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你的来访|概述

波士顿儿童医院的唐氏综合症项目为患有唐氏综合症的父母和儿童欧宝彩票平台提供全面的服务唐氏综合症从新生儿到22岁。我们的服务个性化,以满足每个家庭的需求。如需了解更多关于以下服务的信息,请致电857-218-4329或电子邮件

综合临床访问

随着时间的推移,儿童、青少年和青壮年将接受全面访问,以解决医疗和发展问题。唐氏综合症项目采用跨学科方法,为唐氏综合症患者提供高度专业化的医疗服务和针对复杂挑战的个性化护理。该项目提供神经发育、行为和精神健康状况的专业评估和治疗,如自闭症谱系障碍(ASD)注意缺陷多动障碍(ADHD)沟通困难,行为问题,发育倒退,以及复杂的医疗护理需求。

全面的神经发育和行为评估和精心设计的心理测试可用于评估当前的功能水平,明确神经发育诊断,并为最佳发展制定适当的治疗方案和教育干预。也可为家庭提供行为咨询和治疗。当有临床症状时,可安排协调的团队探访,并在同一天进行心理评估和医疗评估。

重症护理协调和专科护理

唐氏综合症项目提供个性化和重症监护协调,以协助家属获得服务、预约和资源。护理与波士顿儿童医院的许多顶级专业项目和提供者协调,如心脏病学、神欧宝彩票平台经学、消化病学、营养学、睡眠医学、眼科、牙科、正畸学、耳鼻喉科、听力学等。实验室访问也可以安排在波士顿儿童医院的任何地点。欧宝彩票平台孩子的生活一些站点可以根据需要协调支持。

专门的访问

新生儿的任命

欢迎新生儿或小婴儿的家庭来“新生儿探监”,在此期间,临床医生将回顾病史,讨论发展,提供教育,并回答家庭问题。对3岁以下儿童的新生儿探访被认为是健康开端团队的介绍性探访。

健康的团队开始

健康开端小组照顾6个月至3岁的儿童,并采用多学科小组方法提供综合评价。在这个诊所中,幼儿与发育儿科、物理治疗和言语语言病理学方面的专家有单独的预约,这些专家具有进食和吞咽方面的专业知识,并为有需要的儿童提供由儿童听力专家(听力学家)提供的听力筛查。这个小组每六个月给孩子们看病。

唐氏综合症及自闭症谱系障碍小组(DS-ASD小组)

患有唐氏综合症的儿童同时被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)的风险更高,目前估计高达18%至20%。DS-ASD小组为关注自闭症谱系障碍的儿童提供全面、以家庭为中心的诊断和护理服务。根据需要,探访会与心理学、发育行为儿科、儿童神经学或神经发育障碍协调。我们的团队可以转介儿童接受职业治疗,物理治疗,语言和语言治疗,以及增强和替代交流(AAC)。通过我们的项目协调员和资源专员,我们还为家庭提供了重症监护协调和支持。

退化和唐氏综合症解体障碍(DSDD)

患有唐氏综合症的个体,特别是青少年,可能会经历一种越来越普遍的发展倒退现象,即先前建立的技能丧失。发育倒退可导致严重的功能退化,严重影响生活质量、参与学校和社区以及家庭功能。有倒退的个体可能有语言和适应技能的减少或丧失,社交退缩,运动衰退,或出现异常动作,个性和行为变化,以及睡眠障碍。欧宝彩票平台波士顿儿童医院提供一个多学科的专家团队,包括神经学家和神经免疫学家、精神病学家、发育行为儿科医生和心理学家,他们合作为患者提供最先进的诊断技术和个性化治疗,并为他们的家庭提供支持。唐氏综合症项目将帮助协调您的护理需求,并提供我们的项目协调员和资源专家的支持。

集团教育的机会

唐氏综合症项目增加了一个新的创新的小组教育模式在一些诊所。父母/照顾者有机会聚在一起,了解当天强调的一个特定的感兴趣的话题或资源。这种学习机会对所有人开放,并在诊所访问的周围设置。主题可能包括早期识字、促进健康生活方式、转型、社交技能等。

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