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什么是视神经胶质瘤?

视神经胶质瘤(也称为视神经胶质瘤)是一种生长缓慢的脑肿瘤,发生在连接眼睛和大脑的视神经内部或周围。随着肿瘤的发展,它会压迫视神经,导致儿童的视力恶化。只有大约5%的病例会失明。虽然这些都是严重的肿瘤,但治愈率很高。

近75%的视神经胶质瘤,可能影响一只或两只眼睛,发生在10岁以下的儿童,大多数在5岁以下诊断.视神经胶质瘤占所有儿童脑瘤的5%。由于视系统位于大脑的激素中心附近,这些肿瘤会影响身体的内分泌功能,如激素的产生、盐和水的平衡、食欲和睡眠。

如何治疗视神经胶质瘤

患有视神经胶质瘤的儿童在Dana-Farber/波士顿儿童癌症和血液疾病中心通过我们的神经胶质瘤的程序-世界上最大的小儿胶质瘤治疗项目之一。我们国际公认的儿童脑肿瘤专家在治疗包括视神经胶质瘤在内的所有类型的胶质瘤方面拥有广泛的专业知识。我们的胶质瘤专家——一个由神经肿瘤学家、外科医生、病理学家和放射肿瘤学家组成的团队——只专注于被诊断患有胶质瘤的儿童的护理。我们的项目还为家庭提供了对孩子的肿瘤进行分子分析的机会(只要可以进行活组织检查),这可能有助于确定针对性治疗的机会。

视神经胶质瘤的研究领域

丹娜-法伯癌症研究所和波士顿儿童医院的科学家们正在进行大量的研究,以更好地帮助临床医生了解和治疗脑肿瘤和欧宝彩票平台神经胶质瘤。我们的研究项目为患者提供了无与伦比的临床试验机会,儿童可以接受最新的治疗方法。我们一直是美国资金最充足的儿童脑肿瘤中心之一,我们为迅速将我们的发现用于帮助我们的患者而感到自豪。

丹娜-法伯/波士顿儿童医院拥有小儿低度星形细胞瘤(PLGA)项目,这是世界上唯一一个致力于小儿低度胶质瘤的多学科临床和研究项目。在PLGA基金会的支持下,该项目于2007年成立,采用多方面的方法寻找更有效、毒性更小的治疗方法和治愈儿童脑肿瘤的方法,并已成为儿童脑肿瘤研究和护理的标准承载者。我们的儿科神经肿瘤学家,包括Pratiti (Mimi) Bandopadhayay, MBBS,博士,正在积极为这些努力做出贡献。我们的项目为国际研究做出了贡献,这些研究已经确定了促进毛细胞星形细胞瘤生长的基因组驱动因素。具体来说,我们已经确定了在毛细胞星形细胞瘤中通常突变的基因。这些发现正在指导临床试验,检查专门用于儿童视神经胶质瘤的新药的活性。

临床试验

临床试验,即评估新治疗方法的研究,是达纳-法伯/波士顿儿童医院的主要项目。临床试验对于难治性或复发性疾病的儿童非常重要。

您的孩子有可能有资格参加胶质瘤计划当前的脑瘤临床试验之一。除了开展我们自己的临床试验外,我们还通过儿童肿瘤小组(COG)和太平洋儿童神经肿瘤联盟(PNOC)等合作小组提供试验。我们也是儿童肿瘤小组的新英格兰一期中心。如果您的孩子患有进展性或复发性肿瘤,他们可能有资格通过这些小组或我们的独立临床研究人员获得一些实验性治疗。

视神经胶质瘤|症状和原因

视神经胶质瘤有哪些症状?

根据儿童的年龄和肿瘤的位置,脑瘤会引起各种症状。请记住,视神经胶质瘤的症状可能类似于其他更常见的疾病或医学问题,例如需要戴眼镜来矫正视力差。向你孩子的医生咨询是很重要的诊断视神经胶质瘤最常见的症状有:

  • 视力问题
  • 眼球突出(眼球突出),当肿瘤将眼睛从眼窝向外推时发生
  • 荷尔蒙问题,包括异常生长,体重增加或减少

视神经胶质瘤的病因是什么?

在大多数情况下,视神经胶质瘤的病因尚不清楚。重要的是要了解这些脑瘤和其他脑瘤通常是在未知原因下发生的。没有什么可以做或避免的事情可以阻止肿瘤的发展。

视神经胶质瘤在患有一种遗传疾病的孩子中更常见神经纤维瘤病1 (NF1).NF1会导致肿瘤形成,大约15%的视神经胶质瘤患儿会发生这种疾病。在这些病例中,大约三分之二的情况下,肿瘤停止生长,无需治疗就会永远消失。

视神经胶质瘤|诊断与治疗

视神经胶质瘤如何诊断?

治疗你的孩子的第一步是形成一个准确和完整的诊断。视神经胶质瘤可以在大脑和脊柱的不同部位扩散。有一种血脑屏障可以防止感染,最终也会让肿瘤留在体内。这是非常罕见的,低于5%的时间,神经胶质瘤转移到大脑和脊柱之外。

视神经胶质瘤的诊断通常采用影像学和视力测试相结合的方法。你孩子的医生可能会安排检查,包括:

根据孩子的具体情况,医生可能会与您讨论其他诊断测试。在我们完成所有必要的检查后,我们将与您和您的家人会面,讨论结果,并概述可能的治疗方案。

视神经胶质瘤的治疗方法有哪些?

您孩子的医生将根据以下几个因素确定具体的治疗方案,包括:

  • 孩子的年龄、整体健康状况和病史
  • 肿瘤的类型,位置和大小
  • 疾病的严重程度
  • 您的孩子对特定药物、程序或疗法的耐受性
  • 你孩子的医生对这种疾病的预期是什么

视神经胶质瘤通常用化疗-一种通过干扰癌细胞生长或繁殖能力来缩小肿瘤、稳定或改善视力的药物治疗。

如果肿瘤已经影响了你孩子的内分泌系统(一个控制腺体激素的网络),他或她可能也需要激素替代治疗,可能是他们的余生。

虽然手术治疗这种类型的脑瘤并不常见,但它有时可以缓解症状和/或改善视力。我们的小儿神经外科专家在判断手术是否是正确的选择方面有丰富的经验。

大多数时候,化疗可以阻止视神经胶质瘤的发展。但如果你孩子的肿瘤对化疗有耐药性,辐射也许也是一种选择。

视神经胶质瘤|项目与服务

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