淋巴异常注册表|概述
这血管异常中心（VAC）在波士欧宝彩票平台顿，儿童医院为患有罕见，复杂淋巴问题的患者建立了数据注册处。淋巴异常注册中心正在寻求从患者那里收集临床数据，以提高我们对这些疾病的理解，包括预期的并发症，哪些疗法比其他疗法更有效，疾病稳定性和/或复发和遗传模式的预测指标。
我们邀请并鼓励您加入我们，以更好地了解淋巴异常的性质和治疗。要了解有关注册表的更多信息，请单击这里提交您的联系信息，有人会在一周内与您联系。
为什么此注册表很重要
单独的淋巴异常是罕见的疾病，您的医生可能从未见过像您这样的病例。像许多罕见疾病一样，对于这些类型的疾病或最有效的治疗方法，没有很多有关长期影响和结果的信息。由于这些疾病的少数患者分布在全球范围内，因此我们很重要的是，我们从集中式注册表中收集来自多个机构和患者的患者数据，目的是加快临床理解和改善护理。
死者患者的数据收集可能特别困难，但鼓励家庭成员参加。重要的是要从与这些疾病有关的每种并发症和/或死亡中尽可能多地学习，以更好地预测谁处于危险和何时干预。这将使我们能够在将来为其他患者提供更完整的护理。
血管异常特殊兴趣组美国小儿血液学/肿瘤学会已将淋巴异常注册处确定为一项重要的观察性研究，其中已经来自多样化的国际患者组。我们鼓励所有中心的参与，这些中心为血管异常的患者提供护理，并正在努力团结这些中心以进行创新的临床试验。
支持
该注册表由淋巴畸形研究所，，，，达娜·法伯（Dana-Farber）/波士顿儿童癌症和血液疾病中心，，，，丁香综合症社区，骑士家族，Malloy家族， 和肯尼迪的事业
监管批准
淋巴异常注册处已得到波士顿儿童医院机构审查委员会临床调查委员会的批准。欧宝彩票平台