先天性艾滋病毒

在波士欧宝彩票平台顿儿童医院，我们理解当您的孩子被诊断出患有先天性艾滋病时，您可能会有很多问题，例如:

• 到底是什么?
• 他是怎么得到它的?
• 在我的孩子的情况下有哪些潜在的并发症?
• 治疗方法是什么?
• 治疗有什么副作用吗?
• 它会对我的孩子产生怎样的长期影响?

我们试图在这里为这些问题提供一些答案，当您与我们的专家见面时，我们可以全面解释您孩子的情况和治疗方案。

背景

携带艾滋病毒的妇女可以在怀孕或分娩期间感染她们的婴儿。艾滋病毒也可以通过母乳从母亲传给婴儿。

• 然而，如果母亲在怀孕期间接受艾滋病毒治疗，将病毒传染给婴儿的风险就会大大降低。

原因

先天性艾滋病/HIV是由什么引起的?

先天性艾滋病毒是病毒传播给感染了病毒的母亲所生或母乳喂养的婴儿的结果;然而，并不是每个感染艾滋病毒的母亲所生的孩子都会感染病毒。

• 由于抗逆转录病毒药物的进步和研究的突破，像儿童医院艾滋病方案在美国，母婴传播率目前为1%。

先天性艾滋病/艾滋病毒普遍吗?

在美国，每年有6000到7000名儿童由感染艾滋病毒的母亲所生。

症状

即使没有艾滋病毒的症状，病毒也在积极地感染和杀死免疫系统的细胞。随着免疫系统的恶化，并发症开始出现。症状因年龄而异，但可能包括:

• 淋巴结肿大超过三个月
• 缺乏活力
• 减肥
• 频繁的和持久的发烧和汗水
• 持续或经常酵母菌感染(口腔或阴道)
• 持续的皮疹或皮肤剥落
• 治疗无效的盆腔炎
• 短期记忆丧失
• 频繁和严重的疱疹感染，导致口腔，生殖器，或肛门溃疡或疼痛的神经疾病称为带状疱疹．
• 身体和发育发育迟缓，表现为体重增加和骨骼生长不良
• 腹部肿胀(因肝脾肿大)
• 断断续续的腹泻(腹泻时好时坏)
• 口腔鹅口疮(口腔真菌感染，特征为脸颊和舌头上有白斑)
• 常数或反复出现的耳部感染
• 肺组织肿胀
• 肝炎
• 水痘这可能包括消化道
• 两年内两次严重的细菌感染(如脑膜炎而且肺炎）
• 肺部或消化道的酵母菌感染
• 肾脏疾病
• 肿瘤或恶性病变

长期前景

虽然没有治愈艾滋病毒和艾滋病的方法，但医学的进步使感染艾滋病毒的婴儿比以往任何时候都活得更长。

有关如何治疗先天性HIV的更多信息，以及如何降低将病毒传染给婴儿的风险，请参阅治疗和护理标签。

问医生的问题

如果你已经感染了艾滋病毒或有感染的风险，你可能会对这种情况以及它会如何影响你的宝宝有一些疑问。

你可能会发现，当问题出现时，把它们记下来很有帮助——这样，当你和你的医生交谈时，你可以确保所有的担忧都得到了解决。

下面是一些帮助你开始的问题:

• 我应该做HIV检测吗?
• 我可以做些什么来预防感染?
• 我感染了。有什么办法可以防止传染给我的孩子呢?
• 如果我的孩子被感染了，我们可以采取什么措施?
• 感染艾滋病毒的婴儿的长期前景如何?

预防

怀孕的母亲可以通过在分娩前服用抗逆转录病毒药物和选择剖宫产来减少孩子感染艾滋病/艾滋病毒的机会。

疫苗

父母经常会问，感染艾滋病毒的儿童是否可以接受定期的儿童疫苗接种。你应该经常与你的医生讨论你孩子的医疗选择，但以下疫苗通常是安全的给携带艾滋病毒的孩子:

• MMR，即麻疹、腮腺炎和风疹疫苗
• DTaP / Td疫苗(白喉，破伤风,百日咳）
• b型流感嗜血杆菌(b型流感嗜血杆菌）
• 乙肝病毒(乙型肝炎）
• 甲型肝炎疫苗只推荐给那些生活在甲型肝炎常见地的儿童。
• 应考虑对已知的hiv阳性儿童接种VZIG(水痘疫苗)，并建议对已知接触过水痘病毒的儿童接种水痘或带状疱疹．
• 每年流感建议艾滋病毒儿童以及与艾滋病毒儿童生活在同一家庭的任何个人接种疫苗(或“流感疫苗”)。

常见问题解答

问:什么是艾滋病毒?

答:HIV代表人类免疫缺陷病毒。HIV是一种病毒，如果不及时治疗，就会变成艾滋病或获得性免疫缺陷综合征。这种病毒会攻击人体的免疫系统，尤其是一种叫做CD-4细胞的白细胞(也叫t细胞)。

问:为什么艾滋病是一个问题?

答:艾滋病毒可以在怀孕或分娩期间通过母乳从母亲传播给孩子。

• 由于抗逆转录病毒药物的进步和研究的突破，像儿童医院艾滋病方案在美国，母婴传播率目前为1%。
  • 如果母亲不接受治疗，艾滋病毒感染婴儿的机会就会大得多。

问:有没有办法预防感染?

答:怀孕的母亲可以通过在分娩前服用抗逆转录病毒药物和选择剖宫产来减少孩子感染艾滋病/艾滋病毒的机会。

如果你怀孕了，并且认为你可能已经接触到这种病毒，请让你的医生尽快对你进行HIV检测。

问:如何诊断艾滋病毒?

答:感染艾滋病毒的儿童通常在免疫系统严重受损或发生其他类型的感染时被诊断为艾滋病。为了确定你的孩子是否感染了艾滋病毒，你的医生会进行不同的血液测试。

• 早期艾滋病毒感染必须通过检测孩子血液中艾滋病毒抗体(对抗疾病的蛋白质)的存在来检测。这些艾滋病毒抗体通常要在感染后一到三个月才能达到标准血液检测所能检测到的高水平，可能需要长达六个月的时间。
• 当一个人极有可能感染艾滋病毒，但抗体测试呈阴性时，就会使用血液中是否存在艾滋病毒的测试。通常建议在较晚的日期重复抗体测试，这时更有可能产生艾滋病毒抗体。
• 感染艾滋病毒的母亲所生的婴儿出生时可能检测结果不呈阳性，婴儿在出生后的前六个月可能需要在不同的时间间隔进行多次血液检测。

问:我的宝宝可能有什么症状?

答:出生时携带艾滋病毒的婴儿不会立即出现症状。

• 然而，如果你有艾滋病毒，重要的是让你的孩子在她的前六个月检查几次病毒的迹象。

即使没有症状，病毒也在积极地感染和杀死免疫系统的细胞。随着免疫系统的恶化，并发症开始出现。症状因年龄而异，但可能包括:

• 淋巴结肿大超过三个月
• 缺乏活力
• 减肥
• 频繁的和持久的发烧和汗水
• 持续或经常酵母菌感染(口腔或阴道)
• 持续的皮疹或皮肤剥落
• 治疗无效的盆腔炎
• 短期记忆丧失
• 频繁和严重的疱疹感染，导致口腔，生殖器，或肛门溃疡或疼痛的神经疾病称为带状疱疹．
• 身体和发育发育迟缓，表现为体重增加和骨骼生长不良
• 腹部肿胀(因肝脾肿大)
• 断断续续的腹泻(腹泻时好时坏)
• 口腔鹅口疮(口腔真菌感染，特征为脸颊和舌头上有白斑)
• 持续或反复的耳部感染
• 肺组织肿胀
• 肝炎
• 水痘这可能包括消化道
• 两年内两次严重的细菌感染(如脑膜炎而且肺炎）
• 酵母菌感染在肺部或消化道
• 肾脏疾病
• 肿瘤或恶性病变

问:我们的治疗方案是什么?

答:的儿童医院艾滋病方案治疗婴儿的先天性艾滋病毒。

与许多其他疾病一样，艾滋病毒的早期发现为治疗提供了更多的选择。今天，有一些药物可以减缓艾滋病毒削弱免疫系统的速度，但目前还没有治愈这种疾病的方法。然而，还有其他的治疗方法可以预防或治愈这种情况相关的与艾滋病毒。

孕妇艾滋病/艾滋病毒的传统治疗方法:

• 抗逆转录病毒药物治疗可用于孕妇，这已被证明可大大降低婴儿感染艾滋病毒的机会。
• 建议进行剖宫产以减少婴儿从产道传播。
• 在有其他喂养选择的美国，应劝阻受感染的母亲用母乳喂养婴儿。

问:我孩子的长远目标是什么?

答:虽然没有治愈艾滋病毒和艾滋病的方法，但医学的进步使感染艾滋病毒的婴儿比以往任何时候都活得更长。

有关如何治疗先天性HIV的更多信息，以及如何降低将病毒传染给婴儿的风险，请参阅治疗和护理标签。

问:是什么让波士顿儿童医院与众不同?

答:我们的医生是专家，富有同情心，致力于关注整个孩子，而不仅仅是他的病情——这是我们经常被评为美国顶级儿科医院的原因之一。

的儿童医院艾滋病方案是新英格兰同类诊所中最大的。在过去的20年里，我们的多学科团队帮助CHAP成为艾滋病护理和临床研究的国际领导者。我们团队和其他团队率先开展的研究，以及抗病毒药物的成功，已经将这种疾病从死刑判决变成了可控的状况。

在儿童医院，我们认为您和您的孩子是护理团队不可或缺的一部分，而不仅仅是护理的接受者。您和您的护理团队将共同为您的孩子制定护理计划。

如何诊断先天性HIV?

治疗孩子的第一步是形成一个准确和完整的诊断。

感染艾滋病毒的儿童通常被诊断为艾滋病时，他或她免疫系统严重受损或发生其他类型的感染。为了确定你的孩子是否感染了艾滋病毒，你的医生会进行不同的血液测试。

• 早期艾滋病毒感染必须通过检测孩子血液中艾滋病毒抗体(对抗疾病的蛋白质)的存在来检测。这些艾滋病毒抗体通常要在感染后一到三个月才能达到标准血液检测所能检测到的高水平，可能需要长达六个月的时间。
• 当一个人极有可能感染艾滋病毒，但抗体测试呈阴性时，就会使用血液中是否存在艾滋病毒的测试。通常建议在较晚的日期重复抗体测试，这时更有可能产生艾滋病毒抗体。
• 感染艾滋病毒的母亲所生的婴儿出生时可能检测结果不呈阳性，婴儿在出生后的前六个月可能需要在不同的时间间隔进行多次血液检测。

在我们完成所有必要的测试后，波士顿儿童医院的专家会开会回顾和讨论他们的研究成果。然后我们将与您和您的家人会面，讨论结果并概述最佳治疗方案。

如何治疗先天性HIV?

在波士顿儿童医院，我们知道艾滋病毒的诊断对你的整个家庭来说是多么困难。这就是为什么我们的医生专注于以家庭为中心的护理:

• 从您的第一次拜访开始，您将与专业团队一起工作，他们致力于支持您家庭的所有生理和心理需求。我们将与您一起制定最适合您孩子的护理方案。

与许多其他疾病一样，艾滋病毒的早期发现为治疗提供了更多的选择。今天，有一些药物可以减缓艾滋病毒削弱细胞的速度免疫系统但是，目前还没有治愈这种疾病的方法。然而，还有其他的治疗方法可以预防或治愈这种情况相关的与艾滋病毒。

孕妇艾滋病/艾滋病毒的传统治疗方法

• 抗逆转录病毒药物治疗可用于孕妇，这已被证明可大大降低婴儿感染艾滋病毒的机会。
• 建议进行剖宫产以减少婴儿从产道传播。
• 在有其他喂养选择的美国，应劝阻受感染的母亲用母乳喂养婴儿。

在波士顿儿童医院艾滋病方案在美国，我们的研究人员正在研究每天一次和联合治疗，目的是简化治疗。我们还在努力确定将强抗病毒治疗与药物联合使用对肺结核等合并感染的影响，以确保药物在联合使用时继续有效。在国际上，我们的研究重点是预防传播、设计儿童抗病毒治疗、疫苗测试和预防感染艾滋病毒的儿童结核病。

在儿童中心，我们认为您和您的孩子是护理团队不可或缺的一部分，而不仅仅是护理的接受者。您和您的护理团队将共同为您的孩子制定护理计划。

预防:最好的治疗

由于艾滋病毒/艾滋病无法治愈，最好的治疗方法是避免感染。

以下是孕妇减少将病毒传染给婴儿的机会的一些建议:

• 在分娩前服用抗逆转录病毒药物。
• 选择剖腹产。

应对和支持

有必要记住的是，虽然听到你的孩子感染了艾滋病毒会感到非常孤立，但许多孩子和他们的家庭以前也曾走过这条路。我们帮助过他们，我们也能帮助你。你的家庭有很多可用的资源——在儿童中心、外部社区和网上。这些包括:

病人教育:从第一次就诊开始，我们的护士就会在您身边指导您孩子的治疗过程，并帮助您解答您可能存在的任何问题。他们还会通过电话联系你，继续为你提供在儿童医院得到的关心和支持。

家长父母:想和孩子因先天性梅毒而接受治疗的人交谈吗?我们可以把你和其他有类似经历的家庭联系起来，分享他们的经历。

以信仰为基础的支持:如果你需要精神上的支持，我们会帮你联系波士顿儿童基金会精神护理学系(牧师)．我们的项目包括近12位代表圣公会、犹太教、路德教、穆斯林、罗马天主教、一神教和基督教联合教会传统的神职人员，他们将在您和您的孩子住院期间倾听您的心声，与您一起祈祷，并帮助您遵守自己的信仰实践。

社会工作和心理健康专业人员:我们的社会工作者和心理健康临床医生已经帮助了许多和你有同样情况的家庭。我们可以为您的孩子提供咨询和帮助，例如如何应对孩子的诊断、与疾病有关的压力和处理经济困难。

在我们的患者及家属网站，你可以阅读所有你需要知道的:

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