脊髓性肌肉萎缩计划|概述
的孩子脊髓性肌肉萎缩(SMA)需要几个医疗领域的专家的照顾。波士顿儿童医院的脊髓性肌肉萎缩项目汇集了一个专家团队，他们在照顾患有这种罕见和欧宝彩票平台复杂疾病的儿童方面经验丰富。
由罗勒结束之后,医学博士，我们的项目汇集了来自不同领域的专家，包括:
经验丰富的专家
我们的临床团队有照顾SMA儿童的经验。例如，患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症的儿童在麻醉时可能会因为呼吸肌无力而出现并发症。我们的麻醉师团队了解肌萎缩侧索硬化症，有专业知识为肌萎缩侧索硬化症患者安全提供麻醉。
在SMA治疗领域处于领先地位
近年来，fda批准了几种新的SMA治疗方法，包括基因替代疗法和两种药物。作为照顾SMA患儿的领导者，我们一直是临床试验对于所有这些治疗有丰富的经验为我们的病人开处方。
专门的SMA诊所
我们每月举办一到两次专门的SMA诊所。该诊所允许您在一次访问中与您孩子的所有sma相关的提供者见面。这也让我们有机会评估你孩子的整体健康状况，并与你的家人一起做出最好的治疗决定。
在临床中，我们的核心团队的医生，专家和治疗师一起看病人。当您在这个诊所预约的时候，您的孩子会看到几类专家:
- 神经学
- 遗传学
- 整形外科
- 物理治疗
- 营养/胃肠病学
- 呼吸道和肺
我们的诊所也让你有机会认识其他受肌萎缩性脊髓侧索硬化症影响的家庭，并了解研究机会。
先进的诊断
我们使用许多不同的测试来帮助我们准确诊断您的孩子并评估他或她的情况。我们的项目利用了波士顿儿童医院几个一流的临床和实验室资源，包括:
- 基因检测证实了SMA的诊断。
- 肌电图(EMG)和神经传导速度(NCV)研究记录了肌肉、运动神经和感觉神经的活动。波士顿儿童医院有自己的肌电图实验室，工作人员都是我们项目中的神经学家。