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家庭资源|概述

如果您的孩子刚刚被诊断出患有多发性硬化症(MS),或者她患有相关状况,那么这对您的家庭来说肯定是一个压力的时刻。您有很多新信息,您可能有很多问题。我们团队的所有小儿多发性硬化症和相关疾病计划中的所有成员都在这里提供帮助。

如果您的孩子有MS,我们将为您提供一个包含有关波士顿儿童和社区疾病和资源的信息的活页夹。它还有很多页面,您可以在其中存储有关孩子的治疗以及记下笔记和问题的信息。

您可能想参观黑尔家庭家庭中心在波士顿儿童教堂,有几本关于MS的有用书籍。它的网站提供有关波士顿儿童家庭可用的广泛支持服务的信息。

这些组织的网站也可能对您有所帮助:

请注意,波士顿儿童医院和小儿多发性硬化症和相关疾病欧宝彩票平台计划均未在下面列出的网站上认可所有信息。

国家多发性硬化症学会及其国家章节提供计划和服务,以帮助有MS及其家人的人,倡导MS的需求,促进专业教育和资助研究。

Kelly Packowski MS基金会为受MS影响的新英格兰患者和家庭提供直接支持。该组织还为波士顿儿童的小儿多发性硬化症和相关疾病计划提供了支持。

Guthy-Jackson慈善基金会成立于2008年,当时维多利亚·杰克逊(Victoria Jackson)的十几岁的女儿首次被诊断出患有神经霉素炎(NMO),这是一种威胁生命的自身免疫性疾病。在对这种罕见的“孤儿”障碍知之甚少的时候,当没有现有的基金会专注于解决NMO时,维多利亚·杰克逊(Victoria Jackson)致力于为基础和临床研究提供资金,迫切需要更好地理解,治疗,并最终治愈这一毁灭性的灾难疾病。

Siegel稀有神经免疫协会,以前是横向骨髓炎协会(TMA),是一个非营利性国际组织,致力于支持儿童,青少年和成年人,患有罕见的神经免疫性疾病,包括急性传播脑脊髓炎(ADEM),MOG抗体相关疾病(MOG-AB疾病),神经瘤性光谱疾病(NMOSD),视神经炎(ON)和横向脊髓炎(TM),包括急性松弛的脊髓炎(AFM)。

TMA于1994年由家庭成员和个人成立,于1996年11月25日在华盛顿州成立,并于1996年12月9日成为501(c)(3)组织。

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