脊髓性肌肉萎缩(SMA)计划

的孩子脊髓性肌肉萎缩需要来自多个医学领域的专家的护理。波士顿儿童医院的脊髓性肌肉萎缩项目汇集了一组专家,他们在照顾患有这种罕见和复杂欧宝彩票平台疾病的儿童方面经验丰富。

罗勒结束之后,医学博士,我们的项目汇集了来自不同领域的专家,包括:

经验丰富的专家

我们的临床团队在照顾患有SMA的儿童方面经验丰富。例如,患有SMA的儿童在麻醉时可能会出现并发症,因为呼吸肌肉无力。我们的麻醉师团队了解SMA,并有专业知识为我们的SMA患者安全提供麻醉。

在SMA治疗领域处于领先地位

近年来,fda批准了几种新的治疗SMA的方法,包括基因替代疗法和两种药物。作为照顾SMA患儿的领导者,我们一直是临床试验对于所有这些治疗并有丰富的经验为我们的病人开处方。

SMA专用诊所

我们一个月有一两次专门的SMA诊所。该诊所允许您在一次访问期间与您孩子的所有sma相关提供者见面。这也让我们有机会评估您孩子的整体健康状况,并与您的家人一起做出最佳的治疗决定。

在门诊期间,我们的核心团队的医生,专家,和治疗师一起看病人。当您来本诊所预约时,您的孩子会看到几种专家:

  • 神经学
  • 遗传学
  • 整形外科
  • 物理治疗
  • 营养/胃肠病学
  • 呼吸道和肺

我们的诊所还为您提供了与其他受SMA影响的家庭见面和了解研究机会的机会。

先进的诊断

我们使用许多不同的测试来帮助我们准确诊断您的孩子并评估他或她的情况。我们的项目利用了波士顿儿童医院的几个一流的临床和实验室资源,包括:

波士顿儿童医院的脊髓性肌肉萎缩项目得到了脊髓性肌肉萎缩基金会治愈SMA自2004年以来。