常见问题|概述
我们鼓励患者和他们的家人与我们联系，如果他们有任何问题，或带着他们的问题去就诊。以下是一些最常被问到的问题，以及我们通常提供的答案。
肠外营养液的成分是什么?
肠外营养(PN)溶液中含有糖、蛋白质、脂肪、电解质、维生素、矿物质和脂肪，这种混合物是根据从7磅重的婴儿到130磅重的青少年的不同儿童的需求量身定制的。这个配方是由注册营养师精心开发的，并根据您孩子的精确能量和医疗需求进行校准。
如何给予肠外营养?
溶液通过预先编程的泵进入静脉——绕过正常的消化系统——通常一次至少12小时。随着时间的推移，许多儿童可以随着其潜在健康状况的改善而停止肠外营养。
为什么要在家里给孩子进行肠外营养呢?
许多导致你的孩子需要肠外营养的情况都是慢性的，但这并不意味着他们必须住院。相反，我们的目标是帮助您的孩子尽快回家，并在家里接受尽可能多的照顾。孩子们通常能在晚上睡觉时获得营养，使他们过上正常、积极的生活。
肠外营养的目标是什么?
肠外营养通过静脉向儿童和成人输送营养，帮助那些不能通过口腔或喂食管获得营养的儿童和成人尽可能过上正常的生活。它帮助他们保持充足的水分，达到适当的身高和体重里程碑和活动水平。
我的孩子在家接受肠外营养有什么好处?
家庭营养可以让你的孩子继续接受在医院开始的营养方案的所有好处，同时限制他们在医院的时间。这允许您的孩子维持接近正常的生活，花时间和朋友在一起，参加正常的活动和上学-同时帮助照顾者返回工作。
我的孩子需要一直接受肠外营养吗?
您的孩子需要肠外营养的时间长短取决于使他或她的肠道无法工作的潜在疾病。随着孩子的肠道生长和恢复，我们尽量减少静脉营养的摄入量。如果有必要，许多儿童可以安全地长时间保持肠外营养。
我如何向我的孩子解释肠外营养?
告诉你的儿子或女儿，iv营养袋取代了孩子在肠胃不工作时不能吃的东西。它就像一个果汁盒，里面有很多很好的营养物质，可以让你的孩子保持健康。
我家里需要什么补给品?
理想情况下，你应该有一个专门的空间来放置用品。你的家庭护理公司会帮你准备好你的用品，所以它们保持干净和有条理。你的医生会把处方送到你家里。
谁为家庭肠外营养和供应品买单?
你的保险公司应该支付这些费用。
在接受肠外营养治疗期间，我的孩子需要多久看一次医生?
这取决于你孩子的潜在情况，但无论如何，你的医生需要定期检查你孩子的血液，以确定是否需要对他或她的肠外营养处方进行任何更改。有些孩子一开始需要每周看一次医生，但大多数需要两个月。你应该和你的医生讨论预期的检查时间表。
我的孩子在接受肠外营养时还能进食吗?
大多数需要肠外营养的儿童应该根据他们的潜在情况吃尽可能多的东西，这样他们就不会忘记怎么吃。如果你的孩子有一个喂食管，它通常也可以用来营养。照顾孩子的团队成员可以帮助指导你的孩子可以吃多少。
儿童在肠外营养上是否应该吃特殊的饮食?
不一定，但我们的项目与专业营养师和营养学家合作，他们与您孩子团队的其他成员合作，就给您的孩子吃什么给出最好的建议。
为什么除了肠外营养外，我的孩子还需要喂食管?
许多非肠外营养的儿童也用管喂食。这样胃就有机会发挥作用，尽可能保持健康。它还可以帮助肠道和孩子一起继续生长。如果你有任何问题，你的医生可以帮助你。
我们应该如何储存肠外营养袋?
这取决于你的医生开的特定的肠外营养液，尽管大多数需要储存在专门的冰箱里。你的家庭护理公司会给你具体的指示。
什么是三合一解决方案?
这是一种特殊的肠外营养液，饮食中的脂肪直接与糖和蛋白质混合在一起。并非所有患者都能使用这种溶液。你的医生会告诉你这种营养是否适合你的孩子。
我的孩子需要使用多长时间?
每个病人都是不同的。肠道功能和恢复的方式是决定您的孩子需要接受PN多长时间的主要因素。
如果我的孩子在输注肠外营养过程中出现问题，我该怎么办?
立即打电话给负责孩子的专家寻求指导。可能需要保存解决方案，所以不要丢弃任何东西。
如果我的孩子的水泵不启动或它的警报响起，我该怎么办?
马上给你的家庭护理公司打电话。如果你家里有备用泵，你可以使用它。
如果孩子的导尿管破裂了，我该怎么办?
夹住绳子，立即打电话给负责孩子护理的专家。由于导管破裂属于医疗紧急情况，很可能你会被告知去医院。
如果导管起泡怎么办?
马上打电话给负责照顾孩子的专家。这可能是导管破裂的早期迹象。
如果我不能冲洗孩子的线，我该怎么办?
马上打电话给负责照顾孩子的专家。不要用力冲线，因为这可能会伤害你的孩子。
如果导管被拔了一点，我该怎么办?
立即打电话给负责孩子护理的专家，讨论是否需要胸部x光检查，以确定导管是否移位。
如果HPN包损坏了怎么办?
处理掉袋子，用一个新的袋子。不要重复使用油管，如果你已经primed油管。
我应该什么时候给孩子的医生打电话?
当你有任何问题或担忧时，你应该随时打电话给你的医生。医生想知道的一些常见问题包括发烧、发冷、脸红、疲劳、腹泻、呕吐、排尿量减少或增加，以及行为上的任何变化。你一定要打电话给你的医生关于任何问题，在你的孩子输液，破裂的导管，或如果你不能冲洗你的孩子的线。
如果我转院了该怎么办?
联系负责照顾你孩子的专家，这样可以为你的过渡提供签到服务。
如果用错了输液泵呢?
联系负责照顾孩子的专家。您的孩子可能需要由医疗提供者进行评估。
我的孩子在接受肠外营养时可以去日托吗?
这取决于孩子的医疗和营养需求的性质。理想情况下，你的孩子应该去日托中心，那里有专门训练过的专业人员来照顾孩子的肠外营养。我们可以和你一起确定这些中心。
我的孩子可以带着中心静脉去游泳吗?
如果您的孩子参加任何水上运动前，请与负责照顾您孩子的专家交谈。有报道称游泳会导致中央静脉感染。
我能在中心静脉插管的时候服用益生菌吗?
和负责照顾孩子的专家谈谈你可能服用的任何药物、维生素或补充剂。有报道称，某些益生菌会导致中央静脉感染。
我的孩子应该接受常规疫苗吗?
你应该和你的儿科医生谈谈。疫苗是保护孩子不生病的一种非常重要的方法。接受肠外营养的儿童一般应接受常规疫苗。