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寻找儿童神经科医生时要问的问题|概述

1.您是否有孩子的特定状况?

如果您的孩子的病情罕见,请询问该机构是否患有儿科神经科医生,他们照顾其他患有这种情况的孩子。一个程序或致力于这种情况的诊所是一个加号:其员工通常对这种情况非常了解日常生活,并且经常可以与其他家庭联系起来。询问该计划看到多少患者。

2.除儿童神经科医生外,我孩子的护理团队还有谁?

尽管知识渊博的儿童神经科医生很重要,但请询问团队是否有专门的护士从业人员来帮助您管理孩子的护理。神经心理学家也应根据需要进行详细的认知和行为评估。如果您想护理相关的医疗状况,例如呼吸或泌尿科问题,请询问适当的专家是否会成为孩子护理团队的一部分,以及您是否会在协调护理方面获得帮助。

3.您的计划是否提供家庭支持?

与医疗团队一样重要,也询问社会工作者或资源专家等员工。他们可以提供日常的应对技巧,将您与社区中的服务联系起来,例如早期干预,帮助您将孩子过渡回学校和其他活动,并帮助您获得特殊教育服务。

4.您或您的机构是否参与了这种情况的积极研究或临床试验?

患有大量特定疾病的患者的学术医院经常有专业研究计划了解病情的生物学,有时是通过基因检测。研究人员可以开始自己的临床试验,或者医院可以参加多中心或公司赞助的试验。

5.您的实践/计划是否共享具体的结果指标?

询问该计划是否跟踪注册表中的患者,以及它是否与其他机构,民族团体和研究(例如儿科神经护理研究小组,国家医疗保健安全网络和国际小儿中风研究)共享结果指标。分享保持问责制,并带来可以改善护理并帮助家庭知道未来期望的见解。

6.您必须诊断我的孩子哪些神经系统测试和实验室设施?

例如,如果您的孩子癫痫发作,您将希望使用由董事会认证的脑电图和电生理学技术人员组成的脑电图(EEG)实验室24/7,以挑选夜间癫痫发作活动。您可能还需要一个可以提供长期视频脑电图,功能磁共振成像(MRI)或磁脑摄影(MEG)的中心,以获取有关脑功能的详细信息。

7.您的中心是否提供小儿神经心理学家的测试?

这种测试对于确定孩子随着时间的流逝的功能非常有帮助,衡量治疗是否有效,并决定您的孩子是否准备好开始(或回到)学校。

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