肠造口量增加或减少、腹痛或腹胀、回肠造口量变血。
感染
免疫抑制药物可以阻止身体排斥新器官，但也会抑制身体抵抗感染的能力。最常见的感染是由潜伏在孩子体内或捐赠器官中的病毒引起的。为了防止感染，在移植后可能要使用抗菌、抗病毒和抗真菌的药物数月或数年。
如果疑似感染，医疗队可采集血液、尿液、粪便、痰液或伤口和排水部位的标本。症状可能是发烧、疲倦或疲劳、腹泻或呕吐、切口或造口处周围发红或引流、咳嗽或喉咙痛。如果发生感染，如果可能，将使用针对该感染的药物进行治疗。
如果发生感染，治疗可能需要再次静脉注射药物或在门诊完成治疗。
血管并发症(血管问题)
不同寻常的是，新器官和孩子血管之间的连接可能会出现问题。新器官的静脉和动脉必须与孩子体内的静脉和动脉相连接，有时在这些连接处会发生堵塞或泄漏。实验室测试和成像(超声波和/或CT扫描)可以帮助您的团队确定是否存在问题。有时，手术是必要的来纠正这些问题。
出血
切口出血——或者胃肠道出血——是一种可能的并发症，如果能迅速发现，是可以处理的。任何出血都应该立即报告给你的医生，包括呕吐物中的血液，肠道运动或造口引流。血液可以像新鲜血液一样红，也可以像咖啡或焦油一样黑。
移植后淋巴增生性疾病
接受器官移植免疫抑制药物的儿童可能会出现一种疾病，即淋巴细胞(一种特殊的白细胞)开始异常生长。这通常是由eb病毒(EBV)感染或重新激活引发的，EBV感染b细胞，一种特定的淋巴细胞。这些生长异常的细胞可能存在于身体各处的淋巴腺中，或在移植器官中，如肠、脾和肝。
降低免疫抑制量可以逆转PTLD的早期阶段，但有时需要其他治疗。不同寻常的是，PTLD可以发展为淋巴瘤(淋巴癌)，需要化疗和其他药物。根据您孩子的EBV感染史和需要的免疫抑制类型，您的孩子可能有罹患PTLD的风险。你孩子的医生会和你讨论这种特定的风险以及如何监测。
移植后住院和回家
肠或多器官移植后的平均住院时间为4到6周。您的孩子将被监测排斥，感染和其他问题。药物将经常调整。
您的孩子还将由该单位的儿童生活专家和社会工作者提供额外的支持和方便处理住院期间的问题。您将开始了解您的孩子在家里需要的药物和护理。我们的目标是让每个家庭在出院前对护理的各个方面感到舒适和自信。
肠或多器官移植|长期前景
肠移植后的长期前景如何?
手术之后肠道和多器官移植团队将看到您的孩子的后续预约，以监测他们的健康，如果需要的话，更换药物，并与您的家人保持联系。这些拜访一开始会很频繁，然后逐渐减少。最终，你的孩子可能一年只需要来一次或两次。
由于手术技术的进步、更好的免疫抑制药物以及危及生命的感染的减少，在经验丰富的中心接受肠道或多器官移植的儿童，其一年的存活率可以接近80%至90%。
报告的长期结果数据OPTN/SRTR 2016年度数据报告:肠表明年龄小于18岁的受者5年生存率为67.7%。很明显，肠或多脏器移植已经成为一种可行的治疗永久性肠衰竭的选择。随着波士顿儿童医院和其他地方的研究人员发现治疗肠道衰竭的新方法，结果将继续改善。欧宝彩票平台
药物依从性
移植后，必须终生服用药物来对抗排斥反应。大多数肠和多脏器移植患者使用的抗排斥药物是他克莫司。
抗排异药物通过抑制免疫系统发挥作用，但这意味着你的孩子将面临更高的感染风险，尤其是那些在他的系统中处于休眠状态的感染。我们的团队将通过血液检查和其他检查持续监测您孩子的健康状况，药物剂量可能会频繁变化。
营养
移植后，你的孩子将继续接受全肠外营养(TPN)，直到他们的新器官功能良好，可以吸收营养。目的通常是让孩子在移植手术后的第一周或第二周开始喝水，然后吃东西。
肠或多脏器移植后的生长发育
器官移植提供了一个独立的机会和更好的生活质量。在移植后，经常的医疗监督仍然是必要的，但这种需求会随着时间的推移而减少。重要的是要明白移植是一种治疗，而不是治愈。虽然需要采取一些预防措施，但我们鼓励您的孩子过一个完整和快乐的生活:上学，运动，花时间与朋友和享受爱好。