神经内科|寻找儿童神经科医生时要问的问题

1.你对我孩子的具体情况有经验吗?

如果您的孩子的情况不常见,询问该机构是否有儿科神经学家照顾过其他患有这种情况的儿童。节目或者专门治疗这种疾病的诊所是一个加号:它的工作人员通常非常了解这种疾病的日常生活,并且经常可以将你与其他家庭联系起来。询问该计划看到多少患者。

2.除了儿童神经科医生,还有谁会加入我的儿童护理团队?

尽管知识渊博的儿童神经科医生很重要,但询问团队是否有专门的护士来帮助您管理您的孩子的护理。神经心理学家也应根据需要进行详细的认知和行为评估。如果您需要相关医疗条件的护理,如呼吸或泌尿系统问题,请询问适当的专家是否会成为您孩子护理团队的一部分,以及您是否会在协调护理方面得到帮助。

3.你的计划提供家庭支持吗?

与医疗团队一样重要的是,还要询问社工或资源专家等工作人员。他们可以提供日常应对技巧,为您提供社区服务,如早期干预,帮助您让孩子重返学校和其他活动,并帮助您获得特殊教育服务。

4.您或您的机构是否参与了针对这种情况的积极研究或临床试验?

拥有大量特定疾病患者的学术医院通常有专门研究项目了解疾病的生物学原理,有时是通过基因测试。研究人员可以开始他们自己的临床试验,或者医院可以参加多中心或公司赞助的试验。

5.您的实践/计划是否共享特定的结果度量?

询问该项目是否跟踪登记的患者,以及是否与其他机构和国家团体及研究(如儿科神经重症监护研究小组、国家医疗安全网络和国际儿科中风研究)共享结果测量。分享可以保持责任感,并带来见解,从而改善护理,帮助家庭了解未来的期望。

6.你有什么神经测试和实验室设备来诊断我的孩子?

例如,如果您的孩子癫痫发作,您将希望能够访问脑电图(EEG)实验室,该实验室由委员会认证的EEG和电生理技术专家24/7组成,以检测夜间癫痫发作活动。你可能还需要一个能够提供长期视频脑电图、功能性磁共振成像(MRI)或脑磁图(MEG)的中心,以获得关于大脑功能的详细信息。

7.你们的中心提供儿科神经心理学家的测试吗?

这样的测试对于确定您孩子的功能水平、评估治疗是否有效以及确定您的孩子是否准备好开始(或重返)学校非常有帮助。