肌萎缩性侧索硬化症患者及其沟通伙伴的经验和建议
ALS带来的沟通技巧的改变不仅影响了患者本身，也影响了沟通伙伴。无论ALS患者使用的是自然语言、快速访问工具还是复杂的高科技系统，交流的节奏都被改变了。在这种情况下，沟通伙伴通常试图通过解释、猜测或在某些情况下简单地为ALS患者说话来减轻负担或减少可能的挫败感。
重要的是，伴侣首先要记住，ALS患者是同一个人，但无法清晰地说话或快速沟通。是的，这是一个简单而明显的陈述，但大多数情况下，当人们与说话困难的人交流时，他们会改变自己的行为。ALS患者报告的经历如下:
- “当我在场的时候，人们和我丈夫谈起我，叫我‘她’!”
- “当我在整理信息时，有人跳出来替我说话!”
- “如果人们为我‘猜测’和‘预测’，我仍然会完成信息……即使他们猜对了。”这是唯一能让我清楚地知道我想继续负责我自己的方法。”
下面这张图片是几位渐冻症患者发给我们的，他们说这就是他们担心发生在自己身上的事情。
作为交流伙伴，改变我们的行为真的可以帮助减少这种恐惧。
在我们的Jay S. Fishman ALS增强沟通项目诊所，我们有很多机会倾听、鼓励并经常参与ALS患者和他们主要沟通伙伴之间的对话。
听到人们与ALS患者分享他们对伴侣预测信息的观点和意见。
当被要求为沟通伙伴提供建议时，ALS患者告诉我们:
- 不要因为我不会说话就大声说话。
- 当我试着交流时，别在我面前说话。我的演讲被破坏了，当你打断我的时候，我需要花费太多的精力来继续试图让我的信息被理解。
- 请不要打断我——请让我说完我的想法，否则会传递出你不重视我要说的话的信息。
- 要认识到，当一个说话有问题的人(用词较少或说话直接)使用效率策略时，不应将其与缺乏复杂的语言能力或社交技能混淆。
- 如果你在我患病之前没有叫我“亲爱的”、“亲爱的”或其他亲昵的称呼，现在也不要改变你和我说话的方式，除非我们最近发展出了更亲密的关系。
- 不要碰我(动我的胳膊等)或我的椅子，除非事先告诉我你要这样做，也不要征得我的同意。
- 我知道你为我发言是为了提高效率或避免我疲劳，但在分享与我有关的信息之前，请征得我的同意。
- 即使你可能知道所要求的信息，也要问我是否需要你替我说话，这样谈话中的每个人都清楚我是负责人。
- 我宁愿你和我聊天，给我讲故事，让我了解你的生活——即使我很难坚持我的对话——而不是不跟我说话，因为你知道我很难回应。