囊性纤维化患者的肺功能

每年我们照顾300多名儿童囊性纤维化这是一种危及生命的遗传疾病,会影响肺部。我们的囊性纤维化中心是囊性纤维化基金会认证的最大的国家治疗中心之一,我们努力提供最高质量的医疗服务。

我们衡量囊性纤维化治疗成功与否的方法之一是病人的整体肺功能。囊肿性纤维化的儿童大约从六岁开始定期接受肺功能测试。其中一项测试被称为一秒用力呼气量(FEV1),是根据病人的年龄、性别和体型等因素,以正常呼气量的百分比进行报告的。

这个比例越高,病人的肺功能越好。通过观察囊性纤维化患者的平均肺功能,我们可以评估治疗的有效性。

我们做得怎么样?

我们从囊性纤维化基础的国家患者登记处获得年度数据,该患者注册处收集有关囊性纤维化儿童肺功能的信息,患有基金会认可的120家医院和护理中心接受治疗的囊性纤维化。

我们的历史表现显示,我们患者的肺功能一直高于全国平均水平。尽管低于囊性纤维化基金会(Cystic Fibrosis Foundation)注册的前10家保健中心设定的基准,但它仍在全国排名前25%的中心之列。我们知道,对囊性纤维化患者的护理总是可以改善的,我们正在努力实现这一点!

囊性纤维化患者平均肺功能(FEV1),年龄6-12岁

波士顿儿童病人肺功能6-12

13-17岁

波士顿儿童患者肺功能13-17

年龄18 - 30

波士顿儿童患者肺功能18-30

(最后更新:2019年1月)

我们要做些什么来改进呢?

我们的多学科护理团队定期检查所有患者,以确保他们接受的治疗符合囊性纤维化基金会的临床指南。我们的中心有一个积极的质量改善团队,包括病人和家庭代表发展策略,以改善我们在我们的中心提供的护理。我们还要求囊性纤维化患者经常来就诊——至少一年四次——这样我们就可以监测他们的肺功能、药物、营养和整体健康状况。

我们与其他医院相比如何?

经囊肿性纤维化基金会认证的医院和护理中心向基金会登记处报告患者的肺功能数据。您可以找到更多的细节,并将我们的结果与其他医院和护理中心通过查看保健中心数据囊性纤维化基金会网站的一部分。(请注意,查阅资料需免费注册。)

有关我们囊性纤维化护理的更多信息,请访问我们的囊性纤维化中心