罕见的贫血和铁疾病计划|概述
Dana-Farber/Boston儿童癌症和血液疾病中心的罕见贫血和钢铁疾病计划为患有各种类型的罕见性贫血和铁疾病的儿童提供了全面的医学评估和治疗，包括：
- 先天性粒细胞贫血
- 先天性孕育性贫血（CDA）
- 罕见的血红蛋白病
- 铁缺乏铁缺乏贫血（IRIDA）
- 遗传性血色素沉着症
- 红细胞酶缺陷
- 红细胞膜疾病（例如遗传性球细胞增多症，椭圆细胞增多症和诊断）
- 多性炎症
- 丙酮酸激酶缺乏
我们还提供正在进行的医疗管理，咨询和支持，并通过临床研究获得新的治疗方法。
我们如何诊断和治疗稀有贫血和铁疾病
通过仔细审查血液和尿液检查，可以诊断出罕见的贫血。这些测试可能涉及对外周血和骨髓检查的微观综述。铁障碍通过实验室测试，铁挑战以及MRI或铁负担评估来诊断。在某些情况下，患者可能没有已知的诊断，但症状存在于多个家庭成员中。这些家庭通常被邀请参加旨在通过遗传发现建立诊断的研究。然后，这项研究的发现可以转化为创新的新疗法。
我们的专业知识和设施的优势使我们能够为每项诊断规定最合适的治疗方法。治疗计划可能包括红细胞输血，静脉免疫球蛋白以增强免疫系统，富含铁的饮食或铁补充剂，交换输血，用新鲜的血液替代受损的血液，手术，免疫抑制治疗或部分交换以缓慢去除以慢慢去除并更换大部分患者的血液量。
我们的治疗团队
Dana-Farber/Boston儿童患者可以使用最广泛的血液疾病专业知识和小儿专科。我们的专业知识的广度使我们能够组装专家团队满足患者的特定需求。
我们的治疗团队由专门从事遗传性铁缺乏症，副细胞贫血和铁超负荷的小儿血液学家领导。我们还有护士从业者和医师助理，他们专门治疗贫血，血红蛋白病，红细胞疾病以及指定的血液学患者协调员。必要时，我们可以通过儿科血液学家/肿瘤学家和小儿血管病理学家来增强我们的团队。