心脏移植|清单&等待
在心脏移植评估结束时,移植小组心脏病专家和心脏移植协调员将把结果传达给您和您的孩子。他们还会将这些发现传达给儿童的主治医生和心脏病专家。
一般来说,评估有三种可能的结果:
- 心脏移植禁忌或不可能。
- 在进行心脏移植之前,还应该考虑其他的治疗方法或药物。
- 心脏移植是一种治疗选择。
在所有这些情况下心脏移植手术团队将与孩子的医生和家人一起制定一个协调的护理计划。
心脏移植清单
一旦你和移植团队决定心脏移植是最合适的治疗方案,孩子就会被“列入”国家计算机系统,器官共享联合网络作为潜在的器官移植接受者。器官共享系统根据体重、血型和当前的医疗需求将器官捐献者与等待移植新心脏的个体进行匹配。等待的时间从几天到几个月不等。
在挂牌和等待期间的目标是保持孩子当前的心脏功能,并尽可能确保最好的生活质量。等候期可能包括经常到医院进行定期检查和因更换药物而住院。也有可能,孩子需要在医院等待静脉注射药物以支持心脏功能。
如果医疗需要,可以使用心室辅助装置(VAD)为心脏移植提供桥梁。根据VAD的类型,孩子可能在家里或在医院。
的心脏移植手术团队将会在等待期间资助这个家庭。我们的社工和儿童心理学家可根据需要为家庭提供服务。
心脏移植|手术和住院
心脏移植手术
供体心脏可以在白天或晚上的任何时候获得。时间是至关重要的。孩子需要在到达医院后的一到两个小时内准备好进入手术室。
这个孩子会被录取心脏地板或心脏重症监护病房(CICU)做好手术准备。一个心电图(心电图),胸部x射线我们会做血液测试外科医生、麻醉师和心脏科医生会给孩子看病,讨论接下来的手术。
就在孩子准备进手术室的时候,一个外科团队就要出发去取捐献的心脏了。手术时间计划与团队抵达波士顿儿童医院的时间相匹配。欧宝彩票平台
心脏在体外不能存活很长时间,所以重要的是要取出心脏,运到我们的医院,然后在几小时内进行心脏移植。
移植手术包括从孩子的身体中取出受损的心脏,并植入新的心脏。移植手术大约需要4到6个小时。对于患有复杂先天性心脏病的儿童,由于解剖异常和既往手术留下的疤痕组织,手术可能涉及更多。
家长晚上可以在CICU候诊室等待,白天也可以在主手术候诊区等待。我们在行动中每隔几小时提供一次进展报告。
术后护理与其他开胸手术非常相似。患儿从手术室返回时将使用鼻或口装有呼吸管的呼吸机(呼吸机)。孩子将使用心脏监测器,接受几次静脉注射和其他管子和设备,并将在CICU的一个私人房间里防止感染。
平均住院时间为两到四周。一半的时间在CICU,另一半时间在心脏地板。病人离开CICU后会去心脏地板的一个私人房间,在那里他们继续恢复,接受排异反应和其他问题的监测,并调整药物。
心脏移植后可能出现的并发症
拒绝
排异反应是身体对异物的正常反应。当一颗新心脏被植入儿童体内时,孩子的身体会将移植的器官视为威胁,并试图攻击它。
免疫系统负责机体防御感染(如细菌或病毒)或外来组织(如移植器官)。人体的免疫系统将心脏移植视为异体,这意味着人体通过从免疫系统发送细胞来破坏被移植的心脏,从而对其发起攻击。这种攻击被称为排斥。
我们可以通过观察心肌小块中的细胞(活组织检查)在显微镜下。我们看到心脏肌肉细胞周围有肿胀或炎症。
移植后,使用免疫抑制药物来防止免疫系统排斥新心脏。这些药物每天服用多次。防止排异反应的药物在孩子的余生中都是必需的。移植器官的排斥反应会在移植后不可预测的时间发生。这不是手术的并发症。
心脏移植后的头几个月发生排斥反应的几率最高。移植后的第一年是我们努力建立抗排斥药物最佳组合的时期。孩子可能会经历排斥,但没有明显的症状。然而,如果一个孩子至少经历了以下一些症状,通常会有一些排斥的证据:
- 乏力
- 易怒
- 呼吸急促(气促)
- 呼吸困难
- 快速的心跳
- 心率不齐
- 不良的饮食
- 食欲下降
- 恶心想吐
- 呕吐
- 腹部疼痛
- 腹泻
- 发热
我们通常在移植后的头几个月通过住院治疗和静脉注射大剂量免疫抑制药物来治疗排斥发作。移植过程后期的排斥反应可通过增加儿童普莱普或CellCept或口服强的松数日来治疗。
如果排斥反应反复发生或更严重,可能需要额外的免疫抑制。我们密切关注孩子在排异期的表现。在排异反应发生后,总是要重复进行心脏活检,以确定治疗是否成功或是否需要更多的治疗。
我们的目标是给儿童足够的免疫抑制以防止排斥反应,但使用尽可能低的剂量以防止副作用。联合用药可以使我们使用的每一种药物的剂量比只使用一种药物要低,所以我们通常采用这种方法来抑制儿童的免疫反应。由于每个病人都是不同的,找到一个好的平衡需要一些时间,在最初的几个月可能需要很多药物调整。
感染
因为接受心脏移植的儿童需要降低他们身体免疫系统的药物,他们感染的风险更高。在某种程度上,儿童总是处于较高的感染风险。然而,儿童在移植后早期接受最高剂量的免疫抑制药物时风险最高。
感染的症状与排异反应相似。一个孩子可能会发展成:
- 发热
- 咳嗽
- 易怒
- 腹泻
- 呕吐
此外,手术后的伤口可能会发红、肿胀和引流。
治疗根据症状的严重程度和感染原因而定。移植后早期患者通常入院进行感染评估和治疗。
心脏移植手术后回家
家长们将被告知他们的孩子目前的用药时间表,正确的用药方法,以及如何监测移植的副作用和并发症。
一开始,孩子需要频繁的随访(每周1 - 2次)。居住在距离波士顿两小时车程以上的家庭通常被要求在出院后在当地停留一段时间(6至12周)。出院后的住宿和住院时间将根据个人情况而定。
我们的目标是在移植后让孩子和他们的家庭尽可能回到正常的生活。这需要时间,但永远是我们的目标。
心脏移植|长期前景
心脏移植后的长期前景如何?
接受心脏移植手术后生活是旅程每个孩子和每次移植都是不同的。操作完成后,出现移植团队会对孩子进行频繁的随访,最初每周在心脏科诊所进行一到两次。一般来说,在最初的几个月之后,这个时间表就会减少。通常,在移植一年后,频率变为每三到六个月一次。
大多数儿童将在手术后大约10到12周返回学校。然而,许多儿童需要特殊服务,例如辅导,特别是患有复杂先天性心脏病的儿童——这是学习问题的一个危险因素。
波士顿儿童医院心脏神经发育程序支持和帮助患有心脏病的儿童。当孩子们适应学校生活时,我们密切关注他们的学习困难。我们可以帮助获得教育评估和干预措施,以提高孩子的学业成绩。
10岁的亚伦在1岁时接受了心脏移植。# becauseofadonor之后,他获得了黑带。
体育活动
我们希望并期望心脏移植受者能像其他同龄儿童一样过着充实而富有成效的生活。在心脏移植之前,孩子可能没有活动;但是,移植后的活性水平会逐渐提高。
物理治疗将从医院开始,并将制定一个锻炼计划,该计划将结合孩子的需求、目标、活动偏好和家庭情况。
心脏移植后的热身是非常重要的,因为心脏现在需要额外的几分钟来提高心率。在儿童心脏移植时,连接心脏的主要神经被切断。这被称为去神经支配。因此,大脑并不能直接控制心率。在移植心脏中,通常在血液系统中循环的身体激素对心率的控制能力较弱。
药物依从性
抗排斥药物帮助免疫系统接受新心脏。这些药物必须在移植器官的整个生命周期内服用。
服药依从性是一个主要问题,尤其是青少年,因为他们寻求对自己的生活有更多的控制权,而且药物会产生暂时的副作用。不坚持服药可能会导致排斥反应和心脏衰竭,所以按照医嘱服药是至关重要的,不能漏掉剂量。
移植协调员和护士与青少年和他们的家庭合作,制定一套适合家庭常规的药物治疗计划,并创建一种易于遵循的模式。
营养
营养学家将帮助设计一个饮食计划,以促进健全的营养健康,并尽量减少免疫抑制疗法可能产生的营养副作用。免疫抑制剂药物会导致体重增加、盐潴留、钾流失、高血糖和高血压。
设计饮食计划首先要获取、创建和回顾营养历史,并确定孩子的理想体重。利用这些信息,我们推荐一种均衡的饮食,包括适当数量的卡路里,低钠和脂肪。
心脏移植后的生长发育
我们会经常检查孩子的身体发育情况,并根据需要提出改变饮食或增加热量的建议。我们希望您的孩子在移植后沿着他或她自己的生长曲线生长。
我们也会定期仔细观察您孩子的发展,并可能会提出额外服务的建议,如早期干预和物理治疗,以促进发展。虽然移植对孩子们有很多额外的要求,但在帮助和支持下,大多数孩子似乎适应得相当好。