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什么是免疫性血小板减少(ITP)?

免疫血小板减少症(ITP),有时被称为免疫血小板减少性紫癜或特发性血小板减少性紫癜,是一种自身免疫性疾病,当您的孩子的身体攻击自己的血小板并过快地破坏它们时发生。血小板是血液中有助于控制出血的一部分。在美国,每年至少有3000名16岁以下的儿童受到ITP的影响。

健康儿童的身体会产生一种叫做抗体的蛋白质,可以防止感染。ITP会使孩子的身体产生异常抗体,这些抗体会粘附在血小板上,而脾脏(帮助过滤血液中感染的器官)会将血小板识别为感染的迹象并加以破坏。在患有ITP的儿童中,身体正常地产生血小板,但也过快地破坏血小板,血小板只能存活几个小时,而不是正常情况下的7到10天。最终的结果是血液中血小板数量降低。

我们如何照顾ITP

患有免疫性血小板减少症的儿童和年轻人可通过血液疾病中心丹娜-法伯/波士顿儿童医院,儿童和青少年在那里接受来自世界上最有经验的血液学家的护理,他们对所治疗的疾病有着丰富的经验。

我们的ITP研究领域

波士顿丹娜-法伯/儿童。我们目前正在进行多项研究,以改善ITP和其他血小板疾病的诊断和治疗。

  • 北美ITP联盟(ICON):波士顿儿童医院领导着一个由儿科ITP医生和研究人员组成的北美联盟。我们正在进行一项多中心研究,以了解如何选择二线ITP治疗,以及哪些二线治疗对改善难治性ITP的出血、生活质量和血小板计数最有效。
  • 国际脾切除术注册表:研究人员正在收集国际上关于年轻ITP患者脾切除术(手术切除脾脏)的信息。本研究可能有助于更好地了解脾切除术对儿童和青壮年ITP的影响。
  • 洲际儿童ITP登记处:我们参与了一项大型的国际研究,以帮助更好地确定新诊断为ITP的儿童的长期疗程。一旦对这些信息进行仔细分析,它可能会导致制定新的治疗指南,从而改善对ITP儿童的护理。
  • ITP出血的研究:我们正在参与一项研究,以了解为什么某些血小板计数低的儿童比其他血小板计数同样低的儿童有更多的出血症状。

国际旅游业伙伴关系的临床试验

对于许多患有罕见或难以治疗疾病的儿童,临床试验提供了新的选择。m搜索我们的开放国际旅游业伙伴关系的临床试验联系我们如果你不确定哪种临床试验适合你的孩子。我们可以帮你选择。

免疫血小板减少(ITP) |症状和病因

免疫血小板减少症的症状是什么?

有两种类型的免疫性血小板减少(ITP)。急性血小板减少症是ITP最常见的形式——占病例的90%以上——发生在2至6岁之间。急性血小板减少症的症状:

  • 突然出现,通常在不到六个月,往往在几个星期内消失
  • 通常不会在孩子病情好转后复发

慢性血小板减少症常见于成人,但也可发生在儿童。慢性ITP的症状:

  • 至少持续6个月,可以持续很多年。
  • 需要血液科医生(专门研究血液疾病的医生)的定期随访护理

什么导致了国际旅游业伙伴关系

虽然儿童的ITP通常是在病毒感染后发生的,但对大多数病例来说,病因尚不清楚。幸运的是,最常见的急性ITP通常会在几周或几个月的时间内自行消失,有时不需要治疗。慢性ITP多见于成人,但偶尔见于儿童。这种形式的ITP更为严重,持续数年,通常需要专门护理。

免疫血小板减少(ITP) |诊断和治疗

如何诊断免疫性血小板减少症?

治疗孩子的第一步是形成一个准确和完整的诊断。ITP通常可通过以下方法识别:

  • 仔细的病史
  • 体格检查
  • 全血细胞计数(CBC),包括血液学家在显微镜下对血液的检查

在所有测试完成后,医生将能够概述最佳治疗方案。

ITP的治疗选择是什么

有许多治疗方法可以帮助增加儿童免疫血小板减少症(ITP)的血小板水平,但没有治愈方法。大多数ITP患儿在接受或不接受治疗的情况下,会在几天、几周或有时是几个月后逐渐自行好转。

当需要治疗时,最常见的形式是:

  • 类固醇(通常是强的松)可以通过减缓脾脏破坏抗体的速度来暂时减少抗体的产生和增加血小板数量
  • 静脉注射丙种球蛋白(也称为静脉注射免疫球蛋白,或IVIG),是一种含有抗体的人类血液制品,有助于减缓异常血小板被脾脏破坏的速度
  • 静脉注射Rho (D)免疫球蛋白(也称为WinRho®),这是一种人类血浆产品,可以暂时阻止脾脏破坏血小板;接受这种治疗的儿童必须是Rh型阳性且有脾

类固醇

  • 通过减缓血小板被脾脏破坏的速度,暂时减少异常抗体的产生,增加血小板数量
  • 可口服
  • 副作用可能包括烦躁、胃刺激、体重增加、高血压、痤疮或尿中糖含量升高

静脉注射丙种球蛋白(又称静脉注射免疫球蛋白,或IVIG)

  • 一种含有许多抗体的人的血液制品,有助于减缓异常血小板被脾脏破坏的速度
  • 经过三到六个小时的静脉注射
  • 暂时的副作用包括发烧、发冷、头痛、肌肉和关节疼痛、荨麻疹、皮疹或过敏反应

静脉注射Rho (D)免疫球蛋白(又称WinRho®)

  • 暂时阻止脾脏破坏血小板
  • 儿童必须有rh阳性的血液,必须仍然有他们的脾脏,以使这种药物有效
  • 静脉注射
  • 暂时的副作用包括:轻度贫血、发烧、发冷、头痛、血压变化或过敏反应
  • 极少数情况下,会发生血细胞分解引起的严重贫血;这可能会导致肾脏损伤

ITP的其他治疗

  • 脾切除手术(脾切除术)——更多见于患有慢性ITP的年龄较大的儿童
  • 6-巯基嘌呤(也称为嘌呤醇或6-MP) -引起轻微的免疫抑制,有助于减少血小板破坏。
  • 荷尔蒙疗法——针对十几岁的女孩,如果出现过多出血,可以停止她们的月经周期

患有ITP的儿童也可接受抗生素治疗感染。

患ITP的儿童的长期前景如何?

80%以上接受ITP治疗的儿童在几天、几周或几个月内自行康复。致命的脑出血很少发生在类固醇,静脉注射Rh免疫球蛋白或静脉注射丙种球蛋白治疗。

ITP的复发并不常见,但可在最初发作数年后发生,并可能与另一种病毒感染有关。

您的孩子可以参加的运动和活动将取决于他们的血小板计数(ITP的严重程度)。您孩子的医生可以根据他们的血小板水平,就适当的活动类型提出具体的建议。(更多关于ITP和体育的信息请访问我们的国际旅游业伙伴关系的孩子网站。)

免疫血小板减少(ITP) |国际旅游业伙伴关系的孩子

国际旅游业伙伴关系是什么?

ITP代表免疫血小板减少症——血小板数量减少。

  • 你也可能听到术语“特发性”血小板减少性紫癜,这是ITP的古老(历史)名称。“特发性”意味着血小板低的原因是未知的,但现在我们知道ITP是由人的免疫系统问题引起的。
  • 当一个人产生抗血小板抗体附着在他/她自己的血小板上时,就会发生ITP。抗体导致免疫系统破坏血小板。这会导致血小板数量的减少。

血小板是什么?

  • 血小板是帮助形成凝块以止血的血细胞。
  • 验血是为了计算你的血小板数量。
  • 正常血小板数高于100-15万。
  • 血液学家普遍认为血小板计数:
    • 高于10万总是安全的,
    • 高于3万几乎都是安全的,而且
    • 低于10,000可能与出血风险增加有关。

如何获得ITP?

引起ITP的原因尚不清楚。国际旅游业伙伴关系与:

  • 最近的病毒感染
  • 一些药物
  • 免疫紊乱(包括红斑狼疮
  • 感染
  • 你没有做任何事导致ITP。
  • ITP不具传染性。
  • ITP没有治愈方法。幸运的是,大多数儿童病例都能自己解决。

为什么要治疗ITP?

  • 治疗ITP的主要原因是减少出血症状和/或提高生活质量。
  • 血小板计数低于10,000可能增加出血的风险。
  • 治疗可以暂时提高血小板数量,以降低出血风险。

如何治疗ITP ?

有多种治疗国际旅游业伙伴关系的选项。治疗可能包括:

  • 仅观察(定期监测血小板计数和观察出血症状)
  • 停止被认为会导致ITP的药物
  • 治疗感染

也可考虑其他治疗方法,包括:

  • 类固醇(通常是强的松)
  • WinRho
  • 丙种球蛋白
  • 抑制免疫系统的药物
  • 美罗华注入
  • 帮助身体制造更多血小板的药物

这些药物要么欺骗身体的反应,使其不破坏血小板,要么帮助身体制造更多的血小板。医生也可能建议对ITP有希望的其他药物疗法。

在某些情况下脾切除术(切除脾脏)可能会被推荐。

治疗ITP需要多长时间?

  • 血小板计数可能会在几个月内上下波动。
  • 儿童ITP通常在12个月内自行解决。
  • 一些患者在这段时间内没有缓解,继续慢性ITP。
  • 如果患者在诊断时年龄较轻和原发性ITP患者(即没有其他自身免疫诊断或免疫缺陷的患者),ITP解决的机会较高。
  • 不论患者是在未接受治疗的情况下观察到的,还是接受了治疗,ITP解决的可能性是相同的。

运动是快乐和生活的重要组成部分。有ITP应该尽可能少地干预。只要记住聪明的玩法,比如戴上头盔、护肘、护腕和护膝或任何其他你希望参加的运动推荐的防护设备,并尽量避免受伤。

我可以和ITP一起玩什么运动?

以下是根据血小板计数列出的你可以或应该避免的运动。记得玩得开心,注意安全。
免责声明:ITP没有正式的体育和活动国家指南。我们模仿了国家血友病基金会对其他类型的出血疾病所使用的建议。

运动和户外活动可以很容易地分为三类。

  1. 对任何人都安全的运动,即使是有出血疾病的人。散步、游泳、网球都是例子。
  2. 其他的:篮球、足球、棒球都是例子。
  3. 对任何人都有潜在危险的运动,即使没有出血的疾病。悬挂式滑翔机、橄榄球、滑雪竞速和摔跤都是例子。对于许多患者来说,一个重要的选择是,是最好避免一些风险较大的接触性运动,还是通过治疗提高血小板计数来进行比赛。这个问题没有唯一的最佳答案。与你的血液医生一起考虑这个选择是很重要的。每个孩子的答案可能都大不相同。如果你的血小板计数处于任何严重运动参数的低端,一定要与你的血液科医生检查。正常血小板计数为> 150000 /mm3。只要你的血小板数量超过75000,通常进行大多数运动是安全的,只是要确保像任何运动员一样保护自己。

如果你的血小板数量低于75,000,最好不要…

  • 玩冰球,曲棍球(因为有棒子),或街头曲棍球
  • 盒子
  • 潜水有竞争力
  • 滑翔
  • 解决玩足球
  • 玩橄榄球
  • 玩曲棍球
  • 骑摩托车
  • 打壁球(因为近距离使用球拍可能会伤到眼睛)
  • 攀岩
  • 摔跤

如果你的血小板计数低于75,000,但大于30,000 - 50,000,通常可以…

  • 打棒球(只是不要接球手;在基地上戴上头盔)
  • 打篮球
  • 在泳池里跳水(只是不要跳高或比赛)
  • 练习体操
  • 骑马
  • 滑冰(如果你不稳,戴上头盔!)
  • 练习空手道,功夫或跆拳道(不要踢到头部!)
  • 山地车(当然要戴头盔)
  • 去漂流
  • 旱冰鞋或旱冰鞋(带防护设备)
  • 运行
  • 滑板(有防护装备)
  • 越野或下坡滑雪或滑雪板(一定要戴上头盔)滑雪比赛需要更高的血小板计数。
  • 踢足球
  • 打网球
  • 参加田径比赛
  • 打排球
  • 练习举重

大多数ITP患者可以…

  • 滑水
  • 举重
  • 骑自行车(当然要戴头盔)
  • 去钓鱼
  • 玩飞盘
  • 打高尔夫球
  • 去远足
  • 练习太极或空手道
  • 去散散步
  • 游泳
  • 慢跑

有用的链接

Dana-Farber/Boston Children的ITP工作人员

联系信息

波士顿儿童医院
洛伍德大街300号
02115年波士顿

本网站的信息,包括链接的资源,不应被视为医疗建议,只能由您的个人健康护理专业人员提供给您。针对任何特定年龄组的ITP患者,应在咨询对该疾病有经验的医生后安排具体的治疗方案。

“儿童ITP”由Dana-Farber/Boston Children’s创建,旨在帮助儿童和青少年更好地理解ITP(免疫性血小板减少症)以及管理和治疗的方法。

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