Crouzon综合症|诊断和治疗
如何诊断克鲁宗综合征?
克鲁宗综合征通常在出生时就被诊断出来，根据的是孩子的面部和头骨的外观。我们的专家颅面团队将证实这种情况的诊断，并帮助您决定您的孩子的照顾。我们在这里支持你的每一步。
在波士欧宝彩票平台顿儿童医院，一名训练有素的颅面外科医生和遗传学家可以确认克鲁宗综合征的诊断。他们会给你的宝宝做评估，可能会安排一个x射线和/或计算机断层扫描(CT)以确定诊断。基因检测也可以使用血液或唾液样本。
我们如何治疗克鲁宗综合征
克鲁宗综合征的治疗通常涉及多个专业领域的专家。在波士欧宝彩票平台顿儿童医院，我们专业的专家团队将为您的孩子提供广泛的治疗和后续护理，这种罕见和复杂的情况需要。
根据疾病的严重程度，您的孩子可能需要进行以下手术:
- 重塑头骨
- 正确对齐下颚
- 正确的眼部问题
虽然在你的孩子的一生中多次手术的前景似乎是压倒性的，但重要的是要记住，这些手术是非常成功的。
我们对克鲁宗综合症的先进治疗方法
欧宝彩票平台波士顿儿童医院为克鲁宗综合征和其他颅面畸形提供最先进的治疗方法，包括:
微创颅骨修复:对于许多病人，我们的医生可以通过几个小切口释放连接颅骨的组织带(称为缝合线)，而不是传统的开放性手术。在孩子出生后的头几个月里进行这种手术，有助于矫正头骨的形状，并为大脑的生长提供空间。在这个手术之后，您的孩子将会戴上一个特殊的、临时的头盔来矫正头骨的形状。
额眶前移或颅骨重塑:如果您的孩子不能接受微创(内窥镜)治疗，可以在孩子9 - 11个月大时进行颅骨矫正手术。我们世界知名的整形外科医生和神经外科医生将共同努力，释放融合的缝合线，重塑头骨。他们将使用锯齿形切口技术，这有助于伪装疤痕，使切口不那么明显。
勒堡进步:这些上颌手术矫正了上颌骨的异常，包括牙齿的排列方式。包括对上颌进行切片(切割)和重新定位以纠正其异常位置。我们先进的三维成像技术使我们的外科医生能够为您的孩子制定精确的手术计划。
牵引成骨:将两块骨头慢慢分开，使新骨头填补空隙的手术。在这个过程中，外科医生在异常的骨头上做一个中断(称为截骨术)，并在截骨术的两侧连接一个称为牵引器的装置。在几天的时间里，这个牵引器会逐渐调整，以拉伸间隙，使新的组织能够填补它。该程序通常遵循勒堡推进程序。
气道的治疗方法:如果您的孩子因为这种情况而生下来呼吸道阻塞，我们的耳鼻喉科、睡眠医学和/或肺部专家将提供专家诊断和立即的治疗计划。在波士欧宝彩票平台顿儿童医院气道阻塞可以有很多种方式。我们享誉世界的外科医生提供最先进的治疗方法。这些选项包括:
- 佩戴持续正压通气面罩
- 扁桃腺切除术和/或腺样体切除术
- 面部中部前移(也被称为“Le Fort III”)
- 在严重的情况下，可能需要进行气管切开术(一种通过颈部打开气管的手术)，直到你的孩子长大到可以进行其他手术。
牙科治疗:畸形的面部形状也会影响牙齿的位置和咬合。许多儿童都有咬下和错位的牙齿。克鲁宗综合征儿童的延迟萌牙也很常见。你的孩子应该在不迟于2 - 3岁开始长牙的时候去看儿科牙医。
预约
预约裂隙和颅面中心，获取更多信息，或为您的孩子获得第二个意见，请致电617-355-6309或发送电子邮件给我们的项目协调员samantha.hall@childrens.harvard.edu．
国际病人
居住在美国以外的家庭，请致电波士顿儿童全球服务中心在+ 1-617-355-5209．