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萨马拉简特克尔临床中心|概述

波士顿儿童医院的萨马拉·简·特克尔儿童自身免疫疾病临床中心是照顾患有复杂自身免疫疾病的儿童和青少年的领导者。欧宝彩票平台在过去的20年里,我们为来自全国和世界各地的近5000名患者提供了答案,他们都面临着患有前列腺癌的复杂生活自身免疫状况.我们的专家治疗许多罕见和严重的疾病,包括川崎病儿童多重炎症综合征(misc)系统性红斑狼疮全身发病的幼年特发性关节炎,原发性免疫缺陷和疾病免疫失调

关于萨马拉

萨马拉·简·特克尔是萨马拉·简·特克尔临床中心的灵感来源。萨马拉在短短的几年里度过了她的一生。作为一个天生的领导者,萨马拉在她的戏剧中运用了她的想象力和对戏剧的热爱,并激励其他孩子参与其中。萨马拉笑起来,很有感染力;大家和她一起笑。她聪明、可爱、善良。她对他人的同情和关心是非凡的。

除了很少有耳部感染外,萨马拉从未生病过。她4岁时,医生听到她的心脏杂音。医生没有惊慌,而是咨询了一位专家,后者要求进行心脏压力基线测试。萨马拉在测试中突然死亡。尸检发现主动脉扩张伴动脉壁炎症,提示自身免疫性疾病和可能的川崎病。

萨马拉的父母悲痛欲绝。他们调动个人资源,以及来自家人和朋友的支持,在波士顿儿童医院建立了萨马拉·简·特克尔自身免疫疾病中心。欧宝彩票平台在过去的20年里,他们为纪念萨马拉的生命而慷慨捐赠的礼物使大量患有自身免疫疾病的儿童受益。这让萨马拉对他人的同理心和关心永远存在。

我们治疗自身免疫性疾病的方法

随着全球COVID-19大流行不可逆转地改变了世界,成千上万的人经历了严重的炎症和免疫失调,这一度被认为只会发生在罕见疾病中。随着冠状病毒和大流行的继续发展,我们预计未来一年将在炎症和自身免疫疾病儿童的护理方面带来新的挑战。病例的急剧增加凸显了萨马拉·简·特克尔临床中心使命的重要性——将波士顿儿童医院的风湿病学家、免疫学家、免疫遗传学家、心脏病学家和其他专家聚集在一起,为这些复杂的疾病提供更深入的见解,并为我们的患者提供创新的护理。

我们的全面战略包括:

  • 提供尖端护理,包括最新的诊断方法和治疗方案
  • 协调服务以解决各方面的问题小儿自身免疫性疾病不管是住院病人还是门诊病人
  • 通过致力于研究和教育,进一步了解自身免疫性疾病,并将研究结果应用于改善患者的预后

这是特克尔中心的组织机构。

应对COVID-19和misc

我们的专家已经准备好应对新型冠状病毒肺炎并解决一些患者因病毒而出现的严重炎症和免疫失调。因为一些COVID-19患者还在经历一种罕见的、潜在严重的情况,称为MIS-C,这似乎与川崎病在美国,我们也在利用我们在这一领域的深厚专业知识,解决misc对多个器官系统的影响。

治疗一名COVID-19和misc患者

我们在识别罕见免疫疾病方面的专业知识,使我们在确诊前就治疗了第一例misc病例。

14岁的汤姆因感冒生病,手臂上有大片瘀伤。尽管症状在几天内消失了,但波士顿儿童血液病专家的检测发现,汤姆的血小板数量很低,导致他的血液无法正常凝结。他的白细胞数量也开始下降。通过一项转化研究研究,我们的团队确定了汤姆自身免疫性疾病的潜在遗传原因。这只是我们在过去十年中发现的24种免疫功能障碍中的一种。

然后在2020年春天,汤姆感染了COVID-19,并经历了由病毒引起的自身免疫性贫血。这导致他患了非常严重的疾病,我们现在知道是misc。他被送进了我们的重症监护室,在那里,一个由重症监护室医生、免疫学家、风湿病学家、血液学家和传染病专家组成的团队用静脉注射免疫球蛋白和类固醇联合治疗他,以抑制他的免疫系统。这个方法很有效,汤姆完全康复了。

我们已经能够利用我们从汤姆和其他人的病例中获得的知识,成功地治疗超过33名在波士顿儿童医院住院的misc儿童。所有人都从这种急性疾病中康复了。

提高对儿童自身免疫性疾病的认识和护理

我们开发新的方法来改善儿童自身免疫性疾病的诊断和治疗,以提高儿童的生活质量。

我们是:

  • 研究儿童狼疮的流行病学和生物学驱动因素,目的是通过赠款确定这种疾病对儿童的终身影响Mary Beth Son博士美国疾病控制和预防中心.从国家层面收集的信息将用于改善我们狼疮诊所患者的预后。
  • 发现自身炎症和自身免疫疾病严重程度的临床预测因素
  • 确定引发炎症和自身免疫疾病的途径
  • 制定国家临床指南,并在波士顿儿童医院和其他医院开展推广和教育

我们的转化研究与我们的临床工作相结合。了解更多有关我们研究和创新

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