囊性纤维化中心

囊性纤维化患者波士顿儿童医院的囊性纤维化中心是最古老和最大的中心之一囊性纤维化Harry Schwachman博士是帮助描述这种疾病的最早的医生研究者之一,他创建了美国的一个研究中心。CF中心每年照顾600多名儿童和成人,提供全面的服务,从评估和诊断到治疗、患者教育和临床研究。

CF中心自豪地报告说,我们的患者在包括肺功能和营养状况在内的各种健康参数方面继续位居全国前10%至20%的患者之列。我们的中心是该项目的主要参与者囊性纤维化基金会治疗学发展网络,参与50多项临床试验,评估CF的新治疗方法。

深入而深远的专业知识

波士顿儿童CF中心由经验丰富的临床医生组成,他们都接受过囊性纤维化患者护理方面的专业培训。我们的多学科工作人员包括:

我们的员工参与社区内的CF计划,在哈佛医学院,并积极参与囊性纤维化新疗法的研究,包括针对肺部和消化系统的潜在疗法,以及纠正导致CF的问题的新疗法。

优质护理

CF中心已获得多个奖项,表彰优质护理。需要考虑的是,一个组织必须表现出持续的质量改进工作,以改善结果;积极使用临床结果数据,确定改进机会;记录改进工作的结果;让患者和家属参与识别、设计和实施改进工作;采用创新策略改善护理流程和结果;并实施系统变更,从而提高护理流程的可靠性。我们的中心参与了众多的质量改进合作,并被公认为全国护理领域的领导者。

成人过渡期

随着囊性纤维化患者年龄的增长,他们往往会出现更多成人特有的健康问题。因此,让接受过成人护理培训的医生来看病是很重要的。

在波士顿儿童囊性纤维化中心,我们的成人过渡项目允许患有囊性纤维化的青少年成功过渡到成人护理提供者。

门诊护理

  • 年龄13-15岁:儿科护理人员在没有父母在场的情况下观察患者。评估结束后,家长可返回房间与医生和护士会面。
  • 年龄16-17岁:成人护理提供者(医生和/或护士协调员)向患者和家人介绍自己。
  • 18岁及以上:患者由成人护理人员在囊性纤维化诊所就诊。如果可能,这发生在患者18岁生日后的第一次就诊时。

住院病人护理

  • 年龄在18岁以下:患者在波士顿儿童医院住院。欧宝彩票平台
  • 18岁及以上:患者可在Brigham&Women's Hospital或Faulkner Hospital(BWH/FH)住院。每位患者由其CF团队进行评估,以确定转诊的适用性。一旦他们被BWH/FH录取,随后的录取通常在BWH/FH进行。见BWH住院病人入院信息.

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