囊性纤维化中心|Overview
波士顿儿童医院的囊性纤维化中心是最古老，最大的之一cystic fibrosis在美国的中心，由哈里·施瓦赫曼（Harry Schwachman）博士建立，他是最早的医师调查员之一，以帮助特征这种疾病。CF中心每年照顾600多名儿童和成人，提供全面的服务，从评估和诊断到治疗，患者教育以及获得临床研究。
CF中心很自豪地报告说，我们的患者继续在全国10％至20％的患者中获得各种健康参数，包括肺功能和营养状况。我们的中心是Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics Development Network，参与评估CF中新型治疗方法的50多种临床试验。
深入并达到遥远的专业知识
波士顿儿童CF中心由一支经验丰富的临床医生团队组成，他们所有人都在护理囊性纤维化患者的护理方面进行了专门的培训。我们的多学科工作人员包括：
- 肺科医生
- 肺护士
- gastroenterologists
- nurse practitioners
- 营养学家
- 社会工作者
- 物理治疗师
- 呼吸技术专家
我们的员工参与了社区中的CF计划，教育医生的学员哈佛医学院，并积极研究囊性纤维化的新疗法，包括针对肺和消化系统的潜在疗法以及新的治疗方法，以纠正导致CF的问题。
优质护理
CF中心已获得多个认可高质量护理的奖项。待考虑的是，组织必须显示持续的质量改进工作，以改善结果；积极使用临床结果数据来确定改进的机会；记录改进工作的结果；让患者和家庭识别，设计和实施改进的工作；采用创新策略来改善护理过程和结果；并实施系统更改，从而导致护理流程的高度可靠性。我们的中心参加了许多质量改进的合作，并被公认为全国的护理领导者。
成人过渡
随着囊性纤维化年龄的患者，他们通常会出现更多成人特定的健康问题。因此，重要的是要受到成人护理培训的医生见面。
At the Boston Children’s Cystic Fibrosis Center, our Adult Transition program allows adolescents with CF to successfully transition to adult care providers.
门诊护理
- 年龄13-15岁：儿科护理提供者在房间里没有父母看到患者。评估后，父母可以返回房间与医生和护士会面。
- 年龄16-17岁：成人护理提供者（医师和/或护士协调员）向患者和家人介绍自己。
- 18岁及以上：成人护理提供者在囊性纤维化诊所中看到患者。如果可能的话，这发生在患者18岁生日后的第一次访问。
Inpatient care
- Age less than 18 years: Patients are hospitalized at Boston Children’s Hospital.
- 18岁及以上：患者可能在Brigham＆妇女医院或福克纳医院（BWH/FH）住院。每个患者的CF团队都评估了每个患者，以确定转诊的适用性。一旦他们被录取到BWH/FH，随后的入院通常会在BWH/FH进行。看到BWH住院入院信息。