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什么是脊柱裂?

脊柱裂——意思是“脊柱分裂”——是当大脑、脊髓或覆盖它们的膜(脑膜)没有完全发育时发生的一种情况。这是美国最常见的神经管缺陷

脊柱裂|症状和原因

脊柱裂有哪些症状?

脊柱裂的症状根据儿童脊柱裂的类型有很大的不同。

许多患有脊柱裂的儿童没有任何症状或只有轻微的症状。这些可能包括:

  • 脊柱上的一撮头发、一个酒窝或胎记
  • 无其他原因的慢性便秘
  • 无其他原因的慢性尿或肠失禁
  • 慢性尿路感染
  • 腿或背部疼痛
  • 一瘸一拐的
  • 脚趾行走
  • 脊柱侧凸

其他儿童在出生时就有明显的症状,如脊柱上有一个开口或从脊柱突出的囊。

脊柱裂的原因是什么?

脊柱裂的原因仍然未知。它与遗传、营养和环境因素有关。研究表明,一个关键因素可能是孕妇饮食中缺乏叶酸——一种常见的B族维生素。这就是为什么建议所有育龄妇女每天服用含有叶酸的多种维生素的原因之一。

90%以上的病例都没有家族史。然而,如果父母中有一方患有脊柱裂,那么将脊柱裂传染给宝宝的几率为25%(4%)。如果你已经有了一个患有脊柱裂的孩子,那么你有25%(4%)的机会再生一个患有这种疾病的孩子。如果以前的孩子或家庭成员有神经管缺陷,和你的医生谈谈每天服用叶酸补充剂。

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对青少年来说

丽贝卡·夏洛克,PNP-BC,回答了青少年关于脊柱裂的问题。

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为父母

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脊柱裂有哪些不同类型?

脊柱裂主要有四种类型:

  • 隐性脊柱裂(隐性).这是最温和和最常见的情况。当脊柱(椎骨)中的一块或多块骨头没有正常形成时,就会发生这种情况。有10%到20%的人患有这种类型的脊柱裂。尽管它很少引起症状或残疾,但有一小部分人确实有症状。在某些情况下,这些症状可能很严重。
  • 闭合性神经管缺损.这是脊柱裂的一种,在脊髓上有脂肪、骨头或膜的畸形。大多数患有这种类型脊柱裂的儿童很少或没有症状。在某些情况下,它会导致行走困难或排尿和肠道功能障碍。
  • 脑脊髓膜突出.这是最不常见的脊柱裂类型。当覆盖大脑和脊髓的膜从脊柱的开口突出时就会发生。一些患有脑膜膨出的儿童只有轻微的症状,而另一些儿童则有行走、膀胱和肠道功能等更严重的问题。
  • 脊髓脊膜突出.这是脊柱裂最严重的形式。当脊柱和脊髓不能闭合,脊髓不能正常发育时,就会发生这种情况。患有这种类型的儿童通常会完全或部分瘫痪,膀胱和肠道控制有困难,有矫形问题,并可能有脑脊液腹股沟引流(脑积水).认知障碍也很常见。
图像
医生手持粘合剂

探讨无创脊柱裂修复术

波士顿儿童医院测试的一种新的无毒胶粘剂可以改善脊柱裂的产前手术。

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脊柱裂的相关疾病有哪些?

脊柱裂的并发症差别很大,取决于其类型和严重程度。

相关的健康问题可能包括:

  • 脑积水
  • 认知发展受损学习障碍
  • 畸形(II型)
  • 矫形(骨骼)问题,如脊柱侧凸,驼背髋关节脱位,关节畸形,以及畸形足
  • 神经系统问题,如癫痫发作,腿或脚无力,背痛或腿痛
  • 膀胱或肠道问题
  • 栓系脊髓
  • 肾脏感染或肾脏损伤

脊柱裂|诊断与治疗

如何诊断脊柱裂?

在某些情况下,脊柱裂可以在出生前通过甲胎蛋白(AFP)血液测试或通过产前超声或磁共振成像(MRI)等影像学检查进行诊断。

当怀疑婴儿或年龄较大的儿童患有脊柱裂时,可以使用脊柱检查进行诊断超声波核磁共振成像

脊柱裂的治疗方法有哪些?

脊柱裂的治疗方法因儿童脊柱裂的类型和他或她的具体症状而大不相同。一般来说,严重类型的脊柱裂儿童比不严重类型的儿童需要更多的治疗。

儿童可能需要的治疗包括:

我们如何治疗脊柱裂

在波士顿儿童医欧宝彩票平台院脊柱裂和脊髓疾病中心,我们的团队会为您的孩子制定个性化和协调的护理计划。我们为每个发展阶段提供适合其年龄的护理。我们的临床医生都致力于脊柱裂的护理,在治疗这种复杂疾病的所有年龄的儿童方面有多年的经验。

我们是世界上为数不多的能够在所有专业领域提供完全协调护理的中心之一。我们的两位专业执业护士和行政人员将协调您孩子每次来访的所有护理——从门诊到检查到手术。

欧宝彩票平台波士顿儿童医院也是新英格兰地区唯一一家为成人脊柱裂提供过渡治疗的脊柱裂中心。

这是埃斯特拉达医生

作为脊柱裂和脊髓疾病中心的主任,他认为提高生活质量是治疗中最重要的部分。

脊柱裂|创新

脊柱裂的创新领域

我们的临床医生积极参与研究,以开发新的治疗方法来缓解膀胱恶化,并寻找生物标志物来帮助脊柱裂早期诊断,以及肾脏和膀胱恶化的生物标志物。我中心为脊柱裂患者开创了ETV/CPC、脊髓解栓、机器人增膀胱等多项创新手术。

我们的尿动态程序是世界上第一个在儿科尿动力学方面的创新。我们的项目使用先进的技术提供膀胱和神经功能的独特和全面的理解,我们用它来指导治疗。

脊柱裂|青少年的资源

如果你患有脊柱裂,你并不孤单:每年有超过1600名婴儿出生时患有这种疾病。但青少年的需求与婴儿截然不同——在你长大的过程中,你可能会对脊柱裂的生活产生很多疑问。

波士顿儿童医院脊柱裂和脊髓疾病中心的临床医生给出了答案。欧宝彩票平台无论你是需要关于寻找合适鞋子的建议,还是需要过渡到成人护理的建议,这些资源都可以帮助你。

脊柱裂:夏洛克的答案

对脊柱裂如何过最好的生活有疑问吗?看看丽贝卡·夏洛克(Rebecca Sherlock)提供的快速答案视频库,她是一名执业护士,专门治疗脊柱裂和其他神经肌肉疾病的儿童。她开发了健康和自尊项目,旨在帮助患有脊柱裂的青少年和年轻人。

观看:了解更多关于脊柱裂的知识

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提交关于脊柱裂患者生活的问题,或者分享你自己的建议和技巧!虽然我们不能亲自回答,但丽贝卡将在接下来的视频中尝试回答最受欢迎的生活方式问题。

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向成年的过渡

成为一个成年人既令人兴奋又令人恐惧,尤其是如果你患有脊柱裂等慢性疾病的话。在脊柱裂和脊髓疾病中心,我们帮助你和你的家人确定生活目标,然后朝着这些目标努力,无论你是专注于过渡到大学还是需要持续的支持。

在你14岁以后,我们的神经心理学家和社会工作者每年都会与你和你的家人会面,评估和讨论你负责自己照顾自己的能力。

  • 对他们的健康需求负责
  • 选择合适的教育项目
  • 评估工作技能和可能的职业支持
  • 倡导服务
  • 建立独立运作和自我管理的技能
  • 发展健康的人际关系
  • 帮助家庭完成监护程序

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脊柱裂|项目和服务

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