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什么是面部矮小症?

半面部矮小症(HFM),也被称为颅面矮小症,有时也称为“Goldenhar综合征”,是一种一侧脸的一半发育不全,不能正常生长的情况。“Hemifacial”是指脸的一边。“Microsomia”的意思是小。

面部矮小症的畸形程度可轻可重,受影响的面部区域也因儿童而异。然而,HFM总是包括一定程度的下颌(下颌骨)发育不足。

面部在HFM中可能不发达的区域包括:

  • 眼睛
  • 外耳和中耳
  • 颅骨的侧面
  • 脸颊组织
  • 上下颚
  • 牙齿
  • 一些允许面部运动的神经

脸部受影响的程度各不相同,有些区域可能完全不受影响。

面部矮小症需要一个合作团队的高级护理,团队通常包括整形和口腔外科医生、牙医和正畸医生,以及其他专家。在波士顿儿童医院,我们颅面团队包括治疗HFM的世界知名专家。

面部矮小症有哪些症状?

如果你的孩子患有半面部矮小症,最明显的症状是脸一侧的上下颚发育不全。可能会出现孩子的嘴向上向患侧倾斜的情况。

通常情况下,受累一侧的前额和脸颊变平,一个眼窝比正常情况下小。

面部矮小症的其他症状包括:

  • 耳朵异常:耳周围皮肤多余的小结节,外耳发育不全或缺失,内耳结构发育不全或缺失,听力丧失
  • 下巴异常:小或发育不全的下巴,向上倾斜的嘴/下巴,“歪笑”的样子,不能咀嚼
  • 面部发现:脸颊和/或额头平坦,面部整体不对称(不均匀),肌肉无力,感觉丧失

很少情况下,这种情况会发生在脸的两侧。这被称为双侧面部矮小症

是什么导致了面部矮小症?

专家们还不知道造成面部矮小症的确切原因。他们认为,这种情况的发生是因为在妊娠的前六周,胎儿的发育过程被打乱了。目前尚不清楚是否与环境因素有关。

面部矮小症被认为是在一些家庭中遗传的,因为有一些病例报道,这种情况在一个家庭中发生了不止一次。研究人员还没有确定与半面部矮小症有关的基因。

你(或你孩子的另一位父母)没有做过或没有做过任何事,导致了面部矮小症。

我们如何治疗面部矮小症

为孩子寻求最好照顾的家庭来到这里颅面程序在波士顿儿童学校

  • 国家认可的护理:ob 游戏 波士顿儿童医院的专科比全国其他儿童医院都要多。
  • 世界知名面部复原项目:面神经麻痹的儿童由经过广泛训练和经验丰富的医生团队治疗,以最大程度地恢复儿童面部的感觉和运动。
  • 研究和创新:我们的临床医生参与的研究使我们更接近于更好地理解和治疗所有的头部和面部畸形。
  • 定制的治疗:我们的团队将为您的孩子制定一个定制的治疗方案,以满足您孩子的所有需求——包括您和您的家人在治疗的每一步。了解更多关于颅面外科的方法治疗和护理

我们的颅面项目包括一些世界上最有经验的颅面外科医生,整形外科医生,口腔和颌面(颌骨)专家,牙科专业人士,心理学家和社会工作者-所有的工作一起解决您的孩子和您整个家庭的许多需求。

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预约

预约裂颅面中心,更多信息,或为您的孩子获得第二意见,请致电617-355-6309或电子邮件samantha.hall@childrens.harvard.edu

国际病人

对于居住在美国以外的家庭,请致电波士顿儿童全球服务中心+ 01-617-355-5209

面部矮小症|诊断与治疗

如何诊断面部矮小症?

有经验的遗传学家是诊断面部矮小症的最佳专家,他是基因问题引起的疾病方面的专家。然而,专家并不认为所有的半面部矮小症病例都与遗传有关。遗传学家通常会通过对孩子的体格检查和回顾他或她的病史来诊断面部矮小症。

对于面部矮小症没有单一的检测方法,但是可以用几种检测方法来确诊。可能的诊断测试包括:

我们如何治疗面部矮小症?

每个孩子的面部矮小症的类型和严重程度是不同的。的裂颅面中心波士顿欧宝彩票平台儿童医院的外科医生治疗各种类型的儿童,甚至为最严重的病例提供手术治疗。

有些患有面部矮小症的儿童需要比其他儿童更多的程序和更多的护理。在婴儿期,最初的目标是确保你的宝宝呼吸和进食良好。在童年后期和青春期,目标是改善受影响区域的外观和功能。

我们为每个病人制定个性化的手术治疗方案。您的孩子的治疗团队将包括一个综合团队的专家从许多专业。我们的每一位专家颅面团队将合作制定一个治疗计划,以满足您孩子的具体需求。

治疗面神经麻痹:波士顿儿童面部复原计划

在波士顿儿童医院,由HFM引起的面神经麻痹的儿童接受一组医生的治疗,该医生在最大程度地恢复儿童面部的感觉和运动方面受过广泛的训练和经验。

我们经验丰富、富有同情心的团队明白,面部表情或面部肌肉张力的缺乏会给您的孩子带来各种功能和社交问题。这就是为什么我们把提供最新和最好的治疗作为我们的业务,包括:

  • 组织转移:我们从身体其他部位移植软组织来增加孩子脸颊和前额的丰满度。
  • 动态肌肉转移:如果你的孩子失去了面部感觉和活动能力,肌肉从身体的一个部位转移到脸上可以增强面部表情和功能。
  • 显微外科技术:我们的医生将通过使用减少疤痕和提高恢复时间的技术来尽量减少手术的副作用。
  • 填料:当你的孩子是十岁前或十几岁的时候——面部生长逐渐减少——可以使用人工“填充物”来增加缺陷部位的体积。

治疗颌骨异常

大多数患有半面部矮小症的儿童上颌和/或下颌明显发育不全。这可能导致咀嚼困难和保持牙齿正确排列。治疗方法取决于孩子症状的严重程度。重建手术包括:

  • 牵引成骨:这是一种颌骨延长手术,在手术过程中,外科医生会在颌骨上开一个切口,然后插入一个设备,随着时间的推移逐渐拉伸和延长骨骼。
  • 移植骨:如果颌骨畸形的范围更广,外科医生可能会从身体其他部位取出和转移骨头和软骨,重建孩子颌骨发育不全的部分。

手术后,您的孩子可能仍然有一些不对称(不均匀)的外观在颌骨和一些困难咀嚼和咬。有时需要在多年的过程中进行多次手术来改善外观和功能。

治疗耳朵异常

如果需要的话,孩子的耳朵重建手术通常在6到8岁之间开始。构建缺失或严重异常的耳朵可能需要大约一到两年的几次手术。

面部矮小症|项目和服务

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