地中海贫血的程序

达纳法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的地中海贫血项目治疗各种形式的地中海贫血地中海贫血，包括轻度或特征性地中海贫血、中度地中海贫血和重度地中海贫血(库利贫血)，以及罕见的疾病形式，如血红蛋白e - β地中海贫血和血红蛋白h - α地中海贫血。由于我们的创新方法，我们是国家库利贫血基金会(National Cooley’s Anemia Foundation)指定的6个地中海贫血卓越中心之一，也是联邦疾病控制与预防中心(centers for Disease Control and Prevention，简称cdc)赞助的预防地中海贫血并发症的7个中心之一。

Dana-Farber/Boston Children 's是Dana-Farber癌症研究所和波士顿儿童医院之间的综合性儿科血液学和肿瘤学合作伙伴关系。欧宝彩票平台我们在一个专门的项目中提供诊断、治疗和持续护理所需的全方位服务，即使是最罕见和难以治疗的疾病。

我们如何诊断和治疗地中海贫血

我们进行各种血液测试来诊断地中海贫血，例如测量血液中血红蛋白和铁的含量。在某些情况下，基因测试可以识别导致地中海贫血的特定遗传缺陷。特殊的测试，包括绒毛膜绒毛取样和羊膜穿刺术，可以在出生前进行，以确定婴儿是否患有地中海贫血以及情况有多严重。

根据孩子患的地中海贫血的类型，治疗可能包括药物和补充剂贫血,或输血口服铁螯合治疗慢性输注引起的铁负荷过重。我们提供先进的心脏MRI评估，以帮助监测铁负荷和预防并发症，我们提供最有效的螯合治疗，包括静脉去铁胺(Desferal)和口服去铁胺(Exjade)。对于难以治疗的地中海贫血患者，我们提供了一种名为deferiprone的实验性铁螯合剂，目前正在研究中。

在某些情况下,干细胞移植可能建议用有缺陷的血红蛋白基因替换造血干细胞。

我们的护理团队

地中海贫血项目的患者可以获得最广泛的血液疾病专业知识和儿科子专业。我们专业知识的广度使我们能够组建一个专家团队来满足每个患者的特定需求。

我们的团队由在输血医学和遗传学方面具有专业知识的血液学家领导。由于地中海贫血是一种复杂的疾病，我们的治疗团队还包括心脏病和内分泌专家，必要时还可以包括消化内科、听诊科、眼科、感染性疾病和遗传咨询方面的专家。此外，我们还有一名地中海贫血护理从业人员，与家庭一起协调对孩子的护理。