周期性发热|概述
半面萎缩(HFA;Parry-Romberg综合症):一种前瞻性研究在医疗管理和疾病进展使用3 d成像技术
这项研究的目的是什么?Dedeoglu博士和她的同事的目标是展示这个新的3 d成像技术将显示面部和头皮准确地随着时间的变化来监测疾病活动和治疗反应。
你怎么参加?参与者将同意提供临床数据,将保存在注册表中。感兴趣的病人也可能提供一个biosample进行分析。有关更多信息,问问你的风湿病学家或接触研究协调员。
研究协调员:埃德•安德森
电子邮件:edwin.anderson@childrens.harvard.edu
电话:617-355-6117
系统研究的患者Autoinflammatory条件
这项研究的目的是什么?本研究的主要目的之一是发现目前还不明确的条件下通过临床和生物识别模式。参与一个autoinflammatory条件的患者,如周期性发热综合征,将参加一个注册表,便于系统的周期性发热患者的评估方法。目标是确定已知的和小说autoinflammatory患者的基因突变情况。
你怎么参加?参与者将同意提供临床数据,将保存在注册表中。感兴趣的病人也可能提供一个血液样本进行遗传分析。有关更多信息,问问你的风湿病学家或接触研究协调员。
研究协调员:埃德•安德森
电子邮件:edwin.anderson@childrens.harvard.edu
电话:617-355-6117
临床和生物表型出现周期性发热、口疮的口腔炎、咽炎、颈Adenetis (PFAPA)综合症
这项研究的目的是什么?PFAPA相当普遍autoinflammatory疾病很难诊断。目前,我们没有具体的测试诊断PFAPA,相反,我们依靠病史和症状。更糟糕的是,个别患者可能不携带疾病的所有特性。我们的目标是理解的频谱综合症和识别特定的标记,以帮助诊断。登记病人会Dedeoglu博士和博士一起工作。格雷格Licameli和玛格丽特Kenna耳鼻喉科来帮助我们进一步描述PFAPA。
你怎么参加?患者临床诊断PFAPA有资格参与。对自己的条件的主题将提供临床资料。从扁桃体组织样本(即组织)手术后遗留下来的,而不是用于临床也可能通过本研究收集。有关更多信息,问问你的风湿病学家或接触研究协调员。
研究协调员:埃德•安德森
电子邮件:edwin.anderson@childrens.harvard.edu
电话:617-355-6117
微生物在地中海热(FMF)
这项研究的目的是什么?FMF可变量的表示,即使在家庭成员具有相同的基因突变。这个观察表明,环境可能发挥作用在塑造FMF的临床症状病人的经验。我们假设这个变化可能是由于微生物或细菌生活在每个人的肠道。与我们的国际合作的同事来自土耳其,我们的目标是比较患者的微生物FMF的健康对照组以及微生物FMF患者生活在不同的地理区域。
你怎么参加?3岁以上的患者,诊断为FMF携带某些突变有资格参与。登记病人将提供临床数据和粪便样本。有关更多信息,问问你的风湿病学家或接触研究协调员。
研究协调员:埃德•安德森
电子邮件:edwin.anderson@childrens.harvard.edu
电话:617-355-6117
在PFAPA连续温度监测
这项研究的目的是什么?PFAPA童年是一个周期性发热综合征表现为反复发烧,口腔溃疡,喉咙痛,和腺体肿胀。发作持续大约4天,每月复发”。“这是最常见的周期性发热综合征的童年。不幸的是,没有PFAPA诊断测试,原因尚不可知。区分PFAPA发烧和那些由于病毒感染是很困难的,导致延误诊断的几个月到几年。我们希望这项研究的结果将允许医生PFAPA做出更快更准确的诊断。
你怎么参加?我们要求参与者穿一个小塑料温度计在手臂下,将自动记录温度几天之前,期间和之后发烧耀斑。温度计将连接到你的iPhone通过蓝牙传输温度数据。数据将发送匿名保护的在线数据库,将访问成员的研究人员。有关更多信息,请访问我们的网站:研究PFAPAstudy.com。
研究协调员:埃德•安德森
电子邮件:edwin.anderson@childrens.harvard.edu
电话:617-355-6117