波士顿血友病中心|概述
波士顿血友病中心,新英格兰最大的血友病治疗中心(HTC)是联邦政府支持的HTC,为诊断出血性疾病的儿童、青少年和年轻人提供全面的护理。作为一个联合方案之间Dana-Farber/波士顿儿童癌症和血液疾病中心而且布里格姆的健康我们能够提供从儿科到成人出血障碍护理团队的平稳过渡。
![微笑的少年在天桥上摆姿势](http://www.pphcsd.com/sites/default/files/styles/large/public/2022-05/miguel-marco-blog-teze.jpeg?itok=RfSZfNzc)
了解我们的患者和他们的家庭,他们的出血障碍的经历为其他人提供了希望和帮助。
读他们的故事为什么选择波士顿血友病中心?
作为HTC,我们通过持续监督出血性疾病的所有医学和心理社会方面来治疗整个人和家庭。这意味着护理的每一个方面,从身体到情感到心理和财务。这一模式极大地改善了出血性疾病患者的健康和生活质量,使他们能够过上更有成效和更独立的生活。
我们的团队
的波士顿血友病中心团队共同监测出血性疾病患者生活的各个方面,以便我们的患者和家属得到最好的护理。我们的护理模式强调多学科护理,鼓励患者和家庭参与。我们聘请了尽可能多的专家:
- 血液学
- 护理
- 社会工作
- 物理治疗
- 专业服务,如遗传学、传染病、疼痛管理、整形外科和牙科
通过临床研究获得新的治疗方法
波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)和布莱根妇女医院(Brigham and Women 's Hospital)的研究人员参与了针对出血性疾病的大型多中心研究,并领导了较小的独立项目,以帮助改善治疗。在预防出血发作方面的重大进步和更好的治疗方案意味着血友病患者遭受的破坏性后果比以往任何时候都要少。了解更多有关最新的研究.
无缝过渡到成人护理
我们与患者和家属建立了密切的关系。当年轻人(通常年龄在18至22岁)准备将他们的护理转移到成人提供者团队时,我们提供无缝过渡到位于布里格姆、妇女医院和福克医院的HTC成人侧。我们帮助出血性疾病患者及其家人尽可能独立地管理疾病,过上更正常、健康的生活。
出血障碍服务
我们提供血友病A和B的治疗,血管性血友病,血小板疾病,以及罕见因子缺陷。为病人提供全面的门诊和住院服务。
综合评价与治疗
我们的病人护理模式旨在为所有年龄及其家庭的病人提供综合的、多学科的护理。通过强调早期诊断和干预以预防疾病并发症,我们的专家对出血和凝血障碍患者的健康、生活方式和长期福祉产生积极影响。
持续医疗管理
我们有一个专门的护理专家团队,他们在诊所访问之间提供有用的资源。他们可以回答你的问题,一天24小时,一周7天。
咨询和支持
我们的社工是情感咨询、经济援助、学校和工作宣传、危机干预和转介相关社区资源的专家资源。
要素产品和用品送货上门
我们的要素计划成立于1999年,是一个独立的、非营利性的要素交付服务。该计划无缝集成了具有成本效益的药房服务与您的护理。这个项目也支持HTC的教育活动。
遗传咨询和检测
遗传咨询可以帮助家庭了解出血疾病的遗传影响。