Precision Link Biobank for Health Discovery |常见问题和术语

关于PrecisionLink Biobank的常见问题(常见问题)

你做什么类型的研究?

通过生物库进行的研究类型取决于要求获取样本和数据的调查人员的兴趣。研究可能包括在显微镜下分析你的部分血液或组织,或者包括全基因组测序。使用生物库的一些研究可能只包括使用您/您孩子的BCH健康记录信息的数据分析。

目前使用Biobank进行的一些研究实例如下:

  • 可能有助于的分子因素哮喘严重程度
  • 粪便中的生物标志物可用于诊断和评估炎症性肠病
  • 严重的遗传原因早发性肥胖
  • 遗传原因癫痫
  • 可能导致阿尔茨海默病的因素
这是匿名吗?

不在医院里。样本和数据以姓名、病历号(MRN)和出生日期存储。但是,如果波士顿儿童研究所的调查人员与医院外的调查人员合作(即使在哈佛医学院),所有样本/数据都使用ID编码,因此您不会被识别。

我们会听到结果吗?

如果您的样本/数据用于研究,您不应期望收到任何单独的结果或通知。您的样品完全有可能永远不会被使用。与生物银行合作的研究总结可通过以下方式获得:访问此链接

我/我的孩子是否需要抽血才能参加?我/他们今天不抽血。

您/您的孩子无需抽血即可参加。如果您决定参与,波士顿儿童医院护理的任何剩余样本将自动收集并存储在生物库中。如果你决定进行研究抽血,下次你在医院抽血时就会进行采集。欧宝彩票平台

如果您/您的孩子没有回到医院,将没有样本可收集,但调查人员可能会在您的医疗记录中发现有助于他们研究的信息。

样品要保存多久?

样本将被无限期地储存,目前生物样本库还没有截止日期。样品在使用前将被保存起来。但是,您可以要求在任何时候撤回您的样品和数据。

如果研究人员获得了一项专利,参与者是否会得到部分资金?

从分析来自BioBank的样本或数据的分析产生的任何资金将用于在波士顿儿童的进一步医学研究。患者不会因参与主动性而得到补偿。

以后还会联系我们吗?

可能。您将来可能会联系到其他研究研究,您可能有资格参与。就像BioBank一样,参与这些其他研究/调查是自愿的,不会影响您/您的家人在波士顿儿童收到的护理。在18岁生日之前注册的患者将在18岁之前联系,看他们是否希望继续参加成年人。此外,如果研究人员找到对您或您孩子的健康很重要的东西,您可能会联系。

(常见问题)Freguntas Frecuentes Acerca de PrecisionLink Biobank

¿Qué tipo de investigación realizan ustedes?

这是一个生物银行的调查报告,该报告依赖于调查机构之间的相互关系,并要求获得一份报告和一份数据。这项调查包括对显微镜技术的研究和分析。Algunos对生物库的实用性进行了研究,包括对生物库的信息和历史信息的研究。

Algunos ejests que actualmente están usando Biobank están estudiando:

  • 这些因子分子对我们的生命有重要的贡献asma
  • BioMarcadores en Las Heces Que Pueden Ser Usados Para ElDiagnósticoyevaluacióndelaEnferMedad肠道膨胀症eii.(IBD por sus siglas en inglés)
  • 原因是预先准备好的奥贝西达德坟墓
  • 根本原因epilepsia
  • 这些因素是导致阿尔茨海默病的原因
Es anonima吗?

没有anónima dentro del hospital,你是我们的客户,我们的客户是我们的客户,我们的客户是número de la historia clínica (MRN)如果调查人员对医院进行了合作调查(aún en哈佛医学院),Las Muestras / Datos SeCodificaríanConUnaIdendificAciónIDPara Guardar El Anonimato。

TendremosInformaciónSobreLOS结果os?

Aún如果我们想在学习中使用它,则不能使用ningún resultado individual or notificación。这完全有可能是我们想要的。我们可以通过生物库来进行调查//www.pphcsd.com/research/biobank

你能告诉我你的名字吗?你好,你好,我有必要和你在一起。

你可以去/你可以去/你可以去参加。如果决定参与者,请向波士顿儿童医院提交申请médicas申请表格será automáticamente申请生物银行。欧宝彩票平台我们决定把医院建在investigación,把医院建在tomará,把医院建在próxima。

如果没有回归医院,就没有habrá muestras disponables para investigación。毫无疑问,我们可以调查tendrán acceso a la información de su historia clínica我们可以在我们的学校里学习。

你是说,你的房子在哪里?

Las muestras serán almacenadas不确定,没有一个关于fecha的纪念límite para el Biobank。我的朋友们可以去guardarán。禁运,我们只能向我们的朋友和我们的朋友求情。

¿Recibirán los participantes parte de los fondos si la investigación obtiene la patente?

我们把钱存到生物银行análisis的文件里,然后把它存到生物银行será,利用它进行调查médicas。我们没有recibirán ninguna compensación económica por su participación en la iciativa。

你不知道未来会怎样?

Posiblemente。在调查研究过程中,未来联络人应遵守参与者的要求。作为生物银行的一员,参与研究/自愿学习的学生不受BCH家庭的限制。一家太平洋保险公司在康普利尔18号合同上写下了康普计划的条款,该合同由康普利尔公司持续参与。阿德马斯说,调查人员认为,这是一项非常重要的工作。


关于PrecisionLink生物库的常用术语


生物

生物库是生物样本的集合,如血液、唾液、尿液和活检标本。生物库是医学研究的重要资源。

生物银行储存你的样本。你的年龄,你的性别,你的血型,你的种族背景,或者你的疾病可能会被用来标记每一个样本,这样就可以根据研究人员需要研究的内容来检索它们。样本也可以根据样本中的遗传信息或DNA进行标记。如果你患有某种特定的疾病,或者你曾接触过环境中的某些东西,或者你曾接受过某种类型的治疗,那么样本可能会被标记。这些样本被冷冻并保存到需要的时候。

只有经批准的研究人员才能访问样本和健康信息以用于研究。这项研究必须符合严格的隐私和安全标准。

个人权利和隐私的保护是任何生物库管理的首要问题。

Biobank Scientific审查委员会

科学审查委员会是一批医学专家,他们确保研究建议符合严格的学习质量准则,然后才能获得批准使用储存在BIOBANK中的样品和/或健康信息。

生物过程

生物过程是发生在生物体内的活动。这些过程包括许多维持我们生命的功能。例如,肺从空气中吸收氧气是一个生物过程。通过检查细胞和组织样本,我们希望能更好地了解疾病患者的生物过程是如何以及为什么发生变化的。

违反或违反

违反手段打破或违反。欧宝彩票平台波士顿儿童医院有许多保障措施,以确保保密。

DNA / RNA

DNA代表脱氧核糖核酸。基因是由DNA组成的。DNA是在细胞中发现的,包含遗传信息,也就是身体如何生长和功能的指令。RNA代表核糖核酸,它也存在于细胞中。RNA从你的DNA中传递遗传信息来帮助控制你的身体运作。

基因组

基因组是一个人的一整套遗传信息。这些信息就像一本指令手册,告诉每个单元如何操作。每个人的基因组都是不同的,这部分解释了为什么我们看起来都不一样。其中一些信息还可能与某些疾病有关,这就是为什么医学研究人员研究细胞中的遗传信息。

基因组测序

基因组测序是指一种分析遗传信息的方法。医学研究人员利用基因组测序来研究基因信息和疾病之间的联系,以便更好地了解疾病是如何发生的以及为什么发生的。

HIPAA

1996年的健康保险流通与责任法案规定了维持卫生信息隐私和保障的国家政策和程序。

健康信息

为BIOBANK收集的健康信息包括有关临床护理的年龄,高度,体重,种族,种族,实验室结果和医疗笔记以及参与者在访问医院期间所拥有的任何程序。

院校检讨委员会(IRB)

波士顿儿欧宝彩票平台童医院机构审查委员会(IRB)是一个由医学专业人士和非专业人士组成的委员会,负责审查研究和临床试验,以确保研究遵循保护自愿参与的人的指导方针。

医学研究

医学研究是一种有组织的方式来了解更多关于健康和预防和治疗疾病的方法。大多数研究都提出了一个尚未得到解答的问题。

专利/专利

专利是一项发明的产权。未经发明人许可,禁止他人制造、使用或者将其发明推向市场,使发明人有独占销售权。

多能干细胞

干细胞是体内的细胞,其具有分割和创造自己的相同副本的能力。干细胞还可以分裂以形成构成体内不同类型的组织或器官的其他细胞。“多能”意味着“许多潜力”。多能干细胞是特殊的,因为它们可以形成为200多种不同的细胞类型。它们可用于许多事情。

蛋白质/蛋白质

蛋白质是身体细胞,组织和器官的结构,功能和调节所需的大分子。你的身体每天都赚取数千种蛋白质。每种蛋白质具有独特的功能,例如,蛋白质是肌肉,皮肤和骨骼的重要组成部分。

样品

生物样本,也称为人体样本,包括组织样本、血液和尿液。在这份同意书中,您将被请求允许将您作为常规医疗护理的一部分收集的剩余生物样本保存在生物库中。如果你愿意,你也可以自愿提供额外的血液样本。

Términosde Uso Frecuente Sobre el Biobanco PrecisionLink

Biobanco

联合国Biobanco ES联合国Banco deobanciónyAlmacenamientode Muestrasbiológicastales como sangre,唾液,奥里纳y muestras de beinomsias。Los Biobancos Son UN Recurshighte en LaInvestigaciónMédica。

Los Biobancos Almacenan Sus Muestras。SePodríaidentividar cada muestraconformaciónsobresu Edad,Género,GrupoSanguíneo,Origenétnico,Quefermedad,Para Que El Investigador Pueda Usarla Defindiendo de Lo Que Necesite Investar。Las MuestrasTambiénSePePueden Indificar en Base Adn de la Misma MuestraInformaCiónGenética。TambiénSeIdendifican Si Usted Sufre de Una Enfermedad en Comerated,Si Estuvo Expuesto A Algo Medioampiental O SiRecifijióCiertoTipo deTratamientoMédicoen El Pasado。Las Muestras se Congelan Y Almacenan Hasta Que Se Necesiten。

我们的调查人员希望能在调查的过程中了解更多的情况。在investigación上写你的隐私。

laproteccióndelosderechos y privacidad del个人儿子UnaCuestión原始en LaGestióndeCualquierBiobanco。

ComitédeVisiónCientíficadel Biobanco

Un comité de revisión científica es Un grupo de expertos médicos我们可以在这个项目中找到investigación,我们可以在这个项目中找到calitas,我们可以在这个项目中找到它,我们可以在这个项目中使用它,我们可以在这个项目中使用información médica recopilada和生物样本。

proceso biologicos

Los procesos biológicos son las activvidades que dentro de Los seres vivos。所有的程序都包括了许多生命中最重要的功能。我们可以把肺吸收到biológico,我们可以把肺吸收到oxígeno。检查一下células和las muestras de tejido, esperamos entjor cómo y por qué los procesos biológicos cambian en personas que sufreen de alguna enfermedad。

Infraccion / incumplimiento

这颗彗星是一颗意义深远的彗星。波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)采用了保密的预防医学。欧宝彩票平台

ADN/ARN

它是ácido脱氧核糖核酸的sigla。Los genes están hechos de ADN。我们可以在células y大陆información genética也可以指导大家在cómo中使用我们的方法。

请在ácido核糖核酸和también se encuentra en las células上登记。病毒传播的途径为información genética,病毒传播的途径为cómo。

Genoma

联合国关于个人信息来源的基因组,关于个人信息来源的基因组,关于个人信息来源的基因组,关于个人信息来源的基因组,关于个人信息来源的解释,关于个人信息来源的解释,关于个人信息来源的解释费梅代兹说,调查人员正在研究塞卢拉斯时代的信息。

SecuenciónGenómica

基因secuenciación是一个完整的分析形式información genética。我们的调查对象médicos utilizan la secuenciación del genoma para estudiar las enfermedades y así entender mejor cómo y por qué ocren las enfermedades。

HIPAA

《责任和Portabilidad de los Seguros de Salud (HIPAA) de 1996 estableció normas/directrices y procedimientos para mantener La privacidad de La información médica》。

给书

LaInformaciónMédicarecopilada para el Biobanco Crepuye La Edad,Estatura,Peso,Raza,Etnia,Etnia,RestaIro y Notas de la HistoriaClínica介绍了一个LaAtenciónyClocientosMédicosQue El参与者Haya Tenido Durante Sus Citis En El Hospitals。

ComitéIstitucionaldevisión(IRB)

El Comité institutucional de Revisión d欧宝彩票平台e Boston Children 's Hospital es un comité de profales médicos y personas no versadas en the materia que re an los estudios de investigación y los ensayos clínicos para asurarse que la investigación cumple las directices para proteger a los志愿参与者de una investigación。

Investigaciones》

我们的调查对象是médicas的儿子,我们的形式是más的组织机构,我们的行动是más的行动。我们进行了调查,但没有结果。

专利权人

这是一项发明的专利。发明者可以向供应商独家提供así,他可以向其他制造商介绍,可以向发明者提供invención,他可以向其他制造商介绍。

中和所有马德里多能

LasCélulasMadreSonAquellasCélulasdelCuerpo Que Tienen La Puveidad de Dividirse Y Crear Una CopiaIdéntiCade Si Mismas。Lascélulasmadretambiénse pueden dividir y formarotrascélulusquedan lugar a los diferentes tipos deórganoso tejidos del cuerpo

" Pluripotente " quiere decir " muchas posibilidades "

这是一种多能生物,特别是200种不同的多能生物。

蛋白质/蛋白质

Las proteínas son macromoléculas necesarias para la estructura, función y regulación de Las células del cuerpo, los tejidos y los órganos del cuerpo。Nuestro organisation produce miles de proteínas todos los días。Cada proteína tiene funciones únicas, por ejemplo, las proteínas son a parte esencial de los músculos, la piel y los huesos。

穆埃斯特拉斯

Las muestras biológicas también llamadas especímenes biológicos humanos,包括muestras de tejido, sangre y orina。En este condenito pedimos su autorización para almacenar En el biobanco las muestras biológicas retes de aquellas obtenidas como parte de su atención médica rutinaria。我们可以在también上提供志愿服务,也可以在así上提供服务。