病人故事|概述
亚伦的故事
当你的手变形或残疾时，即使是最简单的任务，如吃饭、穿衣和写作，都是非常困难的。
所以当亚伦·康诺利出生时有一只畸形的手因为羊膜带综合征(ABS)大约两年前，他的父母埃德和玛丽很担心，这是可以理解的。“当我们看到亚伦的手时，我们不知道该怎么想，”玛丽说。“他的手指肿得厉害，我们不知道他还能不能保住。”
羊膜带综合征
ABS也被称为收缩带综合征，是一种先天性疾病，每10,000-15,000个婴儿中就有一个会发生，原因是羊膜囊的纤维带缠结在发育中的胎儿周围。在某些情况下，脐带缠在胎儿的头部或脐带上，导致流产。但更常见的情况是，绑带缠绕在四肢、手指或脚趾上，造成严重的收缩。
根据其强度的不同，收缩可能只会导致在手指或肢体周围出现难看的环状裂缝。然而，更深的束带会引起严重的肿胀，切断淋巴或静脉流动，并干扰附属物的发育。如果束带足够紧，收缩甚至可能导致宫内切除附属物。
亚伦的情况是中度ABS，影响了他左手的手指。收缩环导致他的食指、中指和无名指变得畸形和肿胀。这些戒指还导致他的小指在子宫内被部分切除。幸运的是，他其他手指的骨头没有受到影响。
手术
亚伦在附近的布里格姆妇女医院出生后不久，康诺利夫妇会见了波士顿儿童医院的整形外科医生Brian Labow，医学博士他专门治疗先天性手部异常。拉博医生说:“如果收缩带引起严重肿胀和血液循环障碍，我们会立即进行手术。”“在亚伦的病例中，他的手指没有受到威胁，我们能够将手术推迟到他6个月大的时候。”
由于亚伦的很多手指都受到了影响，有些手指的戒指不止一个，拉博医生将他的治疗分为三次手术。在第一次手术中，拉博医生切除了亚伦食指上的一个收缩带，并移除了亚伦中指和无名指末端附近的收缩带。几个月后，拉博医生摘除了亚伦中指和无名指上剩下的收缩带。为了使手看起来更正常，他还缩小了皮下组织的体积并勾画了轮廓。
这种类型的手术旨在改善手部的外观和功能。“我们认识到儿童手外科手术涉及的社会因素，”拉博医生说。“我们的手是日常社会交往的重要组成部分。它们是公开的，所有人都能看到，所以这些手术的一个重要部分是让亚伦的手与他未受影响的手尽可能对称。”
后续护理
拉博医生说，亚伦的手可能会有很好的长期功能，尽管随着他的手继续生长，每年都有必要进行检查。他说:“跟进是这个过程的重要组成部分。”“你必须评估疾病和手术对孩子手的生长和发育的影响，反过来，生长对手的功能和外观的影响。执行这些操作后，您不会觉得自己已经完成了。手在整个童年时期都在成长，并被要求执行日益复杂的任务。你必须不断评估是否需要进行额外的手术。”
在亚伦的病例中，手术进行得很顺利，他的手正在好转。今年9月，他做了第三次手术，这次是修复小指。将来可能需要额外的操作。与此同时，亚伦将接受职业治疗，以帮助他使用他的手，软化疤痕并减少任何剩余的肿胀。
“我对亚伦的进步感到满意，”拉博医生说。“我从他出生的第一个小时就认识他了。在我的实践中，最好的部分之一就是看到像亚伦这样的孩子成长和发展，并认识到手术对他们生活的影响，我感到很满足。”