家庭咨询委员会|成员

波士顿儿童医院家庭咨询委员会(FAC)的志愿者成员在儿科保健方面有数十年的经验。这些人加入委员会,分享他们一路走来积累的经验、知识和见解。家庭咨询委员会的成员与FAC的领导、医生、护士、医院管理人员和支持人员合作,努力改善波士顿儿童医院所有寻求护理的患者和家庭体验的方方面面。

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家庭咨询委员会成员娜塔莎·阿贾利安的大头照

娜塔莎Aljalian

因为成员:2016

经验/感兴趣的领域:儿科血液学/肿瘤,DRAVET综合征/神经学/癫痫/罕见疾病,研究,临床试验,急诊部,儿童生活

Natasha Aljalian是Gabriel(于2008年出生的妈妈)和玛丽(2013年出生)。Gabriel was diagnosed with B-Cell Acute Lymphoblastic Leukemia in 2013. He was cared for by the Boston Children’s Pediatric Hematology/Oncology and Blood Disorders Center, in conjunction with Dana Farber’s Jimmy Fund Clinic, for three years while he underwent cancer treatment and care for after-effects of treatment. Mary was diagnosed in 2015 with Dravet Syndrome, a rare form of epilepsy, and is cared for by the Department of Epilepsy and Neurophysiology at Boston Children’s.

娜塔莎和她的家人很感激他们的孩子在全国最好的医院接受治疗,来自波士顿儿童医院最好的医生、护士和工作人员。她的孩子几乎被波士顿儿童医院的每个部门照顾着。她认为自己很幸运,能够与波士顿儿童医院的护理人员建立伙伴关系(和友谊),并感到自己在他们的治疗计划中受到重视并做出了贡献。Natasha加入了家庭咨询委员会,与波士顿儿童基金会合作,帮助实施全系统的改善,使其他患者和家庭受益,并从父母的角度提供有价值的见解。她的职业是律师,也是波士顿儿童虚拟顾问组织的成员。


家庭咨询委员会成员凯蒂·贝克的大头照

凯蒂·贝克

因为成员:2019

经验/专业领域:气管软化,支气管软化,气道异常,抗生素过敏,住院治疗,急诊科,气道清理背心,家用氧气,便携式氧气

凯蒂是一个妻子,全球资产经理的全职员工,妈妈杰克。杰克被诊断出患有气管癌,在8周龄,然后在2岁的Boston儿童前往其他波士顿医院,然后在波士顿儿童的情况下住院,杰克被诊断出患有严重的气管植物(TBM)。杰克还患有众多动脉压缩他的气管,这使得气道清除不可能并导致更多的医院住宿。自诊断以来,杰克已经有了两个主要的气道手术,并在波士顿儿童接受住院护理时花了很多时间。为了进一步复杂化,杰克对最常见的抗生素过敏,所以当他生病时,这是非常频繁的,安全有效地治疗他的疾病是一个很大的挑战。

凯蒂加入FAC是因为她想利用自己在波士顿儿童医院和其他地方的经历来帮助他人改善病人和家庭的经历。凯蒂认为这是她回报医院的机会,这家医院改变了她家人的生活。


家庭咨询委员会的凯特·巴辛斯基的大头照

凯特Bazinsky

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:血友病、血液学、急诊科、实验室和诊断、输液治疗、家庭护理、护理协调、患者和家庭经验、患者安全和质量、患者倡导

凯特是两个孩子的母亲。2017年,她的16个月大的儿子被诊断出患有抑制剂的严重血友病A,遗传条件没有治愈,血液没有正确。虽然血友病通常在家庭中运行,但大约30%的病例是自发突变,就像凯特家族一样。凯特非常感谢她的儿子从波士顿儿童血友病处理中心以及急诊部,住院患者和外科手术团队收到的优秀护理。

凯特是Bailit Health的高级顾问,教授瑜伽。此前,凯特曾为参议员(当时的众议员)埃德·马基处理医疗政策问题。她还担任新英格兰血友病协会(the New England Hemophilia Association)的董事会成员,并拥有约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins University)的公共卫生硕士学位。


家庭咨询委员会的锦刀贝纳特爆头

班纳特杜松子酒

因为成员:2021

经验/感兴趣的领域:儿科肾脏,内分泌,遗传学,肾病综合征,慢性肾病,自闭症,神经化,非讲患者倡导,CAT / CR,创造一个感官友好环境

杰基是基斯(2016年出生)的母亲,基斯患有两种罕见疾病:肾病综合征(一种蛋白质溢出肾病)和15q11.2-13.1染色体重复综合征(Dup15q),一种导致自闭症的基因异常。波士顿儿童肾脏小组跟随基思,他的肾病综合症已被证明特别难以治疗。Keith 2019/2020年的大部分时间都是住院和门诊输液。随着对第15条染色体复制的更多了解,基思也被《遗传学》杂志紧随其后。

贝内特很感谢美妙的护理凯斯在波士顿儿童接受。基思甚至能够在医院拥有一些有趣的经历:与罗布尔科克斯基,访问圣诞老人,以及来自Cat / Cr护士的第四个生日聚会,制作姜饼屋。医院总是试图为孩子们创造积极的治疗环境。

杰基加入家庭咨询委员会,因为她对倡导工作充满热情,并对波士顿儿童基金会的工作人员非常感激。她希望通过代表有独特感官和沟通需求的孩子的家庭的声音来回馈社会,并使父母能够获得服务,为他们的孩子创造积极和无创伤的体验。

杜松子酒;她的丈夫托尼;他们的儿子基思住在新罕布什尔州的温德姆。她在波士顿一家高管招聘公司工作,致力于社区的多样性和包容性。


家庭咨询委员会的查瓦·科恩的大头照

Chava Bolotin

因为成员:2020

经验/感兴趣的领域:胃肠道,进食障碍,吞咽障碍

查瓦是一个妻子和两个活跃男孩的母亲。在她最小的孩子出生后不久,两个男孩就开始因各自的喂养问题去Aerodigestive诊所就诊。从第一次预约开始,查瓦就对她儿子的新医疗团队如何重视她的问题和见解印象深刻。她马上就知道波士顿儿童医院将是她的孩子们疗伤和充满希望的地方。

查瓦想用自己在BCH的经历来帮助改善病人的体验。她很高兴能加入FAC,帮助确保家庭感到得到支持和倾听。

Chava在布莱顿和丈夫和孩子们一起生活,在那里她参与了犹太社区,教育高中数学。


家庭咨询委员会的丽莎·克利里的大头照

莉佳

因为成员:2021

经验/感兴趣的领域:儿科肿瘤学/成神经细胞瘤、骨病损、造血骨髓移植、内分泌学、过敏学、皮肤科、MIBG/CT/MRI/z-ray、神经学/发育迟缓、泌尿科、眼科、骨科、心脏科/EKG/脂质门诊、听科/耳鼻喉科、住院/门诊、家庭护理、中心线护理、长期住院治疗

Lisa Cleary住在富兰克林与她的丈夫,格雷格和她的两个男孩,杰克和尼古拉斯。2015年4月,诊断出22个月的尼古拉斯患有4阶段的高危神经母细胞瘤。他立即开始处理波士顿儿童医院的肿瘤学单位,与Jimmy Fund Clinic一起。欧宝彩票平台自2016年以来一直在缓解,蓬勃发展。他是儿童的多个专家,以管理副作用和其他医疗问题。2017年,杰克,那么7,在打破手腕后被诊断出患有骨囊肿。在几个程序之后,他在关心骨科专家后做得很好。由于一天,丽莎感到谦卑地谦卑,从一天的工作人员们谦卑,并找到了众多护理提供者父母的观点和反馈的舒适度。

自2015年以来,丽莎联系并支持了许多与癌症抗争的孩子的家庭,她被认为是一个值得信赖的资源。她还参与了波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的几个筹款活动和宣传项目。她最喜欢的项目是“使命妈妈”(Moms on a M欧宝彩票平台ission),由她和她在孩子治疗期间遇到的其他“妈妈学家”共同创立。丽莎加入家庭咨询委员会是为了回馈这个组织,这个组织不仅救了她的儿子,还帮助她的家庭度过了最黑暗的日子。


家庭咨询委员会的Prisnel Dominique的大头照

Prisnel多米尼克

因为成员:2018

经验/感兴趣的领域:神经病学,神经外科,耳鼻喉科,传染病

多米尼克是三个孩子的父亲,住在马萨诸塞州的沙伦市。他在海港区一家顶级律师事务所Goodwin担任信息技术主管。多米尼克是杰登、贾思敏和阿瑞薇的父亲,当贾思敏7岁时被诊断出患有波特浮肿瘤时,多米尼克一家经历了一次严重的创伤。在来波士顿儿童医院之前,医生给茉莉服用了几种不同类型的抗生素,以治疗与鼻窦感染相关的症状。Prisnel的妻子是一名护士,她注意到女儿的前额开始突出,抗生素也没有改善她的病情。于是决定把茉莉送到波士顿儿童医院的急诊科。在看了医生几分钟后,他们提到了他们认为可能是什么,并进行了测试,以确认茉莉患有波特浮肿瘤。由于最初治疗茉莉的时间已经过去,肿瘤已经发展到需要紧急手术的程度。这位护士教育者以她能理解的方式向贾思敏解释了她的手术需要什么,这给普瑞内尔留下了深刻的印象。谈话结束时,护士教育者向茉莉解释说,她会像一只没有角的独角兽。 That seemed to make perfect sense to Jasmine! Jasmine’s procedure was successful, and the care that she received enabled her to return to her normal activities following a recovery period. It’s this and 100 little positive stories nested within that have put Boston Children’s in a special place in Prisnel’s heart. Saving his daughter’s life wasn’t enough. Along the way staff made her happy, safe, and even helped her have a little fun along the way.


家庭咨询委员会的菲奥蕾拉·唐尼的大头照

工作程序唐尼

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:肿瘤,宣传,家长参与,初级保健

菲奥蕾拉是一个妻子和一对双胞胎——托马斯和斯特拉的母亲。菲奥雷拉在女儿13个月大时被诊断出患有神经母细胞瘤,她在欧宝彩票平台波士顿儿童初级保健诊所(Boston Children 's Primary Care Clinic)担任儿童生活认证专家,对波士顿儿童医院(Boston Children 's Hospital)并不陌生。作为一个患有复杂疾病的女儿的父母,菲奥雷拉在医院的经历使她对医院有了新的认识,并更好地为她的女儿和其他家庭辩护。

Fiorella和她的家人永远感激波士顿儿童医院为护理斯特拉收到。欧宝彩票平台每个阶段的方式,波士顿儿童医院工作人员专业,透明,善欧宝彩票平台良,允许Fiorella的主要重点是女儿的幸福。


家庭咨询委员会(Family Advisory Council)的史蒂夫·法弗利(Steve Favulli)的头像

史蒂夫Favulli

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:先天性甲状腺功能亢进,管理慢性病,米拉罗·勒纳诺,延长后患者返回学校的转型

史蒂夫是四个美妙的孩子的骄傲的父亲。他和他的妻子。劳伦,考虑自己令人难以置信的幸运,有机会将他们最古老的儿子带到波士顿儿童医院,当时他诊断出在仅仅五天大的甲状腺功能亢进症时。欧宝彩票平台作为新的父母,他们焦虑而不意识到这对宝宝男孩和家人意味着什么,但知道支持他前进的最佳地点是波士顿儿童医院。欧宝彩票平台在他们在内分泌诊所的第一次会议上,史蒂夫和劳伦被儿子团队的同情和支持所淹没。教育他们的时间,让他们放心,并简单地倾听他们的问题和想法是他们没有遗忘的东西。

史蒂夫在FAC上的立场是代表他家庭对BCH和医院为家庭提供的所有的欣赏。与此同时,它是他和劳伦对BCH的热情与他人共享的一种方式。

史蒂夫担任教育家,是马萨诸塞州什鲁斯伯里圣约翰高中的节目总监。此外,他还在伍斯特州立大学为英语学习者进行了成人教育计划。


家庭咨询委员会的瓦莱丽·弗莱什曼的大头照

瓦莱丽·弗莱什曼(荣誉委员)

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:肝病、胃肠道诊所、放射科、急诊科、数字健康、护理协调、患者和家庭体验、患者安全和质量

瓦莱丽是两个孩子的母亲。2004年,她只有8周大的儿子被诊断出患有胆道闭锁,这是一种罕见的慢性肝病。他在波士顿儿童医院立即接受了手术,随后胃肠病学和移植团队继续跟进。瓦莱丽与波士顿儿童基金会的深厚联系来自于她的家庭与医生、护士和其他工作人员的经历,以及他们为她儿子提供的非凡照顾。她热衷于推进以病人为中心的护理,并通过合作改善病人和家庭的体验。

除了在家庭咨询委员会任职外,瓦莱丽还是NEHI的执行董事,这是一个非营利性的健康政策机构,其使命是促进健康和医疗保健的创新。Valerie还担任Hebrew Senior Life and Playworks的董事会成员。她与丈夫和两个孩子住在马萨诸塞州的牛顿市。


家庭咨询委员会的瑟琳娜·哈塞尔的大头照

瑟瑞娜哈德

因为成员:2014

经验/感兴趣的领域:ICU, ECMO,门诊心脏科,可靠性高

Serena是两个孩子,朱莉娅和塞巴斯蒂安的母亲。在2013年底,她的女儿近4岁时被转移到波士顿儿童的医疗/手术重症监护单位(MSICU),其中她呼吸困难来自RSV所需的先进干预。她在Ecmo度过了六天;体外膜氧吸收剂在身体愈合时占心脏和肺的功能。

朱莉娅遵循门诊心脏病学和心脏神经发作计划。在她的职业生涯中,Serena的职业生涯作为舞蹈/运动治疗师的职业生涯侧重于情绪表达和创造性的过程。她对从学龄前儿童到老年人的寿命处理精神健康问题的人。她还参与了舞蹈/运动疗法的教育,作为临床导师和兼职教师。

Serena于2014年加入家庭咨询委员会,并致力于高可靠性倡议,努力消除患者和员工的可预防损害。她旨在揭示患者和家庭的情感需求。她对专业知识和护理波士顿儿童的优惠感到非常感谢。在周末,塞莱纳可以在与丈夫和孩子们一起散步,听着啄木鸟,享受她家附近的溪流。


家庭咨询委员会艾琳·拉斯克的大头照

艾琳·拉斯克

因为成员:2018

经验/感兴趣的领域:多乳糖,手术,肿瘤学,吉米基金诊所

艾琳和她的丈夫马特自从他们的儿子伊恩(2012年出生)出生后就一直在波士顿儿童医院工作。欧宝彩票平台伊恩出生时就患有多指症,他的手脚都多了一个手指。9个月大时,他接受了手术,切除了失去功能的多余手指。在他3岁半时,他的儿科医生建议他去波士顿儿童医院(Boston Children 's Hospital)急诊部,因为他欧宝彩票平台担心周末发烧、呕吐、不吃不喝后会出现脱水。经过多次检查,伊恩被诊断出患有b细胞急性淋巴母细胞白血病(ALL),他在医院接受了一个半月的强化化疗。他在波士顿儿童癌症和血液疾病中心与达纳-法伯癌症研究所的吉米基金诊所合作接受了两年的治疗,并在治疗缓解/结束后继续接受监测。艾琳加入家庭咨询委员会是为了回馈这个组织,这个组织在伊恩的病情缓解中发挥了重要作用,在他的一生中一直是这个家庭的支持。艾琳和她的家人永远感激有一家离家这么近的世界著名儿科医院,工作人员的慷慨和照顾也让他们感到惊讶。艾琳是一名持牌社会工作者,为青少年及其家人提供照顾协调服务。艾琳也是波士顿儿童医院虚拟顾问论坛的成员。欧宝彩票平台


家庭咨询委员会的凯蒂落实者爆头

凯蒂一周之内

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:复杂的慢性疾病,慢性肺病,护理协调,家庭氧气,g管,家庭护理护理和耐用的医疗设备,喂养/吞咽/声音挑战,长期住院

凯蒂落实者是同一双胞胎,索菲和马德迪的母亲。2008年,Maddie和Sophie出生于27周的妊娠,经历过与早产的严重并发症。在女孩出生之后,凯蒂离开了她的职业生涯,以照顾和倡导女儿。由于索菲和Maddie的需求,Katie拥有丰富的医院和医疗保健经验,包括和门诊,以及家庭护理。

2009年,当玛蒂还在住院时,凯蒂开始了她在波士顿儿童医院的志愿者工作。欧宝彩票平台她在新生儿重症监护室(NICU)家庭咨询委员会服务了两年,然后在2012年加入了医院范围内的家庭咨询委员会。2016年,Katie作为一名员工加入波士顿欧宝彩票平台儿童医院,担任家庭伙伴关系协调员,她试图在整个医院扩展和拓宽患者/家庭视角的影响范围。

凯蒂和她的丈夫,保罗和他们在波士顿以外的女儿住在一起。她还担任慈善私人基金会的受托人,致力于支持美洲本土人民的考古研究。然而,最重要的是,凯蒂继续为她的女孩提供关怀和倡导,因为他们在学校,朋友,活动和复杂的慢性疾病中导行。


家庭咨询委员会的Esterlina Macinnes爆头

Esterlina MacInnes

因为成员:2017

经验/感兴趣的领域:综合护理、肾脏疾病、g管、进食/吞咽困难、视力障碍、语言/AAC、家庭护理护理、综合护理

埃斯特琳娜是一个年轻儿子伊恩的母亲。4个月大的时候,他被诊断出患有劳氏综合症,这是一种罕见的遗传疾病,影响眼睛、肾脏和大脑。自从她儿子在5周大的时候做了第一次手术以来,埃斯特琳娜在波士顿儿童医院花了无数的时间,包括住院、门诊、急诊室和治疗服务。欧宝彩票平台她很感激她和她的儿子在波士顿儿童医院受到的关注和照顾。

由于她与她的儿子的旅程,Esterlina决定踏上一个新的职业,帮助家庭经历类似的情况。为了补充她的个人经验,于2016年,她在波士顿儿童的神经发育和其他残疾人(Lend)计划中完成了领导力教育。这是一个多学科,家庭集中的团契,涵盖与残疾,公共资源和政策举措有关的健康和文化问题。2017年,Esterlina加入了波士顿儿童作为员工,承担了家庭合作伙伴关系协调员的作用,将她的工作集中在开发项目的支持和授权在医院提供护理的拉丁裔患者家庭。

埃斯特琳娜是洛氏综合症协会和马萨诸塞州盲人委员会地区咨询委员会的成员。她还参加了州和联邦一级的宣传活动。埃斯特琳娜和她的丈夫和儿子住在马萨诸塞州的梅德福市,在那里她提倡她的家庭在教育系统内,以及社区和社会活动。但是,特别是,她继续协调照顾她儿子复杂的健康状况。


家庭咨询委员会的艾米丽·马丁斯的大头照

艾米莉马丁斯

因为成员:2019

经验/感兴趣的领域:Nicu,早产,复杂护理,住院住宿,家庭护理,坏死性肠肠炎,手术和神经内科

艾米丽生活在富兰克林,质量。,与丈夫和女儿。当艾米莉的女儿在Boston儿童医院成为患者,当她出生的早产儿,并在仅次于欧宝彩票平台五天之后发育坏死性。总的来说,艾米莉的女儿接受了四个手术,住在十几周内。她继续接受各种波士顿儿童专业的后续照料,以获得她的早产权所产生的需求。

艾米丽和她的丈夫永远感激他们的女儿在波士顿儿童医院得到的照顾,并相信,因为波士顿儿童医院令人难以置信的治疗,他们的女儿活了下来,茁壮成长。欧宝彩票平台艾米丽很荣幸能够通过参与家庭咨询委员会来回馈社会。她也是波士顿儿童医院虚拟顾问论坛的成员。欧宝彩票平台

在让她的女儿之前,Emily曾担任弗吉尼亚民间诉讼的律师。她最近被宣誓就在马萨诸塞州。艾米丽继续协调她的女儿的照顾和参与早期干预。


家庭咨询委员会的苏珊·麦卡锡的大头照

苏珊·麦卡锡(荣誉会员)

因为成员:2017

经验/感兴趣的领域:复杂的医疗保健,小儿姑息治疗,家庭护理护理,癫痫,家庭肠胃营养计划和丧亲

苏和她的丈夫乔住在沃波尔,是三个孩子的母亲:马修、丹尼尔和凯特琳。1岁时,凯特琳被诊断出线粒体疾病,5岁时,她被诊断出Rett综合症。Caitlin在波士顿儿童医院度过了大量的时间,包括住院病人和门诊病人,并接受了消化内科、癫痫、综合护理、姑息治疗、神经内科、肾病学、骨科、内分泌、家庭非肠道营养和C.A.P.E团队的出色护理。遗憾的是,凯特琳于2020年3月去世。苏和乔仍然对波士顿儿童医院所有照顾凯特琳这么多年的医生和护士深表感激,并期待继续支持医院。

Sue特别热衷于项目,该项目旨在帮助具有复杂医疗的儿童的儿童需要住院和家庭。在许多方面,苏先驱为凯特琳的医院型号,正在进行研究和宣传工作,以便遇到Caitlin的需求,使Caitlin能够在与家人家中尽可能地生活。苏希望利用她的知识和经验来帮助其他家庭在类似情况下。

作为FAC成员,Sue目前任职于实践、质量和结果委员会、急诊科专业FAC、中央管线和导管安全委员会、IPASS/FAC家庭中心巡诊项目,并在2019年患者安全论坛上作为家长发言。


家庭咨询委员会的莎拉·莫里斯的大头照

萨拉•莫里斯

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:气管造口术,G-TUBES,家庭护理,耐用医疗设备导航,NICU / ICU,协调护理,亲本父母网络,食管休息,输注治疗,医疗应对心理学,喉部裂缝,后气管盆和儿童奇迹网络

莎拉·莫里斯是双胞胎德鲁和艾玛的母亲,这对双胞胎在2008年早产。艾玛已经在波士顿儿童医院度过了400多个夜晚。欧宝彩票平台艾玛出生时就患有食道闭锁、3型喉裂和原发性免疫缺陷,因此她每月都要去波士顿儿童医院接受输液治疗。艾玛已经接受了多次拯救生命的手术,这些手术都是在波士顿儿童医院进行的。欧宝彩票平台

莎拉必须学习如何照顾一个不适合一个特定诊断的孩子。她已成为儿童的强大倡导者,能够巧妙地浏览医学世界。她还与波士顿儿童政府关系团队一起工作,以帮助支持医院的增长。莎拉的夜晚通常花了研究诊断和组织医疗设备和用品。她认为,作为一个照顾者,她已经获得了一个最神奇的工作岗位,每天带来新的惊喜。

对莎拉和她的丈夫来说,回馈波士欧宝彩票平台顿儿童医院一直是头等大事。他们都是新生儿重症监护室家庭咨询委员会的前成员,多年来他们都找到了把父母的声音带到医院不同领域的个人途径。随着时间的推移,艾玛学会了分享她的故事。她被提名为2020年和2021年波士顿儿童奇迹网络冠军。


家庭咨询委员会的Katie Nill爆发

凯蒂尼尔尼尔

因为成员:2020

经验/感兴趣的领域:过敏,骨科,心脏病学,急诊科,精神病学

凯蒂是三个孩子的母亲,其中两个孩子在波士顿儿童医院接受了广泛的医疗护理。她的大儿子出生时就患有一种罕见的先天性疾病,需要手术来恢复他的无痛行走能力。当凯蒂和她的家人对医生进行调查时,他们发现波士顿儿童医院是全国少数几家拥有经验丰富的外科医生的医院之一。她的小儿子患有先天性心脏病,而且对几乎所有种类的抗生素都过敏。凯蒂很感激她的儿子们继续接受整形外科、过敏和心脏病学的出色护理。

Katie专业,在医学中有背景,目前正当为儿童和青少年治疗师。她加入了BEA,将她作为提供者纳入医疗系统的角度,并将其作为父母进入集团。


家庭咨询委员会的威廉·奥唐纳的大头照

威廉·奥唐奈(荣誉会员)

因为成员:2012

经验/感兴趣的领域:肺动脉高压,心脏科,高可靠性组织

比尔和妻子、女儿香农住在马萨诸塞州的梅德福。香农于2001年被诊断为特发性肺动脉高压,此后一直是波士顿儿童医院的患者。

比尔觉得有必要把钱还给那家救了他女儿一命的医院。除了家庭咨询委员会的成员,比尔和他的家人还参与了几项筹款活动,包括香农成为马拉松运动的耐心伙伴。比尔是个热心的献血者,他鼓励每一个有资格献血的人。


家庭咨询委员会的Erin Poirier爆头

erin poirier

因为成员:2019

经验/专业领域:罕见遗传病,自闭症,非语言交流障碍,癫痫

艾琳·普瓦里耶是一位妻子和两个女儿莉莉和伊莉斯的母亲。在很小的时候,这两个女孩都表现出发育迟缓、身体迟缓和癫痫,而且也不会说话。多年来,波士顿儿童医院神经内科的团队一直认为莉莉和伊莉斯是“谜”。经过6年半的寻找,这两个女孩都被诊断出患有一种叫做SYNGAP1的罕见基因疾病。目前,莉莉和伊莉斯是世界上250个患有这种疾病的人中的两个,也是已知的第二兄弟姐妹。艾琳和她的丈夫安德鲁很感激波士顿儿童团队的专业知识和坚持不懈,他们找到了“为什么?”的答案。

艾琳加入家庭咨询委员会是为了帮助其他家庭在波士顿儿童之旅,并在这个对她的家庭来说最重要的地方有发言权。


家庭咨询委员会的帕德玛佳·拉曼的头像

Padmaja拉曼

因为成员:2020

经验/感兴趣的领域:综合护理,管理一个家庭“ICU”设置,认知良好的身体残疾儿童的IEP,医生之间的协调,专业药物,保险,输液,呼吸,肠内护理,家庭护理

作为一位患有小儿庞贝病的复杂护理儿童的母亲,帕德玛佳已经在复杂护理和相关问题上投入了十多年的时间。对她来说,波士顿儿童协会的大厅就是“希望的大厅”。看到医生和工作人员在帮助患有各种疾病的儿童方面的技能、奉献和承诺的深度,我们真的感到谦卑。看到这种“使命”驱动的工作是促使Padmaja去波士顿儿童之家做志愿者的原因。

Padmaja和她的家人经历了一个陡峭的学习曲线,作为波士顿儿童医院治疗孤儿疾病的首批患者之一,在临床试验中接受了挽救生命的治疗。该药已获FDA批准,并继续通过输注给药。

各种医生和工作人员的杰出和持续的支持帮助Padmaja的家人度过了这段独特的旅程。


家庭咨询委员会艾琳·沙利文的大头照

艾琳·沙利文

因为成员:2018

经验/感兴趣的领域:波士顿成人先天性心脏病(BACH)和肺动脉高压团队,心脏病学,住院和门诊,过渡到成人护理

艾琳·沙利文从出生那天起就一直是波士顿儿童医院的病人。欧宝彩票平台艾琳在3个月大的时候做了心内直视手术,从那时起,波士顿儿童心脏病学一直在跟进,这需要经过儿科和成人心脏病学培训的心脏病学家提供的专业知识。

艾琳非常感谢她在波士顿儿童医院所受到的良好照顾。欧宝彩票平台艾琳在高中和大学期间在波士顿儿童医院做志欧宝彩票平台愿者,并加入了家庭咨询委员会,把她的病人观点带到小组。

艾琳在医疗保健研究和教育中度过了大部分职业;她目前是哈佛医学院(HMS)初级保健中心的研究总监,在全球卫生和社会医学(HMS)部门拥有一位教师任命,并在Simmons Management MBA计划中教授。在她的空闲时间,Erin喜欢与她的伴侣,哑光和微型金色涂鸦,玷污旋转,旋转,瑜伽和冒险冒险。


家庭咨询委员会的Aimee Williamson

Aimee Williamson(母公司)

因为成员:2014

经验/感兴趣的领域:脊柱裂,复杂的护理

艾米·威廉姆森是两个孩子科尔顿和莉娜的母亲。她和丈夫罗布(Rob)住在科罗拉多州,两个孩子分别于1994年和6年后出生,分别是科尔顿(Colton)和莉娜(Lena)。除了常见的童年问题,科尔顿几乎没有经历过什么,莱娜出生时就患有脂肪肌脊膜膨出,这是一种隐性脊柱裂的形式。在7周大时,她接受了脊髓松解手术,将脊髓从脂肪瘤中分离出来,早期的情况相对平静,相关的医疗问题也得到了很好的控制。

2007年,他们一家搬到了马萨诸塞州,莉娜从那以后就一直在波士顿儿童福利院接受照顾。起初,这只是意味着定期检查,但在2011年,莉娜开始出现症状,最终导致在接下来的几年里又进行了三次手术。相关的功能丧失和并发症需要多次手术,住院,并拜访了许多专家和整个医院的部门。尽管面临这些挑战,莉娜仍在茁壮成长。她是一名参与其中的学生,是医院青少年咨询委员会的成员,并计划有朝一日成为一名医学专业人士。

艾米很感激医院的医生、护士和其他工作人员的奉献、善良和响应。她加入了家庭咨询委员会,作为一种回报医院多年来为她的家庭付出的时间和努力的方式。作为一名从事儿童问题相关工作的公共管理教授和大新英格兰脊柱裂协会的董事会成员,Aimee也发现,这段经历是她的个人兴趣和职业兴趣之间的有益联系。

医院领导及工作人员


克里斯塔·巴顿的大头照

克里斯汀巴顿,马,...

克里斯汀·巴顿(Kristin Barton)是波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的一名注册健康教育专家和健康素养/患者与家庭教育项目经理。欧宝彩票平台她还是GetWellNetwork的系统经理,这是一个通过床边电视运行的互动教育和娱乐系统。克里斯汀与临床医生合作,创建易于理解的患者和家庭健康教育材料。她为波士顿儿童医院家庭咨询委员会提供行政和沟通支持。欧宝彩票平台


家庭咨询委员会的Marcie Brostoff

Marcie Brostoff,MS,RN,Ne-BC

Marcie Brostoff是波士顿儿童医院护理/病人护理和临床操作的副总裁和副护士长。欧宝彩票平台Marcie是波士顿儿童医院家庭咨询委员会的领导联席主席。欧宝彩票平台马西与波士顿儿童医院的首席体验官合作,领导体验办公室。欧宝彩票平台

Marcie致力于通过教育和专业发展转变儿科护理政策和实践,作为教师、导师和领导者。她在临床工作人员的技术、教育和专业发展的选择、开发、部署、重组和评估方面提供战略和操作上的临床领导。


丽莎罗宾侬头像

罗宾侬丽莎,MBA

Lisa Rubino是波士顿儿童医院的患者体验总监。她的工作的主要组成部分包括管理医院的患者和家庭体验调查,并监督家庭合作伙伴计划。丽莎还从行政和通信角度出发了一个支持家庭咨询委员会的积极角色。


家庭咨询委员会的Sara Toomey爆头

Sara Toomey,医学博士,哲学硕士,公共卫生硕士,理学硕士

Toomey博士在波士顿儿童医院担任首席经验官员(CXO)。欧宝彩票平台她与Marcie Brostoff一起,她带来了经验办公室。Toomey博士是哈佛医学院的助理教授,并在波士顿儿童医院的一般儿科司。欧宝彩票平台她是一般的儿科医生和保健服务研究员。Toomey博士是波士顿儿童医院的AHRQ / CMS资助卓越卓越中心的董事总经理。欧宝彩票平台作为该中心工作的一部分,她也是核心团队的成员,任务开发衡量儿科住院护理体验,医疗保健提供者和系统(儿科HCAHPS)调查的儿科消费者评估。

大盟博士是波士顿儿童医院家庭咨询委员会和企业之间的医生联络。欧宝彩票平台她还目前的习俗和门诊小儿科。