关于我们
了解我们提供的支持和可用的资源，患者和家庭应对与出血性疾病相关的问题。
对出血性疾病社区有帮助的资源
波士顿血友病中心通讯
中心点是波士顿血友病中心的患者和家庭通讯。
《经验的礼物2》
《经验的礼物2》(The Gift of Experience II)在亚马逊(Amazon)上有售，是为那些刚刚诊断出血友病或儿童患有血友病的家庭编写的。这本书摘录了来自波士顿血友病中心的19位父母的对话，他们分享了从出生到6岁抚养孩子的经历。
带着出血障碍回学校了
当你的孩子有出血性疾病，送他们去学校，增加了另一个层次的准备。波士顿血友病中心在这里帮助您提前计划，并采取积极的措施，以确保学校体验是正常和安全的。告知学校工作人员您孩子的出血性疾病是很重要的，这样他们就可以提供适当的支持。我们可以帮忙。如需更多信息，请联系我们的血友病护士，Maura Padula，注册护士，或社工，杰奎琳米兰达，MSW, LICSW．
以病人和家庭为中心的项目
每年，波士顿血友病中心都会提供以患者和家庭为中心的项目。在过去的几年里，项目包括:
- 半日制教育
- 庆祝世界血友病日
- 夏季活动侧重于户外活动和身体健康
要了解更多即将举行的活动，请访问我们的Facebook页面．