病人资源|概述
欧宝彩票平台波士顿儿童医院的资源
以下是波士顿儿童与脑瘫(CP)及其相关疾病相关的资源列表。
应对诊所
应对诊所帮助有特殊健康需要的儿童及其家人找到处理日常生活中额外压力的方法。工作人员提供评估、短期治疗和家庭咨询。咨询电话:617-355-6688。
海尔家庭家庭中心
黑尔家庭家庭中心帮助父母成为孩子健康护理团队的积极成员。该中心为家庭提供有关诊断、社区资源或医院资源的问题的信息。详情请致电617-355-6279或发邮件咨询center.families@childrens.harvard.edu．
遗传程序
临床遗传学项目为患有先天性异常或发育问题的患者及其家庭提供诊断评估。遗传咨询也为考虑再生一个孩子的父母提供。咨询电话:617-355-6394
社会工作部
社会工作部门由各种专业人员和项目组成，致力于将患者和家庭的社会和心理需求与他们的医疗保健相结合。欲了解更多信息，请访问他们的网页或致电617-355-7965。
复杂护理手术准备小组
的复杂护理手术准备小组帮助患有脑瘫和其他复杂医疗需求的儿童在波士顿儿童医院接受手术。欧宝彩票平台该团队将与您和您孩子的其他提供者合作，使用标准化的标准，帮助优化您孩子的围手术期健康和安全检查表而且通路．咨询电话:617-355-6162
旅游指南
巴氯芬泵注疗法指南
这本小册子讨论了巴氯芬泵治疗，包括获得泵的评估，巴氯芬泵放置手术，和补充程序。
脑瘫儿童髋关节手术指南(PDF)
这本小册子讨论了患有CP的儿童可能遇到的各种髋关节状况，以及治疗方案和术后固定。
神经肌肉疾病儿童脊柱手术指南(PDF)
这本小册子讨论了患有CP的儿童可能遇到的各种脊柱疾病，以及手术治疗方案。
臀部监察检查指南(PDF)
本髋关节监测指南提供了收集病史、进行体格检查和使用CP患儿综合筛查时间表的指导。
监护权:当我的孩子年满18岁时会发生什么?(PDF)
一些患有CP的年轻人在18岁后受益于持续的医疗决策帮助。我们的社会工作者可以帮助指导家庭通过这个过程，确定资源，推荐进一步的神经心理测试，并帮助监督与获得监护权有关的文件。
家居护理指引(PDF)
外部资源
波士顿儿童医院和脑瘫和痉挛中心都没有毫无保留地认可下面列出的所有信息。这些链接作为资源提供。
美国脑瘫和发育医学学会
波士顿儿童学院为AACPDM贡献论文、讲座和见解，许多工作人员都是这个国家学院非常活跃的成员。
波士顿独立生活中心
这个非营利组织由残疾人领导，致力于倡导和结束歧视。
儿童巨病救助基金
该基金为有22岁以下儿童、需要支付大笔医疗费用的家庭提供财政援助。
有特殊需要的儿童和青年司(1-800-882-1435)
该组织为患有慢性疾病的儿童和青年提供支持。服务范围从护理协调和健康保险信息到安全规划，以及与其他有特殊需要孩子的家庭联系。
复活节封印马萨诸塞州
该组织帮助家庭找到包括早期干预、儿童保育、康复服务和社区活动在内的服务。
特殊需要儿童联合会
该组织为残疾人的父母提供学校/教育宣传。
全民保健(1-800-272-4232)
这个非营利组织帮助人们了解保险范围。
马萨诸塞州发展服务部
国务院为身体和智力残障人士提供公共资源、在线申请和机会。
马萨诸塞州康复委员会
该委员会协助残疾人获得职业和住房服务及其他需要。
奖励工作
该组织帮助家庭雇佣个人护理助理。
社会保障
本网站提供了有关如何申请和领取残疾人福利的信息。
Tempus Unlimited Inc.
该组织的使命是提供以社区为基础的服务，以改善残疾儿童和成人的生活。
走向独立生活和学习公司。
该组织将残疾人与服务和社会机会联系起来，以满足他们的需求并培养他们的独立性。
联合脑瘫
该组织通过为家庭提供项目、活动和信息，为脑瘫和其他残疾患者创造机会。