巴氯芬泵

如何评估我的孩子是否使用巴氯芬泵?

如果您的医生建议您的孩子使用巴氯芬泵，您将与巴氯芬泵的护士执业人员见面，并了解巴氯芬泵，以确保它适合您的孩子。

在那里，巴氯芬泵的执业护士将帮助安排与神经外科医生的预约。您和您的孩子将与神经外科医生会面，进一步讨论巴氯芬泵并计划手术。

巴氯芬泵疗法并不适合每个孩子，所以试验可以帮助你和你的医生决定是否适合你。有一个试验并不意味着你的孩子一定会得到泵，因为有很多影响因素。在做出任何决定之前，所有这些问题都将与您讨论。

巴氯芬的试验发生了什么?

• 物理治疗师会在手术前的早上检查你的孩子，以了解他或她的痉挛基线水平。
• 您的孩子将接受局部或全身麻醉，并在脊髓周围的空间注射巴氯芬(称为腰椎穿刺)。这发生在手术室里。
• 由于使用了麻醉剂，您的孩子在手术过程中应该不会感到疼痛。白天，你的孩子可能会头痛。这可能是腰椎穿刺的副作用。
• 手术后，你的孩子会被送到康复室，护士会照顾和观察他或她，直到麻醉的效果消失。副作用包括嗜睡、恶心和呕吐。
• 巴氯芬在注射后大约两到三小时开始起作用。那时，医生和理疗师将再次检查您的孩子，看看巴氯芬是否对您孩子的肌肉有任何影响。

如果试验成功，您的孩子对巴氯芬反应良好，我们将继续放置巴氯芬泵，通常是在第二天，如果这是您决定的。

试验是单剂量的巴氯芬，可能对孩子腿部的张力(肌肉张力)有很大的影响。请记住，这种影响可能比泵的影响或多或少具有戏剧性。这是因为泵的剂量将是连续的，并将专门针对您的孩子进行调整。

巴氯芬泵置手术

如果你和你孩子的医生认为巴氯芬泵是合适的，手术通常在试验后的第二天进行。手术大约需要2到3个小时。手术时间的长短将在您与外科医生初次预约时进行评估。如果你的孩子做了脊椎融合术，手术可能会持续更长时间。

手术后，你的孩子需要在床上躺24小时，以防止头痛。之后，你的孩子在习惯坐起来后就可以下床了。手术后你的孩子会在医院呆2到5天，这取决于他或她的个人恢复情况。

起初，泵被设定为一个非常低的剂量。医生每隔一到两周就会去门诊看你的孩子，做些小的调整，直到痉挛得到改善。

护理切口

你的孩子将在腹部(腹部)有一个切口，在下脊柱(下背部)有一个切口。切口上会有敷料，其中包括贯穿切口的steri - strip(白色胶带)，这些胶带会自行脱落。手术后保持一周干燥。如果不脱落，你可以在手术后两周取下来。如果伤口愈合，你的孩子可以在两周后洗澡、游泳或浸泡伤口。

手术后几天到几周，你的孩子可能会在泵的顶部和侧面有一些肿胀。这是液体造成的，很正常。在腹部周围裹一层或腹部粘合剂有助于提供压力，限制肿胀，提高舒适度。手术后，你的孩子应该穿六到八周的绑带。

如果您注意到切口有任何分泌物或发红，请通过医院呼机拨打7867(泵)与巴克洛芬泵组联系。

手术后护理

活动

你的孩子需要在六周内限制腰部弯曲、扭曲或转动。这样可以减少切口的压力，并帮助导管在孩子的背部愈合。有规律的活动就可以了。

乘坐飞机是可以的，但你应该让机场保安知道这个泵，因为它可能会触发安全警报。

药物

如果需要，你可以每4到6小时给你的孩子服用扑热息痛(泰诺®)。

不要突然停止服用抗痉挛药物，如巴氯芬或丹曲明。这可能会引起戒断症状，并可能导致疾病。这些药物需要慢慢停用。一旦您的孩子从泵中得到良好的结果(可能需要几个月)，我们将制定计划开始停止口服巴氯芬。

便秘

使用巴氯芬泵有时会加重便秘。你的孩子应该至少每两到三天排便一次。如果你的孩子服用肠内药物，请让他们继续服用。如果需要，可以向孩子的医生寻求帮助。

学校

你的孩子从医院回家后应该可以在一周左右的时间内返回学校。学校护士将不需要处理泵，但可能需要重新定位粘合剂，以确保它在手术后的头几个月保持在正确的位置。

与其他卫生保健提供者协调

一定要让你孩子的其他医疗保健提供者知道他或她有泵。

泵的信息

随身携带急救卡和塑料指南，美敦力会在手术后邮寄给你。这张卡片将通知紧急救援人员泵。

后续任命

每隔一到两周与巴氯芬泵的执业护士预约，调整通过泵给巴氯芬的剂量，直到达到正确的剂量。你的孩子也会在手术后四周去看神经外科医生，检查切口是否愈合。

加药过程

你的孩子的巴氯芬泵需要每两到六个月补充一次，这取决于剂量。在泵的前面，中间有一个硅孔(开口)。用一根细长的针将巴氯芬通过硅注射到这个端口。

您的孩子将在波士顿儿童医院的诊所或波士顿儿童医院的卫星诊所进行巴氯芬泵的补充。欧宝彩票平台整个过程需要30 ~ 45分钟。

• 泵上的皮肤会变得麻木，这样你的孩子就不会感觉到针扎了。麻醉霜是在家里涂上的，在手术开始前至少要保持60分钟。
• 泵的上方和周围区域将用局部消毒溶液清洗，以消除该区域的任何细菌。
• 一种特殊的纸悬垂放置在胃上，用一个开放的圈暴露泵。在泵上放置一个小塑料模板，以帮助定位补充端口。
• 一根针被插入泵的端口。泵里的旧药被新药取代。之前用过的麻木膏会让孩子感觉不到任何疼痛。
• 一旦补充完成，一个装置被用来编程泵，以表明它已经充满了新的药物。该设备还会报告下一次充电到期的时间。
• 在您离开之前，执业护士将为您的孩子安排另一个补充预约。

我们会跟踪您的泵何时需要加油。如果你需要改变一个补充访问，打电话给你的护士执业立即。你打电话时必须重新安排访问时间。如果你错过了补药，你的孩子可能会有戒断症状，需要住院。

巴氯芬泵可能的并发症有哪些?

使用巴氯芬泵通常是安全的，并发症很少，但可能包括:

• 对麻醉有不良反应的风险
• 出血的风险
• 脊髓液漏的风险
• 泵、导管或伤口感染的风险(来自手术)
• 膀胱控制轻微改变(通常是暂时的)
• 性或肠道功能的轻微变化
• 过量服用巴氯芬
• 巴氯芬剂量不足(太少)
• 导管扭结(弯曲的导管)、断裂、堵塞或与泵的断开，阻止巴氯芬到达脊髓
• 植入物或泵失效或故障

是什么阻止导管移动?

神经外科医生用缝线牢牢固定导管。当孩子移动时，导管会随着脊柱自然移动。导尿管要足够长，以留出空间让你的孩子成长。

导管会断裂吗?

导管是由非常耐用的塑料和网格制成的。导管破裂的情况很少见，但也有可能发生。如果导管破裂，巴氯芬就会泄漏，你的孩子就不能得到足够的剂量。你的孩子会出现服药不足的症状。可以通过扫描和测试来确定导管是否断裂。如果导管破裂，你决定继续治疗，你的孩子将需要一个手术来放置新的导管。

泵的电池寿命是多少?

泵里的电池可以用7年。在此之前，您的孩子将需要另一次手术来更换泵。我们将帮助跟踪何时需要发生这种情况。在大多数情况下，这是一个简单得多的手术。

我的孩子会吃太多巴氯芬吗?

服药过量是罕见的。当导尿管缠结后又解开时，儿童可能会摄入过量的巴氯芬。这也可能是由人为错误造成的编程泵或因为您的孩子对巴氯芬剂量的增加很敏感。

如果您的孩子有以下迹象或巴氯芬过量的症状，请拨打617-355-6369，寻呼机#7867:

• 肌肉太松弛
• 感觉昏昏欲睡

如果你的孩子:

• 呼吸缓慢或不规则
• 不会醒来

我的孩子服用巴氯芬会不会太少?

短时间后，孩子的身体就会依赖巴氯芬。如果出于任何原因，他们突然停止服用巴氯芬，就会使他们病得很重。这可能是由于泵的问题，油管的裂缝或断裂，或者泵空了。

你的孩子没有摄入足够的巴氯芬的迹象:

• 肌肉比平时紧绷，不放松
• 高温
• 皮肤瘙痒
• 易怒(暴躁)

如果您的孩子有任何这些症状，呼叫巴氯芬泵呼机617-355-5369，呼机#7867(泵)。

还有什么其他症状可能意味着有问题?

• floppiness
• 发烧(温度高于101.5华氏度或38.6℃)
• 睡意
• 恶心想吐
• 呕吐
• 头痛
• 头晕
• 切口部位发红、肿胀或引流
• 泵周围肿胀
• 新的癫痫