多学科神经纤维瘤项目|波士顿儿童医院

如果你的孩子被诊断出患有神经纤维瘤病，你可能会对这是什么以及接下来会发生什么有很多疑问。神经纤维瘤病，俗称NF，是一种遗传性疾病。有两种形式的NF (NF1和NF2)，重要的是要知道它们的作用和对待是非常不同的。我们在波士顿儿童医院的NF专家团队在治疗两种类型的NF儿童方欧宝彩票平台面具有特殊的专长。

我们在波士顿儿童医院的专业知识

我们在波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤研究小组为已知或疑似神经纤维瘤患者提供全面的诊断评估、后续护理和遗传咨询。

我们的核心团队包括三名遗传学家，一名神经学家和一名遗传顾问，他们在治疗儿童和NF家庭方面有着丰富的经验。
来自许多不同医学领域的儿科专家，包括眼科、内分泌学和外科等，他们都熟悉NF在他们专业领域的含义，需要时加入一个儿童团队。
我们提供独特的临床试验和治疗方法，通过国家研究合作以及我们在自己的研究项目中开发的研究。
除了提供医疗护理外，我们还通过提供心理社会支持和教育材料，支持患者和家属的情绪健康。

神经纤维瘤是什么?

神经纤维瘤病(NF)是一种遗传性疾病。NF有两种类型:

一种非常罕见但相关的疾病叫做神经鞘瘤病。神经鞘瘤患者也通过波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤项目进行治疗。

我们的服务

我们在波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤病(NF)团队为已知或疑似神经纤维瘤患者提供全面的诊断评估、后续护理欧宝彩票平台和遗传咨询。

综合评估包括身体检查以及对妊娠、医学、发育和家族史的回顾，以确认或确定正确的诊断。
与我们的遗传顾问进行遗传咨询，解释NF对受影响个体和家庭成员的遗传和遗传影响。
长期随访护理通过每年至少一次的项目访问来管理。如果患者或家属在探访期间有疑问，我们欢迎他们与我们的诊所协调员沟通或安排额外预约。

对于需要额外评估的孩子，我们提供直接的专业推荐在波士顿儿童医院拥有NF专业知识的著名儿科专家。我们支持和教育将讨论NF的自然历史和相关医学问题的材料交给患者及其家属带回家。同时，我们与儿童肿瘤基金会和神经纤维瘤公司保持着密切的关系，这两者都可以为家庭提供信息和支持。

我们的治疗方法

神经纤维瘤病(NF)是一种不可预测的疾病。许多患有NF1的人没有任何重大的医疗、发育或美容问题。另一些人将在他们生命的某个时刻面临医疗或发展问题。由于我们无法确定谁可能有问题，它可能是什么，或者它可能何时发生，我们建议在任何问题发生时密切跟踪和评估。这至少包括我们项目每年的评估，以及每年的眼科评估。

你的孩子将由波士顿儿童医院的遗传学家或儿科神经学家监督照顾。如有必要，您的孩子将与熟悉NF在以下领域的含义的儿科医生进行专科咨询: