Multidisciplinary Neurofibromatosis Program

如果您的孩子被诊断出患有神经纤维瘤病，那么您可能对它是什么和接下来会发生什么有很多疑问。神经纤维瘤病，通常称为NF，是一种遗传疾病。NF有两种形式（NF1和NF2），重要的是要知道它们的行为并受到不同的对待。我们在波士顿儿童医院组成的NF专家团队在治疗两种NF的儿童方欧宝彩票平台面具有专业知识。

我们在波士顿儿童的专业知识

我们在波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤病小组为具有已知或疑似NF的人提供全面的诊断评估，后续护理和遗传咨询。

• Our core team includes three geneticists, a neurologist and a genetic counselor who have extensive experience treating children and families with NF.
• 来自许多不同医学领域的儿科专家，包括眼科，内分泌学和手术，包括其他所有人，他们都熟悉NF在其专业知识领域的影响，并根据需要加入儿童团队。
• 我们通过国家研究合作以及我们在自己的研究计划中开发的研究提供独特的临床试验和治疗方法。
• In addition to providing medical care, we support the patient and family’s emotional well-being by providing psychosocial support and educational materials.

什么是神经纤维瘤病？

神经纤维瘤病（NF）是一种遗传条件。NF有两种类型：

• NF1
• NF2.

A very rare, but related, condition is called schwannomatosis. Patients with schwannomatosis are also treated through the Multidisciplinary Neurofibromatosis Program at Boston Children's.

我们的服务

我们在波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤病（NF）团队为具有已知或疑似NF的人提供全面的诊断评估，后续护理和欧宝彩票平台遗传咨询。

• 全面的评估包括进行身体检查以及对怀孕，医学，发育和家庭历史的审查，以确认或确定正确的诊断。
• 与我们的遗传顾问的遗传咨询解释了NF对受影响的个人和家人的遗传和遗传意义。
• 长期后续护理通过至少对该计划进行一次访问来管理。如果患者或家庭之间有疑问，我们欢迎他们与我们的诊所协调员交谈或安排其他约会。

对于需要其他评估的孩子，我们提供直接的专业推荐在波士顿儿童享有著名的儿科专家，并在NF中具有专业知识。我们support and educatepatients and families by giving them materials discussing the natural history and related medical issues of NF to take home. And, we maintain close relationships with the Children's Tumor Foundation and Neurofibromatosis, Inc., both of which can provide information and support to families.

我们的治疗方法

神经纤维瘤病（NF）是一种不可预测的疾病。许多NF1患者没有任何重大医学，发育或化妆品问题。其他人将在生活中的某个时刻面临医疗或发育问题。由于我们无法确定谁可能有问题，可能是什么或何时发生问题，因此我们建议对任何问题发生的任何问题进行仔细的随访和评估。这至少包括我们计划中的年度评估以及年度眼科评估。

您的孩子的护理将由波士顿儿童医院的遗传学家或小儿神经科医生监督。如有必要，您的孩子将与熟悉NF在以下领域的含义的儿科医生进行专业咨询：

• 眼科
• 内分泌学
• 骨科
• 发展儿科
• Neuropsychology
• 神经外科
• 神经肿瘤学/医学肿瘤学/辐射肿瘤学
• 整形外科
• 一般手术
• Audiology and Otolaryngology
• 皮肤科
• Cardiology

如果您在年度访问之间有疑问，可以始终在617-355-6394上与我们的日程安排协调员和我们的诊所协调员/遗传辅导员。将根据需要安排其他任命。