囊性纤维化中心|项目与服务

我们的服务

囊性纤维化项目提供全面的护理，包括:

• 诊断测试，例如:
  • 汗测试
  • 基因检测
  • 喉咙文化
  • 痰液培养
  • 血液工作
  • 胸部x射线
• 肺功能测试看看你的肺功能如何
• 支气管镜检查检查孩子的咽喉、喉、气管及下气道
• 密切监测营养状况
• 情感支持和咨询服务
• 患者教育比如营养，避免感染，在家照顾好自己
• 气道清除技术和锻炼方案的培训
• 进入患者支持团体和CF社区组织
• 成人过渡管理
• 儿童青壮年住院病人入院信息
• 儿童儿科住院病人入院信息

成人囊性纤维化(CF)计划事件

2012年6月17日，波士顿儿童医院和布里格姆妇女医院的成人囊性纤维化(CF)项目举欧宝彩票平台办了一个下午的娱乐、教育和关于囊性纤维化患者生活的讨论。

举行的惠洛克家庭剧院在波士顿，该活动特别放映了纪录片《二人的力量》(the Power of Two)，向人们详细介绍了双肺移植后患有慢性纤维化的双胞胎姐妹的生活。该活动还以分组为特色，讨论对CF和移植社区重要的问题，这些都被记录下来，可以在下面观看。

主题包括:

• 管理繁忙的日程，同时坚持为CF推荐的慢性肺部疗法。为CF患者维持健康维护和安全健康的运动习惯。
• 如何提高对器官捐赠和肺移植后生活的认识。

讨论组1

通过Ustream流

讨论组2

Ustream直播

讨论组3

Ustream直播

质量改进

我们很高兴能参与CF基金会赞助的学习和领导协作项目，特别是成人质量改善(AQI2)计划，重点是改善呼吸和营养护理。我们的努力包括一个新的锻炼计划，得到了Vertuccio家族的支持，并改善了获得有意义的营养支持的途径。