脆性X程序

波士顿儿童医院的“脆性X”项目为受影响的个人和家庭欧宝彩票平台提供全面的评估和治疗脆性X综合征(FXS)是智力残疾最常见的遗传遗传原因。

在易碎X易易碎的人中看到的损伤程度非常广泛,范围从智商和轻度学习残疾的人和轻度学习残疾人自闭症.此外,某些行为和情绪问题,如多动症、社交性焦虑和情绪障碍可能存在。

我们节目中的儿童和成年人由一支来自各种专业的临床医生团队看到,这些专家通过教育干预和社区支持来帮助管理疾病的影响。在某些情况下,药物也可能是治疗的必要部分。

我们的专业知识

作为该国少数脆弱的X计划之一,我们已经帮助了数百名儿童和家庭,脆弱的X学会茁壮成长。In addition to providing a full evaluation, our team of experienced clinicians will meet with you and your family to discuss your child’s diagnosis, address any questions or concerns, and put in place a treatment plan specifically formulated to address the cognitive, mental, emotional, and physical aspects of his or her well-being.

我们还了解斗争的个人和家庭,具有脆弱的X综合征脸,可以让您与面临类似问题的家庭联系。

通过识别和治疗每个挑战,我们的使命是帮助个人学会拥抱他们的优势和人才,因此他们可以尽可能地作为社会的全部成员参加。

我们的方法

我们知道具有脆弱X的个人在他们环境中遇到理解和处理信息的挑战。他们的思想函数的方式也可以影响他们经历的情绪,他们的行为以及它们在某些情况下的反应。因此,我们尽一切努力承认和尊重具有脆弱X的个人可能具有的特殊限制。

多动症和短关注跨度是我们通过将评估过程分为两个单独的日子来考虑的脆弱X的常见特征。这种“精神休息”可以缓解孩子的焦虑和激动,并允许我们更准确地了解他们的基线智力和行为。

评估

许多脆性X染色体患者都有不同程度的学习困难。这些学习障碍是由大脑功能异常引起的,这使得他们很难像其他人一样思考和学习。想象一下,有人告诉你,从今天开始,你必须用非惯用手写字。这将是极其困难的,因为你的大脑已经形成了一个特定的功能系统,你觉得它完全正常。类似地,患有脆性X症的人可能会感到非常有动力和能力,直到他们尝试使用一种既不熟悉又令人沮丧的无效方法来完成任务。

专家在这方面发育医学中心波士顿儿童医院专门评估智力和诊断发育障碍的医生是我们脆性X项目的核心组成部分。

许多脆性X染色体患者表现出类似自闭症的特征,如目光接触不良、咬手、拍手和对环境过敏。的成员职业治疗波士顿儿童研究中心的研究小组观察了这些行为,并提出了帮助儿童减少感官刺激压力的方法。

治疗

我们知道最好的治疗方法是为每个孩子专门设计的方法。这就是为什么参加您孩子评估的临床医生作为一支团队在访问后讨论自己独特的观点。这种合作努力使我们能够为儿童学校开发一套综合的建议,以及对其初级保健医生的建议。

一个伟大的计划

曼德尔博士收到的一封信:

孩子和父母在海滩上散步我们的家庭希望正式认识到波士顿儿童医院的脆弱X计划。欧宝彩票平台我们有两个具有完全变异脆弱X的年轻成年人,他们的需求和问题非常不同。我们的儿子帕特里克是非言语,并具有显着的认知延误。他在物理上能够为自己做大多数基本的生活技能,因为我们很幸运,但学业,安全规则和情感表达是另一个主题。在波士顿儿童,他对他的学校的一些伟大的建议完全努力,专业人士对呼吁有问题。

我们的女儿凯利(Kelley)今年17岁,是一个典型的青少年,但她的记忆力和数学能力确实存在问题,她有自己孩子的未来必须受到监控。

我们致力于为脆弱的X找到一种治疗和更有用的疗法,我们参加了我们可以的任何研究研究。除了致力于涉及您的医院的研究中,我们还将基于Massachusetts的资源群体领导。

感谢你们一直以来对这个项目的支持,我们希望通过其他有儿童和成人患有脆性X染色体的家庭的投入,我们可以扩大这个项目,提供更多的治疗。