童年癌症

是什么癌症?

癌症是细胞的异常生长。这些细胞的形状通常与健康细胞不同，功能不正常，并会扩散到身体的许多部位。肿瘤学是研究癌症和肿瘤的学科。

肿瘤是一群能够不受控制地生长和分裂的细胞。它们可以是良性(非癌性)或恶性(癌性):

• 良性肿瘤生长缓慢，不会扩散到身体的其他部位。
• 恶性肿瘤生长迅速，可侵入和破坏附近的正常组织，并可扩散到全身。
• 一般来说，恶性癌症更严重，更有可能危及生命。然而，有时良性肿瘤因其位置而难以治疗，而某些恶性肿瘤对治疗反应很好。你孩子的医生可以回答关于你孩子特定类型癌症严重程度的问题。

“癌症”这个术语通常用于恶性肿瘤。恶性肿瘤有两种类型:局部浸润性和转移性:

• 局部侵袭性——肿瘤可以通过向正常组织释放癌细胞的“手指”来侵袭周围组织。
• 转移-肿瘤可以将血液中的细胞通过淋巴结转移到身体的其他组织中，这些组织可能远离原始肿瘤。

分期是发现癌症是否扩散的过程，如果是，扩散到多远。有不止一个用于分期的系统，你孩子的医生可以解释你孩子癌症的分期。

重要的是要明白癌症不仅仅是一种疾病，而是一组疾病。所有形式的癌症都会引起体内细胞的变化和生长失控。

儿童癌症与成人癌症有何不同?

癌症的类型和存活率存在很大差异。一般来说，儿童癌症的治疗更成功，与成人癌症相比，儿童癌症的治愈比例更大。这种差异被认为是因为儿童癌症对治疗更有反应，在必要时，儿童可以忍受更强化的治疗。

儿童癌症有哪些不同类型?

儿童癌症对儿童的影响有很大差异，因此医生如何诊断和治疗孩子将取决于孩子的独特情况。想了解更多关于特定癌症的信息，请选择下面的一种。

血液恶性肿瘤

• 急性淋巴细胞白血病(ALL)
• 复发急性淋巴细胞白血病(ALL)
• 急性骨髓性白血病
• 慢性粒细胞性白血病(CML)
• 幼年骨髓单核细胞白血病
• 骨髓增生异常综合征(MDS)
• 非霍奇金淋巴瘤(NHL)
• 伯基特淋巴瘤
• 皮肤或皮肤淋巴瘤
• 爱泼斯坦巴尔病毒相关淋巴瘤
• 大细胞淋巴瘤
• 淋巴母细胞性淋巴瘤
• 淋巴增殖性疾病
• 霍奇金淋巴瘤
• 淋巴细胞减少
• 淋巴细胞的
• 混合细胞性
• 结节性硬化性

实体肿瘤

如何诊断癌症?

治疗孩子的第一步是形成一个准确和完整的诊断。你孩子的医生可能会安排一些不同的测试，以确定你的孩子是否患有癌症，以及癌症的具体类型和部位。这些包括:

• 体格检查
• 血液测试
• 尿液测试
• 成像扫描,包括x射线，磁共振成像(MRI)，电脑断层扫描(也称为CT或CAT扫描)、正电子发射断层扫描/CT(也称为PET/CT扫描)和骨扫描生成身体内部的详细图像
• 骨髓活检/抽吸——一种需要抽取少量骨髓液和骨髓组织的程序，通常取自部分髋骨，以进一步检查血细胞和/或异常细胞的数量、大小和成熟度
• 淋巴结活检-从淋巴结中取出组织样本并在显微镜下检查
• 肿瘤活检(或组织样本)以提供关于肿瘤类型的明确信息;这是在手术中收集的
• 腰椎穿刺(穿刺)取出一小部分脑脊液样本并确定是否有肿瘤细胞开始扩散。对于年幼的儿童，这一过程是在镇静下安全进行的。
• 染色体分析和其他基因检测——肿瘤、血液和骨髓样本可以被送到专门的实验室，以寻找癌细胞染色体的某些变化或突变

在我们完成所有必要的测试后，我们的专家将开会审查和讨论他们对您孩子的情况的了解。然后我们将与您和您的家人会面，讨论结果并概述最佳治疗方案。

儿童癌症如何治疗?

接受治疗的儿童Dana-Farber/波士顿儿童癌症和血液疾病中心接受两所国际著名的哈佛教学医院的联合优势。一个专家小组在由人行天桥连接的波士顿校区提供护理，住院病人在波士顿儿童医院治疗，门诊病人在波士顿的吉米基金诊所治疗丹娜-法伯癌症研究所。

我们将每个孩子的具体治疗过程建立在以下几个因素的基础上:

• 年龄，整体健康状况和病史
• 肿瘤的类型，位置和大小
• 基因改变，对于某些肿瘤
• 疾病的程度
• 对特定药物、程序或疗法的耐受性
• 你孩子的医生预计病情会如何发展

我们可以推荐几种治疗方法。一些可能有助于治疗肿瘤，而另一些则旨在解决疾病的并发症或治疗的副作用。

手术

手术在某些类型的儿童癌症的诊断和治疗中具有多种作用，包括活检，肿瘤切除和长期静脉插管。

我们的病理学家检查肿瘤标本以确定准确的诊断。

如果可能的话，最好完全切除整个肿瘤。一般来说，切除的肿瘤越多，存活的机会就越大。

使用最新的分子分析技术，一些肿瘤(包括脑瘤)现在被处理以识别肿瘤内的异常基因。

放射治疗

我们的医生使用精确靶向和剂量的辐射来杀死癌细胞，控制肿瘤的生长。根据癌症的类型，一些患者接受靶向灶性治疗放射治疗．对于那些可能已经扩散的肿瘤，放射治疗有时可以传递到更大的身体区域。

化疗

化疗或化疗指的是一组干扰癌细胞生长或繁殖能力的药物。

• 不同的化疗药物以不同的方式对抗癌细胞和缩小肿瘤。
• 通常，联合使用化疗药物。
• 根据所治疗癌症的类型，某些化疗药物可能以特定的顺序给予。

化疗是一种全身治疗，这意味着它被引入血液，并在全身传播，以杀死癌细胞。它可以是:

• 口服，如药丸般吞下
• 肌内注射(IM)，如注射到肌肉或脂肪组织
• 静脉注射，直接进入血液
• 鞘内，用针直接插入脊柱周围的液体

化疗也指使用专门抑制肿瘤生长所需遗传途径的药物。这些药物通常被称为“靶向”治疗。与放疗和化疗的标准副作用(脱发、恶心和呕吐、造血细胞损伤)不同，靶向药物的耐受性更好。

化疗和放疗的副作用

虽然化疗在治疗某些癌症方面相当有效，但这些药物对癌细胞和非癌细胞都有影响。同样，虽然放射疗法对治疗某些癌症相当有效，但辐射会损害癌细胞和非癌细胞。正因为如此，在治疗过程中可能会出现许多不良的副作用。能够预测这些副作用可以帮助护理团队、父母和孩子做好准备，在某些情况下还可以防止这些症状的发生。

干细胞移植

一个干细胞(骨髓)移植血液干细胞疗法是将健康造血干细胞通过静脉注射(通过针头进入静脉)来治疗某些类型的癌症、血液疾病和其他疾病。造血干细胞是在骨髓中发现的一种特殊类型的细胞，可以形成任何类型的血细胞:红细胞、白细胞和血小板。这与胚胎干细胞不同，胚胎干细胞可以在体内形成任何类型的细胞。

干细胞移植(也称为骨髓移植)的细胞可以来自有血缘关系的捐赠者——通常是兄弟姐妹或无血缘关系的捐赠者——或患者本人。干细胞被注入血液，并进入骨髓，在那里它们开始制造新的血细胞。

干细胞移植可用于:

• 用健康的有功能的骨髓取代患病的无功能骨髓(用于再生障碍性贫血和镰状细胞病等疾病)
• 在高剂量化疗或放疗后，更换骨髓并恢复其正常功能(用于白血病、淋巴瘤和成神经细胞瘤等疾病)
• 用健康功能的骨髓替代骨髓，以防止遗传疾病(如赫勒氏综合征和肾上腺脑白质营养不良症)造成的进一步损伤。

干细胞移植有风险，其中一些是危及生命的。在手术前，必须权衡风险和收益，并与您孩子的干细胞移植团队进行全面讨论。

接受干细胞移植的儿童通过我们的干细胞移植中心这是美国规模最大、经验最丰富的干细胞移植项目之一。

儿童癌症的长期前景如何?

今天，所有儿童癌症的五年生存率加起来是84%。然而，重要的是要明白，你的孩子的短期健康和长期生存差异很大取决于特定类型的癌症。及时的医疗和强化治疗非常重要，持续的后续护理也很重要。(读父母应该知道的五件事．)

您孩子的预后很大程度上取决于:

• 癌症的类型
• 疾病的严重程度
• 肿瘤的大小和位置
• 有无转移(扩散到身体其他部位)
• 癌症对治疗的反应
• 孩子的年龄和整体健康状况
• 您的孩子对特定药物、程序或疗法的耐受性
• 治疗的新进展

人们不断发现新的方法来改善治疗和减少副作用。

我的孩子应该得到什么样的长期随访护理?

一些接受儿科癌症治疗的儿童将在治疗过程中经历重大的长期问题。儿童需要持续的专门护理，以监测癌症可能复发的迹象，并处理治疗的副作用。

由于可能存在的长期问题和癌症复发的风险，儿童通常在最初的癌症治疗后回到我们这里接受多年的护理。

Dana-Farber/Boston儿童癌症和血液疾病中心的主要目标之一是最大化您孩子的长期健康。我们有很多方式来做到这一点，包括照顾你孩子的:

• 智力功能与学业表现
• 内分泌评估与治疗
• 神经系统评估
• 心理护理
• 听力和视力

为了监测复发情况和处理治疗的短期和长期副作用，接受治疗的儿童在我们的后续护理癌症生存诊所．

生存的诊所

儿童癌症的长期预后正在改善。每个孩子的表现如何取决于各种因素，包括肿瘤的类型，以及在诊断时疾病是否已经扩散到身体的其他部位(转移)。我们的研究继续帮助我们了解癌症的病因，从而开发出更有针对性、更有效的治疗方法。

小大卫·b·佩里尼生活质量诊所

为了帮助许多成功治疗恶性肿瘤的儿童，我们通过Dana-Farber癌症研究所建立了一个多学科的长期随访项目大卫·b·佩里尼生活质量诊所．

该方案帮助所有年龄的幸存者应对其诊断和后续治疗带来的医疗、心理和社会后果。任何年龄的儿童癌症幸存者都被邀请来我们的诊所，无论他们最初在哪里接受治疗。

Stop & Shop家庭儿童神经肿瘤预后诊所

为儿童脑瘤的幸存者在美国，我们在Dana-Farber癌症研究所建立了Stop & Shop家庭儿童神经肿瘤预后诊所。通过这项服务，您的孩子将能够在同一次随访中与他的神经外科医生、放射肿瘤学家、儿童神经肿瘤学家和神经科医生见面:

• 我们的儿科脑瘤存活率门诊每周举行一次。
• 除了与您的小儿神经肿瘤学家、神经科医生和神经外科医生见面外，您的孩子还可以去看我们的内分泌科医生和/或替代/补充治疗专家。
• 学校联络员和儿童脑瘤小组的心理社会工作人员也可以使用。
• 如果您的孩子需要康复，他也可以在治疗期间和治疗后与语言、物理和职业治疗师见面。

支持性和姑息性护理

在必要的时候,我们儿科高级护理小组(PACT)可提供支持性治疗，旨在优化生活质量，促进治愈和安慰患有致命疾病的儿童。此外,协议如果有必要，可以提供心理社会支持，帮助安排临终关怀。

资源和支持

除了提供医疗服务，我们还努力满足您家庭的所有情感和生活质量需求。我们的病人和家庭支持服务将有助于解决您的许多需求和担忧。在这里阅读我们的资源和支持服务。

Dana-Farber/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的团队在许多方面改善了护理。一些变化来自于对儿童癌症和血液疾病的科学研究。深入了解疾病——即使是在细胞或分子水平上——会带来新的药物和疗法。其他的改善来自于医生和护士在床边度过的时光，当他们看到改进现有治疗方法的机会时。更多信息请访问Dana-Farber/Boston Children’s。

临床试验

Dana-Farber/波士顿儿童癌症和血液疾病中心参与了儿童肿瘤组织(COG)，这是一个由美国、加拿大和其他国家的癌症治疗中心组成的联盟，对几乎所有类型的儿童癌症进行研究。我们对COG的参与使癌症儿童获得了获得最新临床试验的无与伦比的机会。我们还参加了其他几个财团，例如儿童白血病(TACL)的治疗进展儿童肿瘤实验治疗研究人员联盟(诗意)，神经母细胞瘤治疗新途径(NANT)DFCI儿童白血病联盟。

如果您的孩子有进行性或复发性疾病，她可能有资格通过COG或其他团体，或通过我们的独立临床调查员之一，获得一些实验疗法。

读到我们在癌症护理中心网页上的创新研究。

关于临床试验的常见问题

问:什么是临床试验?

答:临床试验是一项利用志愿者来测试筛查、预防、诊断或治疗疾病的新方法的研究。这些研究旨在回答有关癌症诊断、治疗和预防的重要问题。如果参加临床试验是一种选择，您孩子的主要肿瘤学家将解释治疗包括什么，它的目标和目的，并回答您关于参加研究的任何问题。

问:临床试验的目的是什么?

答:大多数临床试验的设计都是为了问一个尚未得到回答的问题，例如:“某种药物是否能治愈疾病，或使某些症状消失?”研究结果帮助我们了解目前对某些疾病最有效的治疗方法。

特别是癌症，医学研究非常重要。临床试验测试新药物的疗效，评估旨在最大限度减少长期影响的新方法，并提供治疗以保持治疗期间和治疗后的生活质量。

问:为什么我的孩子应该参加临床试验?

答:大多数儿童癌症在大型医疗机构接受治疗，这些机构使用最先进的治疗方法。许多治疗方法都是基于临床试验。临床试验依靠科学发现来调查治疗儿童癌症的最新药物和最先进的程序。

医生推荐他们认为最好的治疗方法。在许多情况下，您的孩子可能会通过遵循临床试验中概述的计划得到最好的治疗。

问:如果我想让我的孩子退出临床试验怎么办?

答:参加临床试验完全是自愿的。在我们开始为您的孩子进行试验治疗之前，我们将充分解释治疗计划的所有部分，并填写正式的同意书。您可以随时让您的孩子退出临床试验。

问:临床试验是否有长期益处?

答:临床试验在儿童癌症的长期治疗中非常重要，多年前通过临床试验取得的发现现在已成为许多可治愈癌症的标准治疗方法。通过参与试验，您的孩子将帮助我们为未来患有相同疾病的儿童开发更好的治疗方法。

问:我怎样才能获得更多的信息?

答:为了帮助患者和家属更多地了解临床试验，达纳-法伯癌症研究所制作了一个信息视频，名为“进入临床试验:它适合你吗?该视频解释了如何评估、登记和参与癌症临床试验。如果视频没有回答你的问题，我们的医生和护士可以解决你的问题。

临床试验的类型

临床试验如何分类?

临床试验分为III期、II期和i期。分类取决于研究的目的，并决定了在该临床试验中可能接受治疗的患者总数。新确诊的患者通常采用三期试验治疗。

第三阶段研究将这种新疗法与标准疗法(当前最先进的)进行了比较。在研究开始时，医生不知道新疗法是否比标准疗法更好。三期试验通常招募数百名患者，并在全国的治疗中心进行。如果一种药物成功完成III期测试，生产该药物的制药公司可以申请FDA批准该药物的使用。

在护理标准或三期治疗无效的情况下，您的孩子的医疗保健团队可能会建议进行二期试验。

二期研究调查了这种新疗法是否对特定类型的癌症有效。他们还在继续评估这种疗法的安全性。重要的是要认识到，目前还不知道二期药物是否对你的癌症有效。第二阶段的研究一般不超过100人。

如果护理标准，或III期或II期治疗没有取得积极的结果，您孩子的主要肿瘤学家可能会建议您的孩子参加I期研究。

第一阶段研究主要是评估:

• 新药的安全性
• 给药的剂量和频率
• 这种新药的副作用是

这是对一种新药或以新方式给药的已知药物的第一级测试，但通常是基于实验室测试或给他人使用类似药物的安全剂量。很少有患者参加I期试验，他们只能通过选定的项目获得。

的两个重要方面第一阶段试验:

• 在儿童癌症临床试验中使用的药物通常在用于儿童之前先进行成人试验。然而，由于您的孩子可能是世界上第一批接受这种新药的儿童患者之一，对儿童的副作用可能是未知的。
• 虽然这种药物在实验室或成人中显示出了希望，但尚不清楚它是否对孩子的癌症有效。

如果我们的医生建议您的孩子参加任何临床试验，他们将解释其目的，好处，可能的副作用，并回答您或您的孩子的任何问题。在任何治疗开始之前，你还必须签署一份同意书。

了解更多关于儿科癌症临床试验的信息

对于许多患有罕见或难以治疗疾病的儿童，临床试验提供了新的选择。

• 搜索我们的公开儿科癌症临床试验
• 联系我们:如果您不确定哪种临床试验适合您的孩子，请发邮件给我们clinicaltrials@danafarberbostonchildrens.org．我们可以帮你选择。