常见问题|概述
登记时会包括哪些条件?
您正在为注册表收集什么数据?
我的身份和医疗信息会保密吗?
参与是否有相关的成本、要求或风险?
我如何参与?
这和国际LGDA患者登记处是一样的吗?
我已经参加了一个注册。我也能参加这个吗?
我必须是波士顿儿童医院的病人才能参加吗?
我需要多大年龄才能参加?
谁负责管理注册表?
登记时会包括哪些条件?
有许多名称用于描述淋巴异常，有时同一疾病可能有多个名称。其他的条件有显著的重叠，了解一个条件可以让我们了解另一个条件。因此，我们有兴趣收集来自各种淋巴疾病患者的数据。
符合条件包括但不限于:
- Gorham-Stout疾病
- 广义淋巴异常(GLA)或lymphangiomatosis
- 丁香综合症
- Klippel-Trenaunay或毛细血管淋巴管畸形
- 蓝色橡胶泡痣综合征(BRBNS)或静脉淋巴畸形
- microcystic和/或macrocystic淋巴管畸形
- kaposiform血管内皮瘤
- kaposiform lymphangiomatosis
- 中央传导淋巴异常
- 先天性乳糜胸
- 乳糜性胸腔积液/腹水
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您正在为注册表收集什么数据?
淋巴异常登记处的数据将包括医疗记录和患者/家长面谈。所有数据将由波士顿儿童医院的研究团队输入并审核血管异常中心(VAC)，以确保注册表包含优质数据和准确信息。
如果提交，病理学专家将检查活检和切除组织，放射科专家将检查影像学研究，以验证诊断和注册数据。
我们坚信，在输入数据之前对数据进行验证的努力对我们将进行的分析的质量以及我们获得的关于这些疾病的知识至关重要。
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我的身份和医疗信息会保密吗?
我们将通过将所有可识别的信息与注册中心的临床数据分开来保护参与者的隐私。参与者的医疗信息将保存在符合hipaa的数据库中，只有VAC研究团队的成员才能访问。
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参与是否有相关的成本、要求或风险?
参加注册不需要任何费用。为了注册，你必须提交一份签署的同意书。参与完全是自愿的，不会以任何方式影响您在波士顿儿童医院或任何其他中心的治疗。欧宝彩票平台参加者不需要前往波士顿参加。参与的唯一风险是在回答问题时感到不适或意外泄露受保护的医疗信息。
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我如何参与?
患者不能直接在本网站注册，因为我们不能保证通过本网站提供的个人信息的安全。如需查询报名情况及了解更多有关注册表的信息，请单击在这里提交您的联系方式。学习小组的一名成员将在一周内与您联系。
这和国际LGDA患者登记处是一样的吗?
不，这不是同一个登记处。这些不同的项目有着不同的目标，尽管包括许多相同的患者。我们强烈鼓励参与这两个注册项目，并相信每个项目都对进一步了解罕见淋巴疾病很重要。更多关于国际LGDA患者登记处的信息可在此找到在这里．
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如果我已经参加了一个注册表，我还能参加这个注册表吗?
一些中心可能已经建立了特定淋巴异常的其他数据库或注册项目。我们鼓励您参与多个项目。随着时间的推移，许多这样的项目可能会合并，在那之前，每一项研究都是了解这种罕见疾病状态的新机会。
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我必须是波士顿儿童医院的病人才能参加吗?
不。事实上，我们鼓励在其他血管异常中心见过的患者参与进来，这样我们可以收集到最全面和最有代表性的数据。此外，我们计划在2014年让一些中心直接将患者数据输入淋巴异常登记处。符合条件的医疗机构可以申请，前提是他们可以看到大量符合条件的患者，并且拥有诊断和管理、影像学和病理学方面的专业知识，以及必要的研究基础设施。如果您有兴趣了解更多关于直接从您的中心申请登记患者的信息，请与我们联系。
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我需要多大年龄才能参加?
任何年龄的患者——成人和儿童——都可以参加登记。
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谁负责管理注册表?
淋巴异常登记处的研究小组由梅丽莎Ruiz-Gutierrez博士,血液学家。该注册表还由梅根·O ' hare, CPNP(休假护士);Parker Greiwe(临床研究助理);和统计学家。
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