患者及家属
由于其复杂的性质,血管异常需要更多的医疗护理。除了我们全面的,跨学科的临床服务,血管异常中心还为患者和家庭提供信息和支持。
参观前
婴儿血管瘤患者
请通过波士顿儿童安全电子邮件门户发送一封电子邮件至vascular@childrens.harvard.edu有以下临床文件:
- 4 - 5张JPEG格式的血管瘤彩色照片,包括患者姓名和出生日期
- 人口统计表和临床记录(病人的初级保健提供者可能会帮助你)
一旦收到照片和临床信息,我们的团队将与您联系安排预约。
患者因其他诊断而转诊
请将以下临床文件邮寄过来一个包:
- 完成调查问卷:这可以在https://redcap.link/VascularAnomalies.
- 病史总结:请让你的医生提供一份简明、详细的病史和必要的信息,以便复查你的病例。如果不可能,请只发送与您转介到血管异常中心的原因有关的最新临床记录。请不要发送完整的医疗记录,因为这会延迟审核过程。
- 彩色照片:请注明拍摄日期。广角照片除了特写外,还能显示周围区域或全身。如果病变随时间发生了变化,请发送从生命早期到现在的照片。此外,脸部照片(大头照)也是必要的。请将图片以JPEG格式发送至vascular@childrens.harvard.edu在标题栏中写上病人的全名和出生日期。
- 所有放射学研究(例如,核磁共振成像,x射线)及报告:请将研究报告放在DICOM格式的CD上,并作为入学包的一部分邮寄。
- 有关血管状况的手术报告:包括一份手术/手术记录的副本作为你的入院包的一部分。
- 内镜检查包括报告和彩色照片/视频:包括一份报告和照片/视频作为你的面试包的一部分。
- 病理幻灯片和报告:包括切片切片和病理报告作为你的摄入包的一部分。
注:我们的评估是基于上述项目所提供的信息。病理复查是一项具体的服务,将由您的保险支付,并根据您的保险计划要求承担相应的患者费用分担义务(例如,共同支付、免赔额、共同保险)。如果您有兴趣了解可用于计费服务的任何适用的经济援助,请联系我们的患者金融服务部617-355-3397.
上面列出的必须提交给波士顿儿童的信息应该邮寄在里面一个包上面有病人的名字,出生日期,以及最好的电子邮件地址。请务必报名参加我的孩子的病人门户在寄出包裹之前。请将包裹邮寄至:
血管异常中心
波士顿儿童医院
费根大厦三楼
朗伍德大道300号
波士顿,马萨诸塞州02115
在收到临床信息和问卷后,将由临床医生进行审核。请注意,病例的审查是基于临床团队的决定,即调查中的信息(或额外上传的文件)需要更及时的讨论——前提是调查和调查中要求的所有相关信息已经上传。会议的建议将在评审后的三到四周内通过VAC医生批准的信件传达给家长/监护人和/或患者和/或转诊医生。如果小组确定建议需要更及时的回应,将向父母/监护人和/或患者发送安全电子邮件或电话。
访问期间
真空吸尘器诊所
波士顿儿童交流中心每周举办跨学科诊所。这些诊所为患有血管肿瘤或血管畸形的患者及其家属提供了在同一次就诊期间看多名专家的机会。
由于更复杂的血管异常可能涉及多个身体系统,因此能够同时有多个专家在房间里-每个人都带来他们的专业领域-允许医生立即来回交换,并与彼此,以及患者和家庭成员分享他们的评估。这使我们能够准确地诊断您或您孩子的病情,并提出一个定制的治疗方案,以满足每个患者的个人需求。
在你的诊所访问结束时,你会离开一个推荐的治疗计划,如果需要,预约后续护理。
跨学科诊所设在朗伍德校区。
除了跨学科诊所外,许多VAC医生还在波士顿儿童医院的各个地点开设了医疗诊所。VAC协调员和执业护士将与您一起确定最佳诊所以满足您的需求。
护士执业诊所
有许多不同类型的血管异常,从简单的婴儿肝血管瘤以复合血管畸形等Klippel-Trenaunay综合症.对于更复杂的血管异常,在跨学科的VAC临床评估是重要的。对于其他简单的血管异常,专业的执业护士可以提供及时的临床评估。
在执业护士门诊期间,患者将与我们一位经验丰富的执业护士见面,他们都具有血管异常方面的专业知识。护士执业者将:
- 进行临床评估
- 提供诊断
- 讨论可能的治疗方法
护士从业者还教育患者和家属他们的诊断,帮助减轻恐惧,并赋予患者和父母权力。
在临床评估期间,VAC护士执业医师可能会确定与我们的一个或多个内科专家的咨询符合您或您孩子的最佳利益。执业护士可以当场安排医生会诊,或者安排另一次随访预约。
根据您孩子可能的诊断,我们可能在您就诊期间执行以下一项或多项检查:
- 计算机断层扫描(CT)
- 核磁共振成像
- 超声
- 血管造影术
- 活检和显微镜诊断
- 内镜检查
病人资源
这些信息是作为一项服务提供给我们网站的访问者,并不代表血管异常中心的认可或保证这些网站上的信息是准确和最新的。关于血管异常最可靠的信息来源是与大医院有关的专家。
- AboutFace:一个为有面部差异的人提供支持的团体
- 蓝色橡胶泡痣脸书支持小组:为患有蓝色橡胶泡痣综合征的患者提供一个社区
- 丁香综合症社区:提供信息和资源,培养支持性社区,提供财政援助,并支持研究
- 丁香综合症基金会:支持研究并提供有关CLOVES的信息
- 脸:提供支持,资源,教育,财政支持,和更多的人颅面差异
- 儿童面孔基金会:为有颅面差异的人提供信息和资源
- 大波士顿淋巴水肿网络:提供支持,信息和宣传,希望改善生活质量的人淋巴水肿
- K-T (Klippel-Trenaunay)支持小组:为克利普尔-特伦瑙内综合征患者及其家属提供信息和支持
- 淋巴管瘤病和戈勒姆病联盟:为淋巴管瘤病和戈勒姆病患者提供疾病信息、患者资源、支持和研究支持
- 国家淋巴水肿网络公司。:提供教育和指导淋巴水肿患者,医疗保健专业人员,和一般公众
- 国家罕见疾病组织:提供有关罕见病的资料、研究、宣传等
- 国家血管异常组织:提供信息和协助管理血管畸形
- 普罗透斯综合症基金会:成立的目的是教育、支持和筹集资金,以寻找普罗吐斯综合征的治疗方法
- 斯特奇-韦伯基金会:作为各方面信息的交流中心Sturge-Weber综合症还有波特酒渍。
- 血管胎记基础:提供有关血管畸形的教育和治疗信息
- VHL家庭联盟:致力于改善VHL (Von Hippel-Lindau病)患者及其家属的诊断、治疗和生活质量。